De zorg dreigt onbetaalbaar te worden en het benodigde personeel schaars. Sjaak Wijma, bestuursvoorzitter van Zorginstituut Nederland, pleit voor een opener gesprek tussen zorgverlener en patiënt over welke zorg effectief en wenselijk is. En voor begrip van de patiënt dat niet langer alle zorg tegen elke prijs beschikbaar is. ‘Passende zorg is geen trucje, het is een gedachtengoed dat mensen uitdaagt.’

Je werkte bijna 25 jaar als gynaecoloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Wat deed jou kiezen voor gynaecologie?

‘Ik zocht naar een discipline waarbij ik patiënten zelf sprak, zelf de diagnostiek kon doen en zelf de behandelingen kon uitvoeren, zodat ik een relatie met de patiënt kon opbouwen. Zo’n intensieve relatie is er in de gynaecologie. Ik twijfelde: huisarts leek me ook mooi. Ik ben ervan overtuigd geraakt dat patiënten ook naar die relatie zoeken. Niemand heeft het ooit nog over de technische prestaties die ik heb geleverd, wel over mijn betrokkenheid. We zijn in de zorg op zoek naar iemand waarmee we een vertrouwensband kunnen hebben. Dat vraag ik me in mijn huidige positie vaak af: staan we nog dicht genoeg bij patiënten?’

Je bent pleitbezorger van passende zorg, wat is dat?

‘Bij passende zorg is vraag één: is het effectieve zorg? Er wordt nog te veel zorg aangeboden waarvan niet bewezen is of het werkt. Vraag twee: is het voor deze individuele patiënt effectief en wenselijk? Stel dat een behandeling voor 60 procent effectief is voor de groep waar jouw patiënt binnen valt, dan wil dat nog niet zeggen dat het effectief is voor de patiënt tegenover je. Daar begint het gesprek. Hoe schatten we de situatie in voor u? Welke alternatieven zijn voorhanden? Welke behandeling past het beste bij u? Wat wilt u?
‘Mensen zeggen: als ik in de zorg kom dan beland ik in een systeem. Maar ik ben op zoek naar iemand met wie ik mijn probleem kan delen. Mensen hebben echt een zorgvraag. Volgens mij is dat de grootste uitdaging: het omkeren van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte zorg. Dokters hebben geleerd om oplossingen aan te dragen. Maar niet iedere patiënt is hetzelfde en wil hetzelfde. Laten we zorgen dat de patiënt gehoord wordt. Betekent dat dan: u vraagt wij draaien? Nee, want niet alles kan. Dat is het inzicht wat we met de samenleving moeten delen: niet elke zorg tegen elke prijs en tegen elke inzet van personeel is beschikbaar. En ook niet alle door patiënten gewenste zorg is effectieve zorg. Wat ik zou willen, wat mij drijft, is dat we dat gesprek gaan hebben.’

Zal dat alternatief steeds vaker zijn: afwachten of niet behandelen?

‘In de samenleving en bij professionals overheerst de maakbaarheidsgedachte. Als jonge gynaecoloog dacht ik ook: ik kan goed opereren, dus laten we daarvoor gaan. Maar ik zag ook dat veel patiënten die ik had geopereerd aan een verzakking na verloop van tijd weer terugkwamen met dezelfde klachten. Zodra je dat weet, moet je daarop vooraf met je patiënt reflecteren. Het weefsel waarop je opereert is van mindere kwaliteit, moeten we het wel doen? Er is een minder belastend alternatief, een ring met steunvlak, wilt u dat eerst proberen? Maar dat vraagt tijd, want de patiënt heeft misschien rare verhalen gehoord over een ring, dus is sceptisch. Dan moet je in gesprek over de vraag wat je aan gezondheidseffect mag verwachten en wanneer het dan de moeite waard is om te handelen. We blijven voor mensen zorgen, alleen op een andere manier. Ik probeer niet te drukken op het aanbod. Ik probeer ook niet de vraag een bepaalde kant op te sturen. Ik wil dat de dialoog ontstaat. Ook de patiënt moet gaan begrijpen dat de samenleving meer is dan een verzameling individuele patiënten en de verantwoordelijkheid nemen om mee te denken: wil ik deze operatie, wat levert het me op, wat zijn alternatieven? Passende zorg is geen trucje, het is een transitie. Het is een gedachtengoed dat mensen uitdaagt.’

Moeten we ook anders gaan kijken naar het einde van het leven?

‘Een groot deel van de zorgkosten maken we in de laatste twee jaar. Dat heeft iets weg van een samenleving in gevecht met onze sterfelijkheid. We hebben enerzijds hoop en anderzijds verwachting. Als die twee niet meer overeenkomen, en we hopen tegen beter weten in, wat zijn we dan aan het doen? Dat zien we bijvoorbeeld bij sommige vormen van kanker. Immunotherapieën hebben af en toe resultaten die we nooit hadden verwacht, fantastisch gewoon. Maar er zijn ook patiënten waarbij we weten dat dat niet zal gebeuren. Hoe voer je dat gesprek? En wat hebben we de patiënt te bieden als hij of zij ervoor kiest om niet verder te behandelen, of als er geen behandeling meer resteert? In het Jeroen Bosch Ziekenhuis kon je er op enig moment voor kiezen om je levensverhaal te laten opschrijven zodat je aan je kinderen en kleinkinderen kon laten lezen wie je was geweest. Prachtig. Geven we mensen voldoende de ruimte om een alternatieve keuze te maken? Ik denk het niet. Want dat andere valt niet onder de zorgverzekeringswet. We zeggen niet: de chemotherapie kost 80.000 euro, die wilt u niet, hier heeft u 20.000 euro, dan kunt u een reis maken naar uw kinderen in Amerika. Doodgaan is onafwendbaar. We zouden moeten kijken wat ieder van ons nodig heeft om dat te kunnen en durven accepteren.’

