Angst voor datamisbruik mag onderzoek niet belemmeren

Zorggegevens bevatten een schat aan informatie waarmee we onderzoek kunnen doen om de zorg te verbeteren. Waarom gebeurt dat dan nog maar mondjesmaat? Herman Bennema, directeur Vektis, pleit voor een systeem waarbij zorgdata vanuit alle zorgdomeinen op individueel niveau te koppelen zijn.

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan

Het argument dat zorggegevens versnipperd geregistreerd staan wordt vaak aangedragen. Daar ligt wat mij betreft echter niet het probleem. Data zoveel mogelijk bij de bron houden is prima, zolang je die data maar wél met elkaar kunt combineren. Want dan kun je echt invulling geven aan het centraal zetten van de patiënt.

Of in geval van onderzoek: het centraal zetten van een patiëntenpopulatie. Want voor onderzoek is de populatie relevant. Informatie mag nooit  naar een individu herleidbaar zijn. Als we data uit verschillende bronnen met elkaar combineren, kunnen we patiëntenpopulaties volgen in de tijd, analyses doen over de schotten van de eerste-, tweede- en derdelijnsorg heen. En ook over die van de curatieve- en langdurige zorg.

Moeizaam

In veel gevallen lukt het koppelen van data uit verschillende bronnen helaas niet. Bijvoorbeeld omdat het té ingewikkeld is om de juiste datavelden uit de verschillende bronnen met elkaar in verband te brengen. Het liefste zou je dat doen met een unieke koppelsleutel, zoals het Burgerservicenummer (BSN). Over de wettelijke mogelijkheid om het BSN hiervoor te mogen gebruiken, bestaat echter veel onduidelijkheid. Dit maakt het doen van dit soort onderzoeken onnodig moeizaam. En steeds vaker gaan onderzoeken daardoor helemaal niet door, terwijl het belang voor de zorg zo groot is.

Grote behoefte

Daarom voor de verandering een paar voorbeelden van wat we niet hebben kunnen doen ondanks de grote behoefte aan de uitkomsten van het onderzoek.

  • onderzoek naar de effectiviteit van mentalisation based healthcare voor borderlinepatiënten
  • onderzoek naar effecten van substitutie
  • onderzoek naar vroegsignalering van hartfalen
  • onderzoek naar de effecten van IPS: een re-integratie methode voor mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen

Angst voor misbruik

De terughoudendheid in het gebruik van zorgdata en het BSN is volgens mij grotendeels gebaseerd op angst voor misbruik. Niet onterecht. Maar mag de angst voor misbruik leidend zijn, als de consequentie is dat het steeds moeilijker wordt om onderzoek te doen naar het verbeteren van de kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg?

Dat is de grote uitdaging voor de toekomst. Ik ben ervan overtuigd dat er technologische oplossingen komen om de privacy problematiek op te lossen. De personal health train bijvoorbeeld of privacy preserving analytics. Het duurt alleen nog vele jaren voordat dit soort concepten breed inzetbaar zijn. En dat lost het probleem van vandaag dus niet op.

Datasolidariteit

Ik kijk met jaloezie naar Zweden. Daar is het delen van data voor het verbeteren van de zorg breed geaccepteerd. Bij het solidaire zorgstelsel in Nederland hoort naar mijn mening ook een verregaande vorm van datasolidariteit. Uiteraard onder de voorwaarde van passende maatregelen ter bescherming van de privacy. Want ik kan niet genoeg benadrukken dat de onderzoeksgegevens en de uitkomsten van het onderzoek nooit naar de individu herleidbaar mogen zijn.

Hard straffen

Ik pleit dan ook voor een systeem waarin je de restricties niet legt op de inputfactoren. Wel voor een systeem waarbij je zorgdata vanuit alle zorgdomeinen op individueel niveau kunt koppelen en vervolgens geanonimiseerd analyseert. En waarbij iemand die echt niet wil dat zijn data wordt gebruikt de mogelijkheid heeft dit te weigeren. Je gaat dan uit van high trust. En daar hoort uiteraard ook een high penalty bij als je in de fout gaat. Op deze manier blijft het mogelijk om wetenschap te bedrijven en onderzoek te doen om de betaalbaarheid en kwaliteit van zorg te verbeteren.

Herman Bennema is spreker is tijdens het Nationaal Debat Datadilemma’s in de Zorg.

 

 

 

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.