Lang was de gedachte dat de onderzoeker en de arts de wijsheid in pacht hebben. Vandaag de dag zijn er op steeds meer plekken initiatieven waarbij de patiënt gevraagd wordt om in alle fases van beleidsontwikkeling mee te denken. Hoe pak je zo’n participatietraject aan? Christine Dedding is er als associate professor al jaren mee bezig.
Het begon Christine Dedding te dagen toen ze zo’n twintig jaar geleden jongeren met diabetes interviewde voor een onderzoek. “Zij vertelden mij hoe het is om te leven met diabetes en waar ze tegenaan liepen. Ik schreef dat keurig op en dacht toen: wat heb ik nou bijgedragen?” Dedding zag dat die jongeren een ander perspectief hadden dan hun ouders of de professionals, maar dat dat perspectief niet serieus werd genomen. Ze besloot het roer om te gooien en samen met de jongeren te werken aan oplossingen die hen helpen.
Participatie van de doelgroep
De doelgroep bij het onderzoek betrekken, bleek haar erg te interesseren en zo is ze associate professor Participatie en Co-creatie bij Amsterdam UMC geworden. Inmiddels is de medische wereld er wel van doordrongen dat participatie van de doelgroep van belang is om tot de beste zorg te komen. Dat was alleen niet het geval toen Dedding hiermee begon. “Wij hebben als onderzoekers de neiging te denken dat we het beter weten omdat we heel lang gestudeerd hebben.”
Probleem elders leggen
De heersende gedachte is dat het individu zich aan het systeem moet aanpassen. De omgekeerde wereld, volgens Dedding. Ze haalt het voorbeeld aan van mensen die niet mee kunnen komen in de gedigitaliseerde wereld. “Dan kunnen we tegen die burgers zeggen: je moet een training volgen. Maar dan leggen we het probleem bij het individu.” En soms ligt het probleem heel ergens anders dan vanachter het bureau wordt gedacht. Want wat als blijkt dat die mensen wel mee willen doen, maar niet mee kunnen doen. Bijvoorbeeld omdat er te weinig geld is om een smartphone te kunnen kopen of de wifi te kunnen betalen.
Ontoegankelijke systemen
“Wij maken de overheids- en zorgdiensten zo ontoegankelijk voor grote groepen burgers. Wij kunnen ons ook afvragen: hebben we systemen ontwikkeld die werken voor alle burgers?” Daarom is het belang om de mensen om wie het gaat, mee te laten denken én mee te laten werken, het liefst vanaf de start. “Co-creatie” noemt Dedding dat zelf. Zij vertelt over een voorlichting over gezond eten aan jongens. Die was aanvankelijk in de vorm van een saaie flyer bedacht. In samenspraak met de jongeren werden dat vlogs waarin meer werd aangesloten op het leven van de jongeren zelf.
Eerst kennismaken met elkaar
Co-creatie gaat echter niet vanzelf, omdat je vaak te maken hebt met mensen die zich niet comfortabel voelen bij of zelfs wantrouwend staan tegenover participatietrajecten en onderzoek. Om tot co-creatie te komen, is het volgens Dedding dan ook belangrijk eerst de tijd te nemen om kennis te maken met elkaar. Dat doe je niet door een oproep in een nieuwsbrief te plaatsen. Dedding: “Dan sluit je onbedoeld veel mensen uit.” Niet iedereen is namelijk verbaal even sterk. Dus is het beter de mensen in hun eigen omgeving te ontmoeten.
Tijd nemen
Vervolgens is het van belang dat je de ander serieus neemt. “Dat kan door de tijd te nemen en een open gesprek te voeren.” Uiteindelijk komt co-creatie het beste uit de verf door uit te gaan van de competenties en de interesses van degene om wie het gaat. “Met de jongens heeft mijn collega een workshop vlees braden gedaan. Dat was de beste manier om te laten zien: we zijn hier niet om data bij jullie op te halen, maar we willen jullie leren kennen en samen iets goeds doen. En dat terwijl wij onderzoekers vegetariërs zijn.”
Door: Thijs de Lange, freelance medewerker
