Jos Hendrikx, clinical data scientist bij Santeon, deed promotieonderzoek aan de Radboud Universiteit naar het gebruik van PROMs bij patiënten met reuma. Deze aandoening kenmerkt door klachten aan gewrichten. De aandoening is goed te behandelen met medicijnen die de chronische ontsteking onderdrukken en permanente beschadiging voorkomen. De ziekte kan echter ook weer opvlammen en dan is aanpassing van de medicatie nodig.
Hendrikx heeft gekeken of de metingen van zorgverleners te ondersteunen zijn met metingen van patiënten. Die kunnen met behulp van PROMs zelf thuis invullen hoe het gaat. “Met een vroegtijdige en intensieve behandeling kun je ernstige gewrichtsschade voorkomen”, legt Hendrikx uit. “Artsen zien hun patiënten regelmatig en voelen aan verschillende gewrichten hoe de ontsteking is. Ze vragen aan patiënten hoe het gaat en nemen bloedwaardes af. Vervolgens geven ze de ziekteactiviteit aan met een score van 0 tot 10. Hoe lager de score is, hoe beter het gaat.”
Holistisch beeld
Met PROMs kan een arts leren hoe een patiënt zijn of haar ziekte ervaart. Omgekeerd merkt de patiënt hoe een arts het verloop beoordeelt. Hendrikx is begonnen met het onderzoeken van de tevredenheid van de patiënt met zijn ziektetoestand en de bereidheid tot het ophogen van medicatie. “Dat is interessante informatie ter voorbereiding van een consult”, meent Hendrikx. “Als een patiënt voorafgaand aan een consult aangeeft de medicatie niet te willen ophogen omdat hij tevreden is met de gezondheidsstatus maar een arts denkt dat aanpassing beter zou zijn, dan kunnen beide partijen zich hierop voorbereiden.”
Hij ziet meer winst van PROMs. “Je krijgt een meer holistisch beeld van de ziekte, met name op de momenten tussen de consulten. Bij terugvragen kan veel worden vergeten. Je weet het niet meer. Als je PROMs systematisch verzamelt, breng je de ziekte en de impact ervan veel beter in beeld.”
De waarde van de meting
Hendrikx vond zeventien geschikte meetinstrumenten met literatuuronderzoek. “De validiteit van deze vragenlijsten was goed. De betrouwbaarheid, de meetfout en interpretatie van de meetinstrumenten waren echter minder goed onderzocht. Interpretatie van een PROM-score is belangrijk, want je wilt weten wat voor patiënt een acceptabele gezondheid is en of iemand vooruit of achteruit gaat.”
“Dat kun je te weten komen door patiënten te vragen naar de tevredenheid met de gezondheid en of er veel is veranderd in hun ziektebeeld. Vervolgens vergelijk je de groepen die wel of niet aangeven tevreden te zijn en die aangeven dat er veel is veranderd met elkaar. Zo kun je twee soorten interpretatie maten vaststellen. De Patient Acceptable Symptom State (PASS) zegt daarbij iets over het een doel wat je wilt bereiken. De Minimal Important Change (MIC) waarde geeft aan wat een minimale hoeveelheid verandering is op een PROM-score die voor de patiënt belangrijk zou kunnen zijn.”
Hendrikx is vervolgens gaan onderzoeken hoe MIC-waardes van patiënten zich verhielden tot verandering gemeten door zorgverleners. Al snel bleek echter dat mensen hun ziekteverloop allemaal anders ervaren. “De een geeft aan dat er geen verandering is bij een verslechtering of verbetering die de arts ziet, een ander kan juist iets als verandering ervaren, terwijl een arts geen verschil meet”, zegt Hendrikx. “Dat verschilt per patiënt en is soms ook afhankelijk van het moment. De ene keer vindt een patiënt een toename van een extra pijnlijk gewricht niet relevant, een andere keer kan dezelfde patiënt dat wel heel vervelend vinden. MIC-waarden die op groepen zijn vastgesteld, kun je dus niet zomaar toepassen voor individuele beslissingsondersteuning in de spreekkamer.”
PROMs begrijpen
Hendrikx onderzocht een manier waarop artsen en patiënten toch op een zinvolle manier gebruik kunnen maken van PROMs. Een computer kan volgens hem helpen bij het interpreteren van de scores van patiënten. “Het begint bij het stellen van een doel waarbij de ziekte voor die patiënt op een acceptabel niveau is. Vervolgens stel je ook een grenswaarde in waarbij je snel kunt herkennen of het slechter gaat met een patiënt. Als de PROM-score te vaak boven de grenswaarde voor verslechtering ligt, komt er een seintje dat het niet goed gaat. Samen kan er dan besloten worden wat hieraan te doen is.”
Bestaande interpretatiewaarden zoals PASS en MIC kunnen een startpunt vormen voor het algoritme. Met verloop van tijd en meer kennis van individuele PROM-scores kunnen deze waardes dan aangepast worden naar de individuele wensen en behoeftes van de patiënt.
Inzicht in de patiënt
De conclusie is dat PROMs een waardevolle aanvulling kunnen zijn ter ondersteuning van gezamenlijke medicatie-beslissingen. “Het regelmatig verzamelen en visualiseren is een handig middel om in de spreekkamer te gebruiken”, denkt Hendrikx. “Slimme computeralgoritmes zijn te gebruiken om ondersteuning te geven bij het interpreteren van PROMs en het monitoren van de ziekte. Ze kunnen de arts natuurlijk niet vervangen.”
“PROMs bieden inzicht in hoe een patiënt de ziekte zelf ervaart. Deze kennis kan een goede aanvulling geven bij het personaliseren van het zorgtraject. Dit geeft zowel de arts als de patiënt veel waardevol inzicht in het verloop van de ziekte. De perceptie van het ziekteverloop kan verschillen tussen patiënten onderling. Het gebruik van PROMs en de interpretatie ervan vergen dus maatwerk. De perceptie van het ziekteverloop kan ook verschillen van dat van de zorgverlener. Dat biedt een mooi startpunt voor een gesprek om samen te komen tot een behandeling die aansluit bij de wensen en behoeftes van een individuele patiënt. En dat is heel waardevol.”
