Er gloort iets moois aan de horizon, stelt Wouters, chirurg-oncoloog aan het Antoni van Leeuwenhoek en hoofd wetenschappelijk bureau DICA, in zijn oratie bij het aanvaarden van de leerstoel aan de Universiteit Leiden. Wouters is optimistisch over een toekomst waarin betrouwbare data over de dagelijks patiëntenzorg (‘real world data’) breed toegankelijk zijn voor het verbeteren van patiëntenzorg, door verschillende partijen: arts-oncologen, onderzoekers, maar ook beleidsmakers en niet te vergeten de patiënten zelf. Maar daarvoor moet nog veel gebeuren. Data moet uit de silo’s van de verschillende eigenaren komen om optimaal te kunnen combineren. Dat vraagt om regie op landelijk en, in sommige gevallen, zelfs op Europees, niveau.

Huwelijk

Hoe wij omgaan met informatie uit kwaliteitsregistraties in de oncologische zorg is exemplarisch, zegt Wouters tegen Qruxx. “We hebben kwaliteitsdata van groepen van honderd- tot honderdvijftigduizend patiënten met een bepaalde diagnose. Dat is uniek in de wereld. Tot voor kort gebruikten we die alleen maar om prestaties van ziekenhuizen mee te vergelijken, maar die data kan nog veel meer betekenen op micro-, meso- en macroniveau in de zorg. Voor patiënten kunnen we de uitkomst van zorg voorspellen op basis van mensen met dezelfde aandoening, leeftijd, eigenschappen en co-morbiditeit. ‘Patients like me’ noemen we dat. Dat kan van grote waarde zijn in het proces van gezamenlijke besluitvorming.”

Op macroniveau kunnen kwaliteitsdata een extra basis geven aan richtlijnen voor medisch specialisten. Die worden nu vooral gebaseerd op informatie uit klinische trials. Maar dat is nogal beperkt, omdat een groot deel van de patiënten niet wordt geïncludeerd, zegt Wouters. Vooral oudere patiënten met een slechtere conditie en co-morbiditeit zijn ondervertegenwoordigd. Dat kan leiden tot verkeerde bias. “Een goed huwelijk tussen klinische trials en real world data zou daarom onze richtlijnen flink kunnen verbeteren”, aldus Michel Wouters. “Het is alleen nog de vraag wie het huwelijk sluit en wat de huwelijkse voorwaarden zijn.”

Silo’s

Maar het gaat hem om meer dan alleen het combineren van kwaliteitsregistraties en informatie uit trials. “Het CBS heeft waardevolle data, maar bijvoorbeeld ook IKNL. De Vektis-data bij zorgverzekeraars geven een beeld over langere termijn, dat is iets waar wij in de ziekenhuizen geen zicht op hebben. Zo worden er op allerlei plekken data verzameld, maar overal met een eigen doel en eigen governance”, stelt Wouters vast. “Daardoor zijn er allerlei hindernissen om het maximale uit de data te halen. Ze zitten vast in silo’s.”

Daarom doet Wouters aan het slot van zijn oratie een dringende oproep aan alle partijen om de drempels op te heffen. De ‘call to action’ is gericht aan patiënten –  doneer je data, vul QoL-vragenlijsten in – maar vooral aan specialisten om hun autonomie op te geven bij het gestructureerd vastleggen van gegevens. Onderzoekers en artsen vraagt hij bij te dragen aan betrouwbaar en betekenisvol maken van kwaliteitsinformatie, deze dekkend te maken voor de gehele aandoening,  zodat deze ‘practice based evidence’ kan worden toegevoegd aan richtlijnen en gebruikt kan worden voor uitkomstgerichte zorg. Tot slot vraagt hij ziekenhuisbestuurders, zorgverzekeraars, ambtenaren en de politiek deze digitale transformatie te ondersteunen, met name als het gaat om wetgeving. “Het zou mooi zijn als ik wat van deze ideeën straks terugzie in het Integraal Zorgakkoord”, zegt Wouters.

Bottom-up

Zelf werkt hij op verschillende niveaus aan het beter beschikbaar maken van data. “Landelijk denk ik mee in een project van FMS en Citrien om een gegevensset voor oncologie vast te stellen en te implementeren in de dagelijkse patiëntenzorg. Daarnaast loopt binnen mijn eigen ziekenhuis het project digital Oncology. Daarin willen we data uit zorgpaden in het EPD combineren met gegevens uit moleculaire diagnostiek, DNA-analyses, maar ook uit PROMs. Die worden allemaal in verschillende systemen bijgehouden. Het AvL en het LUMC zijn daar mee bezig, maar ook de Santeon-ziekenhuizen werken samen aan zo’n dataplatform. Het is mooi dat er allemaal bottom-up initiatieven ontstaan om informatie bij elkaar te laten komen, maar het roept wel wat vragen over standaardisering op.”

Voorspellende waarde

De buitengewoon hoogleraar hamert op het belang van landelijke samenwerking in het creëren van datasets voor uitkomstgerichte zorg. “Soms staren we ons blind op de eigen database die we lokaal hebben. Maar bij DICA zien we dat databases van soms wel honderdduizend patiënten per diagnose, nog steeds hun beperkingen hebben.. Als je daaruit een paar patiëntkenmerken kiest – bijvoorbeeld: stadium III darmkanker, 80-plus, een bepaalde co-morbiditeit en een specifieke ingreep – dan reduceer je de groep al snel tot maar honderd. Als je er nog een factor aan toevoegt, dan is het nog maar tien. Dan is de voorspellende waarde niet meer zo groot. De onzekerheidsmarge is zo groot dat je dreigt misinformatie te geven. Je kunt dit alleen maar betrouwbaar doen als het op landelijk niveau gebeurt en voor sommige zeldzame aandoeningen zelfs op Europees niveau.”

Vierde tijdperk

Michel Wouters is positief over de toekomst, want de bereidheid tot delen van data ziet hij overal. “Bij DICA hebben wij een tool ontwikkeld: Codman Connect, om kwaliteitsinformatie in de regio beter te delen. Dat wordt door alle partijen enthousiast ontvangen. Ik denk dat de tijd van koudwatervrees wel voorbij is. In mijn oratie verwijs ik naar de drie tijdperken in kwaliteitsdenken die Don Berwick heeft beschreven, maar ik voeg er nog een vierde aan toe. Dat is het ‘data-gedreven’ kwaliteitstijdperk dat we nu zijn binnengegaan: een tijd waarin we informatie niet meer gebruiken om verantwoording af te leggen, maar juist als lerend organisme.”