Een paar artsen uit België en Duitsland zeiden dat medisch specialisten in Nederland zich ‘blindstaren op protocollen’ en ‘star en bureaucratisch werken’. Dus gaat de patiënt de grens over. Maar wat is de onderbouwing van die stevige beweringen? Eerst de cijfers: 164 Nederlanders hebben zich in een jaar tijd in Gent gemeld en 130 zijn er daadwerkelijk behandeld. Om dat getal in perspectief te plaatsen: in Nederland worden jaarlijks 100.000 nieuwe kankerpatiënten behandeld, van wie 40.000 patiënten in de laatste levensfase.
Kankerzorg is maatwerk
Dan de bewering dat de Nederlandse oncologisch specialisten zich blind staren op richtlijnen. Kankerzorg vereist bij uitstek maatwerk, waarin belasting en belastbaarheid van de patiënt, specifieke gevoeligheid van de tumor, genezingskans en resterende kwaliteit van leven de basis vormen voor een individueel behandelplan. Dit vergt veel deskundigheid. Daarom maakt niet één individuele specialist dit plan, maar gebeurt dit in een overleg met alle betrokken deskundigen: het multidisciplinaire oncologisch overleg. Bij deze bespreking zijn ook altijd topdeskundigen uit grote kankercentra in Nederland betrokken. Ook aspecten als een sterke behandelwens van de patiënt, bijvoorbeeld als er grote risico’s en veel bijwerkingen aan een behandeling zijn verbonden, wegen zwaar mee in deze besprekingen. We gaan zogezegd niet over een nacht ijs.
Te lang behandelen?
Vanzelfsprekend willen ook de Nederlandse behandelaars van kanker dat hun patiënt zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke conditie leeft. Maar helaas komt er een moment dat de ziekte het wint en de behandeling niet de gewenste kans op genezing of verlenging van het leven in een goede conditie kan brengen. Die inschatting maken is moeilijk. Uitgangspunt is dat wat bewezen werkzaam is, wordt ingezet zolang de verwachte bijwerkingen draaglijk zijn én de patiënt dit wil. Hoe lastig dit is blijkt alleen al uit de talrijke verhalen van patiënten die achteraf vinden dat de zware kankerbehandeling te lang is doorgegaan.
De juiste balans
De uitdaging is keer op keer dat dokter en patiënt met elkaar de juiste balans vinden. Waar die grens ligt, is voor iedere patiënt anders. Er zijn patiënten die behandeld willen worden terwijl de dokter, kijkend naar het wetenschappelijke bewijs en de ervaring met andere patiënten, dit onverstandig of zelfs onverantwoord vindt. Het staat de patiënt dan natuurlijk vrij elders een second opinion te vragen.
De discussie gaat denk ik om dit soort gevallen. Bij die discussie hoort niet alleen de patiënt die tevreden is met een behandeling over de grens, maar ook de groep die het helaas minder goed verging. Bij wie ernstige complicaties optraden, waardoor de resterende tijd die in relatief goede conditie kan worden doorgebracht verloren is gegaan. De Nederlandse Kankerpatiëntenfederatie gaf al aan die verhalen ook te kennen.
Niet vrijblijvende richtlijnen
De Nederlandse kankerzorg is goed. Dit tonen diverse internationale onderzoeken aan. De best mogelijke behandeling ligt vast in richtlijnen, gebaseerd op wetenschappelijk bewijs. Dat is juist gedaan om ervoor te zorgen dat alle artsen goed op de hoogte zijn van de beste mogelijkheden. Die richtlijnen zijn ook niet vrijblijvend; de inspectie controleert op de toepassing ervan. Dat laat onverlet dat artsen ervan afwijken als ze denken dat dit nodig is. Dat doen ze beargumenteerd en ze leggen hun afwegingen vast in het medisch dossier van de patiënt. Elk mens is nu eenmaal anders.
Om ervan te leren wanneer we van de richtlijnen afwijken, wordt dit bijgehouden in uitkomstregistraties. Die verschaffen belangrijke aanvullende informatie op basis waarvan richtlijnen kunnen worden bijgesteld en verfijnd. Tevens meten we van steeds meer oncologische behandelingen directe en late behandeleffecten. We verbeteren bestaande behandelingen en monitoren net geïntroduceerde behandelingen in de praktijk. Nederland loopt hierin, samen met Scandinavië en Groot-Brittannië, voorop in Europa.
Open voor kritiek
Natuurlijk staan wij open voor kritiek. Sterker nog: het is goed continu kritisch in de spiegel te kijken. Er zijn zeker onderdelen van de kankerzorg waar we moeten verbeteren. Uitkomstregistraties door de beroepsgroep tezamen met door de patiënt gerapporteerde tevredenheids- en kwaliteitsscores zijn hiervoor een meer geschikte indicator dan kritiek zonder feitelijke onderbouwing.
Rob Tollenaar is chirurg en hoogleraar oncologie in Leiden. Daarnaast is hij voorzitter van de kwaliteitsregistratie DICA en tot voor kort voorzitter Heelkunde.
Eens met bovenstaande. Artikel is mooi geschreven, maar zeer zelfgenoegzaam. Tollenaar is natuurlijk ook geen objectieve afzender. Dat ben ik als kankerpatiënt natuurlijk ook niet, maar een reactie vanuit de modder is wel eens goed voor het realiteitsbesef. Ik heb de ervaring dat de kankerzorg is ‘geoverprotocoliseerd’. De protocollen en statistieken vlogen me als argumenten om de oren. Kijken wat er wel mogelijk is, in overleg met de patiënt, zonder bevoogding of paternalisme, doet (mondige) patiënten naar het buitenland vluchten. En inderdaad, het aantal patiënten dat naar het buitenland gaat is relatief klein. Tollenaar realiseert zich waarschijnlijk niet dat dit vermoedelijk komt omdat de patiënt de zorg dan zelf moet betalen. Veel zorgverzekeraars contracteren buitenlandse ziekenhuizen en behandelingen niet. En specialisten in Nederland neigen er natuurlijk niet naar om patiënten te adviseren naar het buitenland te gaan. Ik geef Tollenaar gelijk in de hoge zorgstandaard die we in Nederland hebben, maar laat niet onverlet dat zijn verhaal mij te generalistisch positief overkomt.
Een hartverwarmend artikel van prof.Tollenaar. En waarschijnlijk meent hij ook wat hij schrijft en is dit ook de gebruikelijke gang van zaken in Leiden. Ik vind wel dat hij dan ook alleen voor Leiden moet spreken. De wijze van werken en de wijze waarop met de patiënt wordt omgegaan, herken ik, als kankerpatiënt, in het geheel niet zoals in de Amsterdamse academische gezondheidszorg met mij is omgegaan. Geukkig kon ik terecht bij een ander centrum in Nederland, waar men mij wel serieus nam, bereid was te luisteren en waar ik niet als een nummer werd afgedaan. Ik hoop van harte dat de Kankerzorg in Nederland eruit komt te zien zoals prof.Tollenaar beschrijft. Maar dat betekent dat er nog heel wat gesleuteld moet worden aan de kwaliteit en de attitude van de beroepsbeoefenaren.
Wellicht zou het een mooie start zijn als de ziekenhuizen allemaal hun score op de SONCOS normen publiceren. Dan krijgt de patiënt enig beeld welke kwaliteit het ziekenhuis, waar hij/zij in behandeling is, biedt.