Vier jaar pionierswerk voor jongeren met chronische aandoening: de lessen

Een op de vier kinderen en jongeren heeft een chronische aandoening. Onder de noemer Zorg én Perspectief zijn de afgelopen jaren ruim vijftig projecten uitgevoerd om deze jongeren zo volwaardig mogelijk te laten participeren. Nivel evalueerde ze allemaal. Dat levert interessante inzichten en lessen op voor zorgaanbieders. Die zijn des te waardevoller aangezien het programma in 2020 een doorstart maakt.
foto: Kniel Synnatzschke/Westend61

Deelnemende ziekenhuizen aan de projecten waren bijvoorbeeld het Emma Kinderziekenhuis, Erasmus MC en Máxima Centrum voor kinderoncologie. Ook was een groot aantal kennisinstituten betrokken bij de projecten, zoals het Verwey-Jonker Instituut, het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Vilans en het Kennisinstituut Medisch Specialisten.

Focus op ontwikkelingsmogelijkheden

De kern waar het in het programma Zorg én Perspectief om draait is de focus op ontwikkelingsmogelijkheden in plaats van enkel op de aandoening. Een kleine greep uit de geëvalueerde projecten levert inderdaad een beeld op van de beoogde verbinding tussen zorgaanbieder en maatschappelijke partners: ‘Peer-buddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg’, ‘JOP – Jonge

0
63

Wilt u onbeperkt toegang tot de Zorgvisie Rapporten?

De Zorgvisie rapporten zijn exclusief voor onze Zorgvisie Compleet abonnees. Wilt u ook alle rapporten kunnen lezen? Meld u aan voor een Zorgvisie Compleet abonnement.

Heeft u al een Zorgvisie Compleet abonnement? Log dan hier in

Rapport informatie

Rapport naam:
Overkoepelend evaluatieonderzoek Programma Zorg én Perspectief
Sector:
Ziekenhuis
Soort:
Zorginhoudelijk
Afkomst:
Nivel
Auteur:
Hennie Boeije, Monique Heijmans, Femke van Schelven, Henrieke Kappen, Maj-Britt Inhulsen, Jane Sattoe
Aantal pagina’s:
151
Verschijningsdatum:
8 april 2019
Samenvatting:

In 2015 startte FNO Zorg voor kansen https://www.fnozorgvoorkansen.nl/ het programma Zorg én Perspectief. Het belangrijkste doel was om jongeren met een chronische aandoening hun achterstand in maatschappelijk perspectief in te laten lopen. Het onderzoek is afgenomen bij projectleiders, de programmacommissie en bij de deelnemende jongeren zelf.

Inbreng ervaringsdeskundigheid cruciaal

In algemene termen benoemen de onderzoekers de volgende lessen voor zorgaanbieders: de inbreng van ervaringsdeskundigheid is cruciaal, breng focus aan, werk domein overstijgend op generiek niveau. Meer concreet worden de rapporteurs in het hoofdstuk van de aanbevelingen. Die vormen een uitgebreide set

– ZéP jongeren aanspreken op hun kracht en mogelijkheden: ‘Te vaak hebben jongeren hun hoofd gestoten. In dit programma en de afzonderlijke projecten worden ze aangesproken op wat ze wél kunnen.’

– Generiek karakter behouden: ‘Jongeren herkennen elkaars vraagstukken en kunnen veel breder ervaringen en tips uitwisselen dan alleen voor hun eigen aandoening.’

– Gemeenschappelijkheid benadrukken: ‘De jongeren die meededen aan de projecten hadden in de meeste gevallen nooit gehoord van het [programmabrede] Jongerenpanel. Het zou ideaal zijn als alle projecten er iets aan hebben dat ze in de context van het programma opereren.’

– Weten is nog geen doen: ‘Jongeren doen zelf de suggestie om meer te oefenen met het geleerde, of om er bijvoorbeeld met een bijeenkomst nog eens op terug te komen.’

– Praktische tools voor jongerenparticipatie: Er is grote behoefte aan praktische instrumenten die projectteams en jongeren kunnen ondersteunen. Die tools kunnen ontstaan op basis van nader onderzoek, maar de onderzoekers noemen ook de praktijk als goede leerschool: gewoon oefenen en daarvan leren.

– Aanstellen en betrekken van jongeren: de onderzoekers bevelen aan om jongeren al vroeg te betrekken, zelfs al bij de projectaanvraag. Ook bevelen ze aan de jongeren aan te stellen en/of te vergoeden.

– Brede ondersteuning Jongerenpanel: Het programmabrede Jongerenpanel blijft bestaan. De onderzoekers bepleiten blijvende ondersteuning in de vorm van inhoudelijk en bestuurlijk advies én in de vorm van logistieke en financiële steun.

– Jongerenpanel als afspiegeling van de doelgroep: het Jongerenpanel zou een afspiegeling van alle jongeren met een chronische aandoening moeten zijn. Dat blijkt niet eenvoudig, maar verdient volgens de onderzoekers wel aandacht.

– Stimulerende rol van FNO: FNO had een rol als meedenker en aanjager en niet als klassieke subsidiegever. De onderzoekers concluderen dat dit zeer is gewaardeerd door alle betrokkenen en dat dit dus voortzetting verdient.

– Mix van projecten: Uit het onderzoek blijkt dat verschillende type projecten bijdragen aan verschillende doelen van het programma. De onderzoekers zien ook hierin een rol voor de jongeren zelf: ‘We bevelen aan het Jongerenpanel te blijven betrekken bij de beoordeling en bijsturing van projectaanvragen om de relevantie voor de doelgroep en het bereik/interesse van de doelgroep in het oog te houden.’

– Geef samenwerking veel aandacht: Het overkoepelende programma biedt volgens de onderzoekers een goed kader voor samenwerking. ‘Het is belangrijk dat projecten dat goed benutten. Ze dienen de relatie met andere projecten in het oog te houden om elkaar te versterken en om over de schotten van de thema’s –zorg, werk, kracht, sport, school – heen te werken.’

– Ondersteun de jongerenlobby: de politieke lobby en netwerkvorming van maatschappelijke partners is een belangrijke pijler van het programma. Jongeren voeren deze lobby zelf uit, met ondersteuning door FNO. ‘Het is belangrijk om hen ook in de toekomst bij deze lobby te blijven faciliteren.’

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.