Deze maatregelen leiden tot betere zorg voor ernstig verstandelijke en meervoudig beperkte kinderen

Bundel de kennis en expertise over ZEVMB zodat deze toegankelijker wordt, realiseer een ‘ZEVMB-paspoort’, borg de Copiloot-functie en maak de toegang tot hulpmiddelen, vervoer en woningen eenvoudiger. Dat is onder meer nodig om de zorg voor kinderen met zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) te verbeteren, stellen de auteurs van het rapport ‘Onderweg van overleven naar leven’.
RAPPORT

In september 2017 werd de

Premium

Wilt u dit artikel lezen?

U heeft helaas geen geldig abonnement op dit account. Neem een proefabonnement of sluit een abonnement af om dit artikel te kunnen lezen.


  • Onbeperkt alle premium artikelen en rapporten lezen
  • Online de artikelen uit het magazine lezen

Al abonnee? Log dan in

Rapport informatie

Rapport naam:
Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel.
Sector:
Gehandicaptenzorg
Soort:
Beleid
Afkomst:
Werkgroep Wij zien je Wel (VWS)
Auteur:
Ton Heerts, Sarike de Zoeten, Vanessa Liem, Ali Rabarison, Jan van der Kruis, Marije Sorgdrager, Esther Bakker-van Gijssel, Arda Derksen-Lubsen, Ab Klink, Carien van Hooff
Aantal pagina’s :
63
Verschijningsdatum:
12 maart 2020
Samenvatting:

Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen worden nauwelijks of niet gezien in de samenleving, de politiek en in de zorg. Dat is wat ouders keer op keer ervaren. In Nederland zijn er naar schatting 2000 mensen met ZEVMB, waarvan ongeveer 90 procent bij de ouders thuis woont. Zij blijven hun hele leven functioneren op het niveau van een kind tussen 0 en 1 jaar, kunnen niet voor zichzelf opkomen en worden makkelijk over het hoofd gezien. Terwijl de complexiteit van de beperkingen juist extra aandacht noodzakelijk maakt om kwaliteit van leven voor hen en hun gezinnen te borgen.

Werkgroep Wij zien je Wel

In 2017 start Stichting 2CU, een initiatief van ouders van kinderen met ZEVMB, de succesvolle twittercampagne #ikziejewel. Die campagne geeft gezinnen met een kind met ZEVMB een gezicht en is de aanleiding voor de werkgroep Wij zien je Wel. De werkgroep Wij zien je Wel wil bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor gezinnen met een kind met ZEVMB. De werkgroep is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ouders spelen een belangrijke rol als initiator van ideeën en vormen samen met de professionals de toetssteen bij de uitvoering van het werk van de werkgroep.

Pilots

Als werkgroep hebben we veel ouders van kinderen met ZEVMB gesproken om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hun dagelijks leven. Ook spraken we vele professionals die bij deze groep betrokken zijn. In vijf pilots werden de knelpunten die een goede kwaliteit van leven in de weg staan, nader geanalyseerd. Zestien Copiloten bieden praktische en emotionele ondersteuning aan 60 gezinnen. Met deze eindrapportage ronden we onze opdracht af. Op basis van de inzichten en ervaringen van de afgelopen jaren formuleren we tien aanbevelingen voor structurele veranderingen in procedures en beleid. We hopen echt dat de ingezette beweging een goed vervolg krijgt, waarbij wordt voortgebouwd op wat al is opgehaald en bereikt.

Knelpunten

Uit de gesprekken met ouders kwamen zes grote knelpunten naar voren:

1. Ouders staan er alleen voor. Mensen in de omgeving van het gezin en medewerkers van instanties kunnen zich geen voorstelling maken van de intensieve thuissituatie, de impact van het continu bijstellen van verwachtingen (chronische rouw), de enorme administratieve last en de voortdurende angst voor (medische) crises. Dit maakt gezinnen eenzaam, wat heel duidelijk wordt in de film ‘Wat je niet ziet’.

2. Administratieve lasten. De zorg voor een kind met ZEVMB brengt voor de ouders naar schatting zo’n 10 uur per week administratie met zich mee. Dit komt bovenop de intensieve 24-uurszorg die ouders vaak voor een aanzienlijk deel zelf leveren. De versnippering van zorg en verantwoordelijke instanties draagt veel bij aan de administratieve lasten.

3. Ouders zijn zelf verantwoordelijk voor de organisatie van de zorg. Ouders moeten zelf de zorg aanvragen en zijn vaak ook zelf verantwoordelijk voor de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners uit verschillende disciplines. Ouders missen een professional die het geheel overziet en die waar nodig de regie kan nemen over het organiseren van de zorg.

4. Informatie en kennis is moeilijk te vinden. Er zijn weinig mensen met kennis die specifiek is gericht op mensen met ZEVMB, laat staan dat die kennis toegankelijk is voor ouders en een bredere groep zorgverleners. Wat wordt gemist is een algemeen toegankelijke kennisbron, waarin ouders kunnen vinden welke ondersteuning mogelijk en beschikbaar is en hoe deze voor hen toegankelijk en op maat wordt.

5. Moeizame toegang tot (maatwerk) voorzieningen. ZEVMB raakt het leven van de persoon en het gezin op alle leefgebieden. Vanwege de complexiteit van de beperkingen is bijna altijd maatwerk nodig, dat rekening houdt met alle gezinsleden. Maar die noodzaak wordt lang niet altijd onderkend. De Wmo-termen als participatie en zelfredzaamheid zijn ook relevant in gezinnen met een kind met ZEVMB, maar vragen een andere – gezinsbrede – invulling, wat anders is dan de gemeente gewend is.

6. Het zorgaanbod voor mensen met ZEVMB verschraalt. Eén op de twee à drie gezinnen met een kind met ZEVMB krijgt de benodigde zorg steeds minder makkelijk rond. Dat gaat om zorgverleners thuis, maar vooral ook om de zorg buitenshuis die de thuissituatie verlicht. De groep mensen met ZEVMB is klein en complex, en daarom financieel niet aantrekkelijk voor veel zorgaanbieders. De krappe arbeidsmarkt maakt het überhaupt lastig om goed geschoolde mensen te vinden, laat staan voor een specialistische groep als mensen met ZEVMB.

Aanbevelingen

Op basis van alles wat we in de praktijk hebben gezien en gehoord, doen we tien aanbevelingen om de kwaliteit van leven van ZEVMB en hun gezinnen de komende jaren te verbeteren:

1. Borg structurele aandacht en ondersteuning voor ZEVMB
2. Bundel de kennis en expertise over ZEVMB en maak deze toegankelijk
3. Realiseer een ‘ZEVMB-paspoort’
4. Borg de functie van de Copiloot
5. Maak een wegwijzer voor ZEVMB die toegankelijk is voor ouders en professionals
6. Vereenvoudig en verbeter de toegang tot hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassing
7. Zorg voor passende zorg op de juiste plek
8. Vergroot mogelijkheden voor participatie
9. Maak ruimte voor een goede kwaliteit van leven en van sterven
10. Bouw verder op wat de werkgroep in gang heeft gezet

Geef uw reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.