Het is niet altijd duidelijk of verzamelde patiëntervaringen en uitkomsten van behandelingen daadwerkelijk worden gebruikt om zorg en patiëntervaringen te verbeteren. Binnen het project ‘Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken’ deden het Erasmus MC, Xpert Clinics, OLVG, Rijndam Revalidatie en Erasmus School of Health Policy & Management hier onderzoek naar.

Vijf toepassingen

De betrokken partijen ontwikkelden en implementeerden vijf toepassingen voor patiënten met hand- en polsaandoeningen, patiënten met chronische pijn en patiënten na beroerte. De tools voor uitkomstinformatie kunnen bijvoorbeeld zijn: dashboards met daarin uitkomsten en normwaardes, color coding van extreme waardes, persoonlijke hulpvraag en screeningtools op mentale gezondheid. Aan het onderzoek deden patiënten mee met hand- en polsaandoeningen, patiënten met chronische pijn en patiënten die een beroerte hebben gehad.

De onderzoekers keken vervolgens in hoeverre zorgverleners en patiënten deze toepassingen daadwerkelijk gebruikten en wat zij vonden van de gebruiksvriendelijkheid, de begrijpelijkheid en de toegevoegde waarde ervan. Daarnaast zijn de effecten op zorgkwaliteit en uitkomsten onderzocht: op de ervaren gezamenlijke besluitvorming, op de mate waarin de patiënt het idee heeft voldoende te weten over de voor- en nadelen van de behandeling om een weloverwogen besluit te kunnen nemen, en op de verwachtingen van de patiënt over de behandeling.

Patiëntervaringen

Uit het onderzoek blijkt onder meer dat patiënten de toepassingen van patiënt- en uitkomstinformatie begrijpelijk en waardevol vinden. Ze verwachten dat de uitkomstinformatie hen kan helpen om de behandeling te kiezen die het beste bij hen past en ervaren dat het bijdraagt aan een behandeling op maat.
Ze vinden de tijdsinvestering de moeite waard, zolang duidelijk is waar de gegevens voor worden gebruikt. Patiënten voelen zich gehoord en hoeven informatie minder vaak te herhalen.
Daarnaast blijkt dat patiënten het fijn vinden om het verhaal van de zorgverlener visueel weergegeven te zien en dat zij graag zelfstandig toegang krijgen tot de uitkomstinformatie.

Ervaringen van zorgverleners

Ook zorgverleners zijn positief over de ontwikkelde toepassingen van patiënt- en uitkomstinformatie. Ze geven hun een basis voor een doelgericht en diepgaand gesprek met hun patiënt. Daarnaast geven patiënten in vragenlijsten soms informatie door die ze moeilijk vinden om te bespreken; dit maakt het bekijken en bespreken van vragenlijsten dus extra waardevol, ondanks dat sommige zorgverleners de indruk hebben dat veel informatie al bij hen bekend is.

Ook blijkt dat als de zorgverlener gebruikmaakt van uitkomstinformatie patiënten betere gezamenlijke besluitvorming ervaren, betere uitleg van voor- en nadelen van de behandeling, begrijpelijkere uitleg en betere deskundigheid van de zorgverlener. Daarnaast hebben patiënten dan positievere verwachtingen over de behandeluitkomst en vinden zij de behandeling geloofwaardiger.

‘Niet durven hopen dat het effect zo groot was’

Universitair docent Robbert Wouters van het Erasmus MC en hoofdonderzoeker is blij met de resultaten. “Ik had niet durven hopen dat het effect van uitkomstinformatie op de kwaliteit van de zorg zo groot was. Dat is uiteraard wel het doel waarmee de informatie wordt verzameld, maar in de samenleving speelt ook een zekere vragenlijst-vermoeidheid.”

Een van zijn belangrijke aanbevelingen aan zorgverleners is dan ook: leg aan patiënten uit wat je doet met de ingevulde vragenlijsten. Hierdoor vinden patiënten het invullen van de vragenlijsten nuttig en voelen ze zich gehoord. “Soms wordt gedacht dat de vragenlijsten overbodig zijn. Dat is dus niet zo, er kan echt nieuwe informatie boven water komen”, aldus Wouters.

Aanbevelingen

Onderzoekers raden zorgverleners aan om daadwerkelijk gebruik te maken van de patiënt- en uitkomstinformatie omdat het leidt tot betere zorgervaringen, betere uitkomstverwachtingen en meer geloofwaardigheid van de behandeling. “Heb aandacht voor opvallende gegevens uit de patiënt- en uitkomstinformatie; deze bevatten soms informatie die niet in een gesprek naar boven komt. Leg patiënten uit wat je doet met de uitkomstinformatie; hierdoor vinden patiënten het invullen van vragenlijsten nuttig en voelen ze zich gehoord”, staat geschreven in het rapport.

Beleidsmakers, ontwikkelaars en onderzoekers wordt aangeraden om de uitkomstinformatie ook toegankelijk te maken voor patiënten. Daarnaast is het van belang dat de uitkomstinformatie voor iedereen begrijpelijk is, schrijven de onderzoekers. “Ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Maak vragenlijsten kort en bondig en stel vragen maar één keer. Laat de toepassingen maximaal aansluiten op het zorgproces waardoor ze zorgverleners en patiënten minimaal belasten. Betrek hiervoor zorgverleners en patiënten bij de ontwikkeling en geef bij de implementatie voldoende uitleg over de inhoud en wijze van gebruik.”

Breed implementeren

De volgende stap is uitkomstgerichte zorg breed implementeren. Daar zijn volgens Robbert Wouters nog een aantal hobbels te nemen: “Hoe krijgen we de uitkomstinformatie zichtbaar in het digitale patiëntendossier? Daarnaast moet het werkproces erop worden ingericht. Denk daarbij aan iets simpels als het systematisch vastleggen van e-mailadressen van patiënten zodat de vragenlijsten kunnen worden verstuurd. De laatste is een cultuurverandering. Het is een nieuwe manier van werken, waarvan zorgverleners doordrongen moeten raken.”

Data voor het onderzoek zijn verzameld op verschillende manieren: vragenlijsten voor patiënten, vragenlijsten voor zorgverleners, eye tracking (een techniek waarbij oogbewegingen nauwkeurig kunnen worden vastgelegd om kijkgedrag te evalueren) en semigestructureerde interviews met patiënten en zorgverleners.