“Waardegedreven zorg is gang aan het maken. Maar het persoonsgericht werken, dat zich vooral in de spreekkamer tussen arts en patiënt afspeelt, blijft achter. Ons streven is patiënt & family engaged care, wat een soort partnerschap tussen patiënt en zorgverlener inhoudt. De zorgverlener maakt mogelijk dat de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is en de patiënt denkt en praat mee over zijn aandoening en behandelingen. Wat het ingewikkeld maakt is dat de protocollen waarmee gewerkt wordt uitgaan van de gemiddelde patiënt. De stap moet gezet worden protocollen toe te passen op de individuele patiënt. Daarbij heeft de zorgverlener meer vaardigheden nodig en moet de patiënt empowered worden. De organisatie moet zo zijn ingericht dat alles om de patiënt draait, op elk niveau, ook de schoonmakers en de mensen achter de balie doen mee. Dat is een cultuurverandering.”

Medisch specialisten hebben vaak al het gevoel dat ze gepersonaliseerde zorg verlenen

“Als je dan doorvraagt blijkt dat de patiënt niet aan bod is geweest in de vraag wat echt belangrijk voor hem is. Er worden wel vragen gesteld, maar op een manier dat de patiënt zegt: beslist u maar, dokter. Artsen weten bovendien vaak niet hoe patiënten aandoeningen of behandelingen ervaren. Longproblemen bijvoorbeeld hebben directe invloed op iemands leven, terwijl de arts alleen bezig is met de longfunctie. De één vindt benauwdheid erg, de ander het hoesten, want dan kan hij niet naar een concert. Als arts kom je daar alleen achter door het te vragen en iemand de kans te geven om te zeggen wat belangrijk is. Dan kan in gezamenlijkheid een doel worden gesteld of een beslissing worden genomen. Het makkelijkste te overtuigen is de verpleegkundig specialist die de patiënt eerder ziet als een persoon en niet als, een beetje plat gezegd misschien, een orgaan.”

Hoe moeten patiënten empowered worden?

“Empowerment van de patiënt begint met het stellen van de drie goede vragen aan de dokter. Er worden campagnes gevoerd en via patiëntenorganisaties zijn er lotgenotencontacten waarin mensen elkaar helpen de goede vragen te stellen. Behalve individueel kun je patiënten ook als groep inzetten. Laat ze meedenken in een panel of patiëntenraad over de inrichting van een klinisch zorgpad of over hoe het ziekenhuis patiëntervaringen kan verbeteren.”

Wat is de rol van vragenlijsten als PROMs en PREMs hierin?

“Bij PROMs gaat het er te veel om van wat je wil weten als specialist om duidelijkheid over een patiënt te krijgen, terwijl de vraag moet zijn: wat is er voor u van belang. Daar moet je vragenlijsten op afstellen en vooral moet je als zorgverlener daar ook wat mee doen. Dat gebeurt vaak niet. Hetzelfde geldt voor PREMs. Als zorgverlener durven we vaak het gesprek niet aan over ervaringen van patiënten. De meeste PREMs worden anoniem ingevuld. Je zou net zoals in een restaurant moeten durven te vragen: hoe is het verlopen, bent u tevreden, doen we het op de goede manier samen. Die gesprekken worden bijna nooit gevoerd. Wij gaan er te veel vanuit dat de patiënt tevreden is en dat je de ervaring niet kunt verbeteren en dat is niet terecht.”

Wat zijn goede praktijkvoorbeelden?

“We hebben er een aantal op onze website staan. Ik noem het UMCG dat de complete context van oudere mensen meeweegt in moeilijke beslissingen, omdat behandelingen zoveel impact kunnen hebben. Welke perspectieven heeft iemand, wat wil hij nog kunnen doen, wat zijn de behandelmogelijkheden en wat zijn de consequenties van niet behandelen. Alle opties worden goed besproken met de patiënt en eventuele mantelzorgers. In het Maastricht UMC+ is de IBD coach ontwikkeld voor patiënten met chronische darmziekten. De ziekte en behandelingen hebben zo’n impact op hun leven dat je de behandeling zoveel mogelijk in gesprek moet doen met de patiënt. De IBD coach is een app die de huidige conditie van patiënt weergeeft zodat de behandeling daar goed op is op af te stemmen. Gaat het goed, dan gebeuren behandelingen op afstand, zijn er signalen zijn dat het minder goed gaat, dan roep je iemand eerder op tot een gesprek in het ziekenhuis.”

Wat moet er gebeuren om gepersonaliseerde zorg onder de aandacht te brengen?

“We zijn nu nog een kleine club. We organiseren bijeenkomsten, geven lezingen, laten goede praktijkvoorbeelden zien en richten ons vooral op aankomende medisch specialisten en verpleegkundige specialisten via de Hogeschool Utrecht, Tias en de NFU. We streven er naar dat persoonsgericht zorg wordt opgenomen in alle curricula. ZonMW zou onderzoek hiernaar moeten doen en het onderwerp moet veel meer via de media in de algemene aandacht komen.”