Landelijke kwaliteitsregistraties hebben de afgelopen jaren sterk bijgedragen aan het verbeteren van de gezondheidszorg. Zo is de ziekenhuissterfte onder ernstige sepsis patiënten met 17 procent afgenomen en is de sterfte na darmkankeroperaties in acht jaar gehalveerd. Dat blijkt uit cijfers van de Federatie Medisch Specialisten.

“Kwaliteitsregistraties zijn essentieel voor het meten, leren en verbeteren van de zorgkwaliteit”, aldus Van Dijk. De Nederlandse zorg is volgens hem een internationale koploper op het gebied van kwaliteitsregistraties. Het ministerie van VWS heeft de ambitie uitgesproken om minimaal de helft van de geleverde zorg in uitkomsten uit te drukken. Om dat te bereiken, is er werk aan de winkel.

Van ruwe data naar inzicht

MRDM faciliteert een 34-tal kwaliteitsregistraties voor alle Nederlandse ziekenhuizen, diverse privéklinieken, DICA, wetenschappelijke verenigingen en het RIVM. De reis van de dataset start met vastlegging in het ziekenhuis. Dat gebeurt zoveel mogelijk in het elektronisch patiënten dossier (epd). Vervolgens worden de data ingepakt en verzonden naar de verwerker. “Wij voeren dan de berekeningen uit, bijvoorbeeld de mortaliteitsratio, en verzorgen het controleren en valideren van de data. De definities zijn afkomstig uit de kwaliteitsregistraties, die bepalen hoe de berekeningen worden uitgevoerd”, vertelt Van Dijk.

Tot slot worden de uitkomsten teruggekoppeld aan het ziekenhuis en de zorgverlener, die inzicht verkrijgen in de prestaties van zichzelf en van andere ziekenhuizen. In het geval van het Waardegedreven Zorg-programma van de Samenwerkende Algemene Ziekenhuizen (SAZ), combineert MRDM de kwaliteits- en financiële data, en deelt in opdracht van de 28 aangesloten ziekenhuizen de aangeleverde data met LOGEX. “De analyse die daaruit voortkomt, vormt de basis voor goed geïnformeerde gesprekken in de spiegelbijeenkomsten van de deelnemende ziekenhuizen.”

Registratielast

Ondanks de voordelen van kwaliteitsregistraties, zijn er ook een aantal knelpunten. De registratielast voor zorgverleners staat met stip op nummer één. “Momenteel worden de gegevens voor verscheidene kwaliteitsregistraties deels handmatig in het bronsysteem ingevuld of wordt informatie zelfs overgetypt. Dat is voor zorgverleners een enorme frustratie.”

Een deel van de oplossing zit in automatisering. “Waar nu data handmatig worden ingevoerd, of handmatig ingepakt en digitaal verzonden wordt, kan MRDM dit proces gaan automatiseren. De dataset komt dan automatisch bij ons binnen, waarna wij de indicatoren berekenen en het aan de zorgverlener terugkoppelen. Als we dat proces automatiseren, krijgen professionals veel sneller feedback op hun handelen.”

Standaardisatie in de hele keten

Voor nu valt er vooral nog veel winst te behalen in het standaardiseren van vastlegging, transport en het uitvragen van gegevens. Zo worden data in het epd niet op een uniforme wijze vastgelegd en verschilt de vormgeving per systeem. “Dat maakt het lastig om vergelijkbare datapunten rechtstreeks uit het epd te halen. Daardoor is er vaak een vertaalslag nodig om de gegevens te ontsluiten uit de bronsystemen.”

Ook in het transport naar de dataverwerker leiden nog meerdere wegen naar Rome. “Er worden veel verschillende standaarden gebruikt om die gegevens te verpakken en te verzenden. We moeten toe naar de standaardisatie met een beperkt aantal transportvormen. Daarmee hoeven we de infrastructuur maar één keer te ontwikkelen in plaats van het onderhouden en ondersteunen van verschillende transportmethodes.”

Ook aan het einde van de rit valt een slag te winnen qua standaardisatie. Van Dijk: “Vanuit het verleden zien we dat verschillende registraties op vergelijkbare data-items op een andere manier uitvroegen. Het veld moet afspraken met elkaar maken over wat we precies willen weten en dat vervolgens vertalen naar een uniforme uitvraag.”

Rol VWS

Uitkomstgerichte zorg kan op de lange termijn alleen succesvol zijn als er een landelijke ict-structuur is. Dat stelt Niek Klazinga, hoogleraar sociale geneeskunde bij het Amsterdam UMC. Hij breekt een lans voor meer ict-regie en een proactieve overheid. “Datastructuur mag niet de bottleneck zijn van uitkomstgerichte zorg”, aldus de hoogleraar. Herkenbaar, zegt Van Dijk. “De ict-infrastructuur is al aanwezig. De juiste afstemming is daarbij wel cruciaal. Daarin is zeker zeker een rol weggelegd voor VWS, maar de invulling moet opgepakt worden door zorgaanbieders, de verwerkers en de kwaliteitsregistraties.”

Als goed standaardisatievoorbeeld noemt Van Dijk de Verenigde Staten. Het land heeft recent een wet aangenomen die it-leveranciers verplicht om een digitaal loket te faciliteren. Daardoor kunnen geautoriseerde instanties en zorgverleners automatisch toegang tot de data en kunnen ze vragen stellen bij het loket. “Dat is een krachtig middel om met elkaar samen te werken en data herbruikbaar en beschikbaar te maken.”

Afsprakenstelsel

Om op de juiste eindbestemming aan te komen, is een afsprakenstelsel essentieel. “Op de huidige manier lukt het onvoldoende om kwaliteitsregistraties op te schalen. Iedereen voelt de urgentie om daarvoor veranderingen door te voeren.” Vanuit de Samenwerkende Data Verwerkers (SDV) wordt daarom gepraat over een afsprakenstelsel. “Doel daarvan is om draagvlak te creëren en de bestaande kennis, kunde, technologie en infrastructuur te bundelen en her te gebruiken.”

Daarna wordt de input geconcretiseerd tot gestandaardiseerde afspraken binnen de gehele keten van kwaliteitsregistraties. “Door vast te leggen wat we willen meten, hoe we dat vastleggen en met welke standaarden de zorg informatie uitwisselt, zetten we een volgende stap. Daarmee wordt de opgebouwde kennis en kunde geborgd. Dat is nu de kern van de discussie die de VWS-ambitie en de kwaliteit van zorg naar een hoger niveau gaat brengen en de registratielast voor de zorgverlener minimaliseert.”