Nee, dit is geen tekst die ik zelf voor een rapport of presentatie heb geschreven. Het is een alinea die ik letterlijk van een website van een ziekenhuis heb overgenomen, omdat ik dit een bijzonder initiatief vind. Voor zover ik weet, is Rijnstate hiermee het eerste ziekenhuis dat op zijn website (inclusief een film) erop wijst dat patiënten ‘op elk tijdstip in het zorgtraject’ afspraken met hun arts kunnen maken over hun grenzen.
In de daaropvolgende alinea’s wijst het ziekenhuis erop dat patiënten de gemaakte afspraken altijd kunnen terugdraaien als zij van gedachten veranderen. ‘Het is ook zeker niet gemakkelijk om beperkingen aan uw behandeling te stellen. Het is belangrijk dat u er zelf goed over nadenkt, en eventueel overlegt met uw familie en uw arts. Uw arts van Rijnstate denkt hierover graag met u mee en geeft u advies. In bepaalde gevallen zal de arts het initiatief nemen om met u over een behandelbeperking te praten.’

Moet alles wat kan

In deze alinea’s staat een van de kernboodschappen van het ZonMw-signalement Moet alles wat kan? Vragen bij medische beslissingen aan het begin en einde van het leven goed samengevat. Vandaag (17 april) heb ik dit signalement aangeboden aan minister Schippers en staatssecretaris van Rijn van VWS. Als voorzitter van ZonMw vind ik dit een belangrijk document, omdat het voor zoveel organisaties, hulpverleners, patiënten en hun naasten relevant is.

Zoals bekend, is het de rol van ZonMw om kennisvragen te benoemen op basis waarvan nader onderzoek kan plaatsvinden. In dit signalement hebben wij dat gedaan rond het uiterst complexe besluitvormingsproces aan het begin en eind van het leven. Steeds gaat het om beslissingen die er in het belang van de patiënt voor zouden moeten zorgen dat er niet onnodig en/of te lang behandeld wordt. Helaas gebeurt dit soms wel, zoals menigeen uit zijn eigen omgeving herkent. Dan wordt er toch nóg een diagnostische scan gemaakt, toch nog een chemokuur gedaan of toch nog een operatieve ingreep uitgevoerd.

Van betekenis tot het einde

Ik erken onmiddellijk dat het lastig is om in te schatten of een onderzoek of behandeling nadelig voor een patiënt zal uitpakken. Terugkijkend is het vaak duidelijk dat een ingreep beter achterwege had kunnen blijven, maar op het moment zelf staan hulpverleners en patiënten voor lastige afwegingen.
Tegelijkertijd blijkt uit ons signalement dat het wel degelijk mogelijk is om deze complexe besluitvormingsprocessen te verbeteren, met als doel het belang van de patiënt beter te bedienen. Gelukkig komt hier steeds meer aandacht voor, getuige de diverse initiatieven die ik in de afgelopen weken voorbij zag komen. Naast het filmpje van Rijnstate bijvoorbeeld het manifest van de coalitie Van Betekenis tot het einde, een initiatief dat als missie heeft dat ‘mensen open en bewust omgaan met het feit dat het leven eindig is’ (www.palliatief.nl). Vanuit de verzekeraars viel mijn oog op een blog van Ben Crul, medisch adviseur bij Achmea. Hij dringt in dit kader aan op de invoering van een soort kijk- en luistergeld in de zorg.

Verbinding tussen acties en initiatieven

In het ZonMw-signalement zoeken wij de verbinding tussen al dit soort acties en initiatieven. Tijdens een verkenning viel het ons namelijk op dat er over dit onderwerp veel gezegd en geschreven wordt, maar dat de samenhang ontbreekt. Ook worden vraagstukken rond het te lang behandelen van patiënten meestal vanuit het medisch perspectief beschouwd, terwijl veel meer perspectieven relevant zijn. Om te beginnen natuurlijk dat van de patiënt en diens naasten, maar net zo goed dat van de verpleegkundige, zorgverzekeraar, ethicus, beleidsmaker en bestuurder.
Daarbij richten we ons niet alleen op de laatste fase van het leven, maar ook op de fase dat het leven begint. Ook bij baby’s die ernstig ziek en/of zeer vroeg geboren zijn, worden immers medische beslissingen over (langer) behandelen genomen. Bij deze baby’s worden vaak vergelijkbare afwegingen gemaakt.

Meer initiatieven

De resultaten van onze verkenning kunt u op lezen op www.zonmw.nl/moetalleswatkan. We zijn verheugd dat onze bevindingen goed aansluiten bij de beleidsagenda Van Systemen naar mensen van het ministerie van VWS, waarin ook dit onderwerp geagendeerd staat. Ook vinden we het positief dat de KNMG juist vandaag bekendmaakt dat zij met een project Passende zorg in de laatste levensfase start. Dit is een nieuwe stuurgroep, onder voorzitterschap van Gerrit van der Wal, die al heeft aangekondigd het signalement Moet alles wat kan? bij haar werkzaamheden te zullen betrekken. Net als de KNMG ben ik ervan overtuigd dat het mogelijk moet zijn om ondersteunende instrumenten te ontwikkelen die passende zorg in deze fase kunnen bevorderen. Als u daar ideeën voor hebt, hoor ik het graag.

Pauline Meurs
, voorzitter ZonMw