Zo vergroot je de inspraak en zeggenschap van cliënten met NAH

Inspraak en medezeggenschap in cliëntenraden is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen niet altijd meedoen. Althans, niet op de manier waarop inspraak en medezeggenschap nu vaak georganiseerd is. Dat blijkt uit onderzoek van het NAH-kennisnetwerk vanuit het programma Gewoon Bijzonder. Onderzoeker Marieke Breed: ‘Door te focussen op taal en verbale communicatie, sluit je een grote groep mensen uit’.
Onderzoeker Marieke Breed met de coauteurs met NAH.
RAPPORT

Marieke Breed werkt als onderzoeker

Premium

Wilt u dit rapport lezen?

Onze rapportendatabank is alleen beschikbaar voor Zorgvisie compleet-abonnees. Met een Zorgvisie compact (online) of een proefabonnement is de databank niet beschikbaar. Bij uw compleet abonnement krijgt u:


  • Toegang tot alle artikelen
  • Elke maand een Zorgvisie of Zorgvisie tech magazine
  • Toegang tot de 100+ rapporten uit de rapportendatabank

Al abonnee? Log dan in

Rapport informatie

Rapport naam:
Gewoon Bijzonder. Onderzoek naar inspraak en medezeggenschap door en voor mensen met NAH.
Sector:
Gehandicaptenzorg
Soort:
Onderzoek / Wetenschap
Afkomst:
VUmc, afdeling Metamedica, Amsterdam Public Health Institute, Amsterdam
Auteur:
Marieke Breed, Wieke van der Borg, Annette Hendrikx, Anita Govaers, Annelies van de Bilt, Ada Koops, Marianne Craenen, Tineke Abma, Kiyomid van der Veer, Rianne Breman, Monique Lindhout, Marjan Hurkmans, Karen Schipper
Aantal pagina’s :
38
Verschijningsdatum:
1 april 2019
Samenvatting:

Om de kwaliteit van zorg en welzijn te verbeteren, is het van belang dat mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) meedenken en meebeslissen over dat wat hen aangaat. Dit gebeurt al steeds vaker, maar is nog niet altijd vanzelfsprekend. Professionals weten bijvoorbeeld niet altijd hoe zij mensen met NAH goed kunnen betrekken, en mensen met NAH weten niet altijd hoe zij hun kennis en ervaring in kunnen brengen en wat de meerwaarde hier van is.

Kennisverzameling

Als onderdeel van het onderzoeksprogramma ‘Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten’ van ZonMw is daarom een onderzoek gestart naar inspraak en medezeggenschap door cliënten met NAH. In dit project gaat het erom kennis te verzamelen en te delen over de wijze waarop mensen met NAH en hun naasten meedenken (inspraak hebben) en meebeslissen (zeggenschap hebben) in onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling.

Niet aangeboren hersenletsel (NAH)

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is elke afwijking of beschadiging van de hersenen die na de geboorte is ontstaan. Na het oplopen van NAH kunnen mensen last blijven houden van de zichtbare of onzichtbare gevolgen. De zichtbare kenmerken of gevolgen van hersenletsel zijn onder andere (gedeeltelijke) verlamming of uitval van lichaamsdelen, epilepsie coördinatie- en spraakproblemen. De lichamelijke, functionele beperkingen vallen de meeste mensen in de omgeving van de getroffene vaak direct op. De ‘onzichtbare gevolgen’ zijn minder opvallend en komen vaak pas na enige tijd tot uiting. De mate en wijze waarop gevolgen ervaren worden, zijn voor veel getroffenen verschillend. Dit zijn bijvoorbeeld cognitieve, gedragsmatige, emotionele en sociale gevolgen.

Meedenken- en beslissen

Om de kwaliteit van zorg en welzijn te verbeteren, is het van belang dat mensen met NAH en hun naasten meedenken en meebeslissen. In de praktijk is niet altijd sprake van inspraak en zeggenschap tussen professionals, mensen met NAH en hun naasten. Dit heeft meerdere oorzaken:

• professionals erkennen de ervaringskennis van mensen met NAH en hun naasten niet voldoende.
• professionalsdenkendatzijwelwetenwatervaringsdeskundigendenkenofvinden;
• professionals weten niet hoe zij mensen met NAH en hun naasten moeten betrekken waardoor zij niet de dialoog aangaan;
• ervaringsdeskundigen worden bewust of onbewust uitgesloten door machtsverschillen;
• professionals richten een eventuele dialoog vaak onvoldoende in op mensen met NAH en naasten, waardoor laatstgenoemden zich conformeren aan de werkwijze, de zienswijzen en het jargon van professionals met als gevaar dat hun eigen inbreng onvoldoende tot zijn recht komt en hun ervaringskennis naar de achtergrond verdwijnt (Schipper, 2011).

