Niet minder dan 23 partijen, waaronder universitaire ziekenhuizen, patiëntengroepen en farmaceutische bedrijven, kwamen deze week virtueel bijeen voor de lancering. Zij slaan de handen ineen om onder de vlag van H2O op grote schaal door patiënten gerapporteerde gegevens te verzamelen en te verwerken.

“Een belangrijk doel van het project is om te zorgen voor standaardisatie van patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs)”,  zegt Jan Hazelzet in een interview met Zorgvisie. Hij is Healthcare Quality & Outcome-professor bij het Erasmus MC en bestuurslid bij H2O. “Nu zijn de data versnipperd per land en per ziekte. Zelfs binnen dezelfde ziekte is soms sprake van verschillende uitkomsten.”

Observatoria

Om dat tegen te gaan wil H2O internationale afspraken maken. Het oprichten van observatoria in de vier deelnemende landen moet er vervolgens op toezien dat de data op de juiste manier worden gegenereerd, verwerkt en toegankelijk worden gemaakt. Het uitgangspunt is dat de data blijven op de plek waar ze vandaan komen. Geïnteresseerde partijen, bijvoorbeeld onderzoeksinstellingen of de farmaceutische industrie, kunnen bij zo’n observatorium een verzoek indienen om de data te raadplegen met een specifieke vraag.

“Het ligt voor de hand dat in Nederland de organisatie Dutch Hospital Data (DHD dit gaat doen, maar dat is nog niet zeker”, zegt Hazelzet.  “Zij moeten dan wel breder gaan werken dan alleen ziekenhuizen.”.

Wat hem betreft worden op termijn ook huisartsen en verpleeghuizen bij het project betrokken. In de toekomst moeten ook andere landen kunnen aansluiten. Om ervoor te zorgen dat zij met dezelfde standaarden werken en aan alle eisen voldoen, wil H2O een Europese organisatie opzetten die dat bewaakt. Op die manier ontstaat een internationaal netwerk voor patiënt gerapporteerde uitkomsten.

Data raadplegen

Hoe het raadplegen van de data eruit gaat zien, is nog niet helemaal uitgewerkt. Hazelzet: “Ik kan me voorstellen dat wetenschappelijke instituten of overheden de data kunnen raadplegen tegen kostprijs, maar dat commerciële er meer voor moeten betalen. Of misschien krijgen patiënten wel de mogelijkheid om zelf te bepalen waar hun gegevens wel of niet voor gebruikt mogen worden. Dat moeten we allemaal nog uitwerken, maar ethiek staat heel hoog op onze agenda. Vertrouwen is heel belangrijk. Als de patiënt het idee heeft dat het een rommeltje is, werkt hij niet mee. En terecht natuurlijk.”

Digitale tools voor patiënten

Het H2O-project wil bovendien hulpmiddelen voor patiënten ontwikkelen. “Het H2O-project biedt patiënten digitale tools waarmee ze de resultaten van hun behandeling op een gestandaardiseerde manier kunnen rapporteren”, zegt Aarnoud Overkamp. Hij is algemeen directeur van het biofarmaceutische bedrijf Takeda Nederland, dat samen met de Medische Universiteit van Wenen het project leidt.

“Patiënten kunnen deze resultaten delen met hun behandelaar en andere zorgverleners. Dit geeft patiënten, wetenschappers en artsen betere inzichten in de behaalde resultaten. De artsen van de academische partnercentra doen aan dit project mee, maar patiënten zullen de app ook zelfstandig kunnen downloaden om zelf beter inzicht in hun behandeling te krijgen.”

Resultaten vergelijken

‘Om behandelresultaten met elkaar te kunnen vergelijken, is standaardisatie essentieel”, zegt Hazelzet. “Je wil niet dat elk ziekenhuis de resultaten op z’n eigen manier gaat noteren. We starten met een grootschalig project om die eenduidigheid te realiseren. Met toestemming van de patiënt worden deze geïndividualiseerde gegevens gedeeld met hun zorgverleners en vervolgens geanonimiseerd en bijgehouden, zodat individuele patiënten en hun zorgverleners de voortgang kunnen vergelijken met geaggregeerde gegevens van andere patiënten met vergelijkbare gezondheidsproblemen.”

Uitbreiden en impact maken

Uitbreiding van het project kan niet alleen door meer landen mee te laten doen, maar ook door op meer ziektes te richten. Momenteel richt het project zich alleen op diabetes type 1 en 2, inflammatoire darmaandoeningen en kanker. Hazelzet: “Vanwege mijn eigen achtergrond zou ik het ook heel interessant vinden om dit toe te passen op kinderen.”

Het ambitieuze project heeft financiering ontvangen van het ‘Innovative Medicines Initiative’ (IMI), ondersteund door de Europese Unie en de European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations’ (EFPIA). Over een half jaar moeten de eerste afspraak op tafel liggen en per land duidelijk zijn welke partij het observatorium zal vormen. Over twee jaar moet de datastroom op gang zijn. Hazelzet: “Ik ben hier heel enthousiast over. Dit kan echt impact hebben en bijdragen aan betere zorg.”