Is passende zorg een bezuinigingsmaatregel?

‘We hebben te maken met een vergrijzende bevolking die steeds langer leeft, en medisch gezien kunnen we steeds meer. Dus als we niet ingrijpen groeien de kosten door het dak. Er wordt niet bezuinigd, maar er ligt een taak voor de zorg om per 2027 2,3 miljard euro te minderen op de groei. Passende zorg kan daarbij helpen. Her en der zullen er harde keuzes moeten worden gemaakt, bijvoorbeeld bij dure geneesmiddelen. Schrijnend voorbeeld zijn de middelen bij de erfelijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie bij kinderen. In 2008 heeft de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving vastgesteld dat een geneesmiddel 80.000 euro mag kosten voor elk gezond levensjaar, QALY, dat het toevoegt. Dus als het maar een maand toevoegt, dan mag het een twaalfde kosten. Soms beoordelen we als Zorginstituut een geneesmiddel en komen tot een QALY-prijs van bijvoorbeeld 700.000 euro. Niet omdat het zo duur is, maar omdat het zo weinig doet. Ethisch is dit lastig, want wie ben ik om te zeggen: dat effect is te gering. Voor de ouders is het effect enorm. Niemand wil iets van zijn kind missen. Maar het probleem is dat je de discussie niet op het niveau van de individuele patiënt moet voeren. De samenleving gaat massaal achter het kind en de ouders staan, en vindt ons asociaal, maar wij moeten advies geven op het niveau van de samenleving. Wij zeggen: als we dit toestaan kan andere zorg niet worden geleverd. Dat is zorg zonder gezicht, maar waarvan het niet minder schrijnend is als het wegvalt. Dit gesprek zou de politiek moeten voeren. Maar dan kom je bij een ander probleem, want wat is nou nog politiek vandaag de dag? Daar draait het evenzeer om sentiment.’

Hoe betrek je de samenleving bij de discussie over de toekomst van de zorg voordat het te laat is?

‘We delen vaker een dilemma in plaats van een kant-en-klare oplossing. Dat was ook de insteek van onze campagne #dezorgvanmorgen van afgelopen voorjaar. We hebben met z’n allen een probleem: als we niets veranderen, hoe zou de zorg er dan uitzien in 2040? Dat hebben wij vertaald in een wat dystopische film met overvolle wachtkamers. Er waren professionals die het schofferend vonden, die zeiden: ik doe zo mijn best en dan komen jullie hiermee? Maar we kregen 20 duizend inhoudelijke reacties, dus het zet mensen wel aan het denken. We kunnen ook leren van de klimaatproblematiek, denk ik. Daar hebben we lang over gesproken en niets aan gedaan, tot we klimaattafels kregen en een klimaatwet. Toen kreeg de energietransitie drie iconische gezichten: zonne-energie, windenergie en de elektrische auto. Daardoor voelden mensen zich betrokken. Dus zou ik zeggen: laten we ook drie iconische maatregelen kiezen in de zorg, en dan vind ik passende zorg daar natuurlijk bij horen. Misschien moeten we de samenleving wel betrekken en zorgtafels organiseren. Wetgeving en de impact ervan helpt om het maatschappelijk bewustzijn te voeden. “Hee, ik mag niet bouwen vanwege een stikstofwet, er is blijkbaar iets aan de hand.”’

Waarom wilde je deze functie?

‘Ik ben me steeds meer gaan realiseren hoezeer je lid bent van je eigen context. Ik behoorde tot de club van gynaecologen en van medisch specialisten, dat was mijn perspectief. Toen ik begon als gynaecoloog wilde ik het vooral heel goed doen. Gaandeweg kreeg ik behoefte om de goede dingen goed te doen. Maar hoe weet je wat het goede is? Ik had het gevoel dat ik een breder perspectief nodig had om die vraag te kunnen beantwoorden. Laatst kwam ik een tekst tegen die ik schreef toen ik afscheid nam als voorzitter van de club van gynaecologen. “Wij gynaecologen, wij hebben de kennis, wij staan pal voor de patiënt. Pas op voor bestuurders, verzekeraars en de overheid.” Zoiets schreef ik. Dat was mijn welgemeende advies. Nu dacht ik: Sjaak, jongen, de wereld is wel wat minder zwartwit dan dat! Mijn vraag is hoe we iedereen in de zorg breder kunnen laten kijken. We hebben nu verdelende perspectieven en ik wil naar een gedeeld perspectief. Dat is mijn grootste kopzorg. Gaat dat lukken? Hoe zorgen we ervoor dat we niet nog meer polariseren?’

CV

Sjaak Wijma (Leeuwarden, 1958) studeerde medicijnen en koos voor de specialisatie obstetrie & gynaecologie. Hij was bijna 25 lang werkzaam als gynaecoloog in het Martini ziekenhuis in Groningen. Daarnaast had hij diverse bestuurlijke functies en hield hij zich bezig met de opleidingen binnen het ziekenhuis. Tussen 2009 en 2015 was hij (vice)voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Sinds 2016 is Wijma lid van de driekoppige Raad van Bestuur van Zorginstituut Nederland. Per 1 november 2018 is hij voorzitter.

Lees ook de eerdere Kopzorgen interviews, met Peter Dijkshoorn, Emmeke van Eersel of Jan Engelen. Op zoek naar meer inspiratie? U kunt zich aanmelden voor de zorgnieuwsbrief van SeederDeBoer of contact opnemen met Anke ter Horst.