Een ander probleem is dat mensen met NAH en hun naasten zelf ook niet altijd goed weten hoe zij hun ervaringskennis kunnen inbrengen en wat de meerwaarde hier van is. Als gevolg van dit alles ontbreekt het vaak aan een directe dialoog met mensen met NAH en naasten (Schipper, 2011).

Doelstellingen en onderzoeksvragen

Er zijn drie projectdoelstellingen geformuleerd:

• Verkrijgen van inzicht in de benodigde randvoorwaarden, werkvormen en competenties voor het realiseren van gelijkwaardig zeggenschap tussen personen met NAH, naasten en professionals.
• Verkrijgen van inzicht in de opbrengsten van het werken aan gelijkwaardig zeggenschap.
• Toerusten van personen met NAH, naasten en professionals in het realiseren van gelijkwaardig zeggenschap.

De volgende drie onderzoeksvragen zijn geformuleerd:

• Hoe kan de samenwerking tussen mensen met NAH, hun naasten en professionals zo vorm gegeven worden dat alle partners vanuit hun eigen kennis en kracht een optimale bijdrage kunnen leveren aan het proces en resultaat?
• Welke competenties vraagt de samenwerking tussen mensen met NAH, hun naasten en professionals van alle betrokkenen?
• Wat levert gelijkwaardige inspraak en zeggenschap op voor de individuele betrokkenen (persoon met NAH, naaste en professional) en voor onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling in zorg en welzijn?

Onderzoeksaanpak

Het onderzoek is uitgevoerd met behulp van de responsieve onderzoeksbenadering (Abma & Widdershoven, 2006). Kenmerkend voor deze benadering is dat verschillende perspectieven van betrokkenen binnen de te bestuderen praktijk centraal staan, om zodoende de praktijk te begrijpen. De ervaringen met, en perspectieven op inspraak en medezeggenschap binnen drie zorgorganisaties waar intra- en extramurale zorg aan mensen met NAH wordt geboden zijn bestudeerd. Dit gebeurde door middel van interviews en informele gesprekken met cliënten en zorgprofessionals en observaties bij verschillende vormen van collectieve medezeggenschap. Vervolgens zijn er drie focusgroepen met cliënten en zorgprofessionals georganiseerd om inzichten te verdiepen en te valideren.

Er zijn drie zorgorganisaties die meewerken aan het onderzoek. Op deze locaties waren we de afgelopen periode welkom om activiteiten op het gebied van inspraak en medezeggenschap te volgen en hierover met betrokkenen in gesprek te gaan: Nieuw Amstelrade, Reinaerde, en de Noorderbrug.

Conclusies

In de praktijk valt op dat er heel veel mensen zijn die inspraak en medezeggenschap door cliënten met NAH heel erg belangrijk vinden en zich hier heel hard voor inzetten. Zowel cliënten die het belang van bewoners behartigen, als medewerkers en bestuurders die dit proces ondersteunen. Daarnaast hebben we ook gezien dat het belangrijk is dat inspraak en medezeggenschap door alle lagen van de organisatie serieus wordt genomen en ondersteund.

Deze rapportage geeft antwoord op de volgende geformuleerde onderzoeksvragen:
1. Hoe kan de samenwerking tussen mensen met NAH, hun naasten en professionals zo vorm gegeven worden dat alle partners vanuit hun eigen kennis en kracht een optimale bijdrage kunnen leveren aan het proces en resultaat?
2. Welke competenties vraagt de samenwerking tussen mensen met NAH, hun naasten en professionals van alle betrokkenen?
3. Wat levert gelijkwaardige inspraak en zeggenschap op voorde individuele betrokkenen (persoon met NAH, naaste en professional) en voor onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling in zorg en welzijn?

Deze rapportage gaat in op de verschillende vormen van inspraak en medezeggenschap binnen de verschillende onderzoekslocaties, de casussen. Wat opviel is de verschillende vormen van inspraak en medezeggenschap en de verschillende betekenissen voor de betrokkenen, de verschillende initiatieven, de rol van de cliëntcoach, de afhankelijkheid en verantwoordelijkheid van anderen en tenslotte de algehele complexiteit om iedereen mee te (laten)doen.

De vragen zoals deze oorspronkelijk in het onderzoeksvoorstel zijn geformuleerd, bevatten verschillende termen die meer passend zijn bij een organisatie discours dan bij het discours van de leefwereld van cliënten. In initiatieven rondom inspraak en medezeggenschap kan meer ruimte gemaakt worden om de systeemwereld en leefwereld bij elkaar te brengen en open te staan voor elkaars perspectief. Dit levert complexe en existentiële vragen op: ‘trage vragen’. De onderzoekers stellen voor om de onderzoeksvragen te herformuleren om recht te doen aan de leefwereld van cliënten waarin termen als afhankelijkheid, complexiteit en proces meer centraal staan dan termen als resultaat, competenties en gelijkwaardigheid.

Geef uw reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.