Nieuwe app helpt mantelzorgers ALS

Het ALS Centrum van het UMC Utrecht ontwikkelde een ALS-app om mantelzorgers te ondersteunen. Zij kunnen op deze manier ervaringen en tips uitwisselen.
ALS-app
AdobeStock

Doel van de ALS-app is om aandacht te besteden aan hoe het gaat met de naasten van ALS-patiënten. Ook kunnen zij op deze manier tips krijgen om hen te helpen bij het hun zorgtaken. Met de app krijgen de mantelzorgers op een makkelijke manier toegang tot kennis en ervaring van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.

Het gaat bij de ALS-app om praktische tips over steun die beschikbaar is, zoals (medische) hulpmiddelen en hulpverleners. Maar ook om tips hoe je met je gevoelens om kan gaan en hoe je goed voor jezelf kunt blijven zorgen terwijl de zorgtaken toenemen, aldus het ALS Centrum.

Regie

De app biedt bovendien de mogelijkheid van zelfmonitoring. In de app kan de naaste met behulp van een score dagelijks bijhouden hoe het met hem of haar gaat. Als de je regelmatig invult hoe het gaat, krijgt je inzicht in het verloop van zijn gemoedstoestand en wat daar invloed op heeft, aldus de makers. Dit geeft meer gevoel van regie over de situatie.

De ALS-app is gratis te downloaden in de App store en Play store. De app is ook beschikbaar voor zorgverleners, zoals revalidatieartsen en maatschappelijk werkers.

Levensverwachting

In Nederland lijden zo’n 1500 mensen aan de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose. Jaarlijks overlijden er zo’n 500 patiënten aan.

De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. 20 procent van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5 procent leeft nog twintig jaar. De vandaag overleden wetenschapper Stephen Hawking is een van deze mensen die lang met ALS blijken te kunnen leven.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.