Mensen met de huidaandoening psoriasis hebben vaak een lagere kwaliteit van leven. Niet alleen door de plekken die op de huid verschijnen, maar ook door psychosociale en emotionele problemen die daarmee samenhangen. In het gesprek met de dermatoloog is er voor deze aspecten niet altijd gerichte aandacht. Patiënten vertellen hier niet snel uit zichzelf over en artsen vragen onvoldoende door. Om dit te doorbreken is de gesprekstool Psoriasis en Welzijn ontwikkeld. Geneesmiddelenmaker AbbVie nam het initiatief en zorgde voor de financiering. Patiënten en artsen ontwikkelden de tool vervolgens samen.

Eigen ervaring als patiënt

Het resultaat is een eenvoudig instrument dat in de spreekkamer kan worden gebruikt, maar ook als folder kan worden meegegeven. Drie vragen vormen de basis: Waar heeft u door uw psoriasis veel last van? Hoe zou uw leven er uitzien zonder psoriasis? Wat wilt u bereiken met uw behandeling?

Petra Vermeulen werd vanuit de vereniging Psoriasispatiënten Nederland gevraagd om aan het ontwikkeltraject mee te doen. Gewoonlijk geeft ze zelf vanuit de vereniging informatie aan medepatiënten, nu werd ze gevraagd om vanuit haar eigen ervaring als patiënt input te geven. “Als patiënt vind ik het belangrijk dat mijn arts goed luistert en vraagt: hoe gaat het verder?”, zegt Vermeulen. “Met werk, relatie, kinderen, slapen, jeuk, medicatie. Niet alleen ‘hoe gaat het met de huid? Hoe veel plekken heb je?’ De psychosociale en emotionele aspecten zijn ook heel belangrijk. Het was goed om te merken dat artsen dat herkennen.” Voor dermatologen is het best lastig om in tien minuten alles te vragen, stelt Vermeulen. “Voor zowel arts als patiënt is het lastig om er een modus in te vinden. Daarom is het heel positief dat het initiatief is genomen om deze tool te ontwikkelen.”

Vermeulen hoopt dat de gesprekstool zal helpen om de zorg verder te verbeteren, in de breedste zin. “In medisch opzicht is de zorg goed, maar met name op dat psychosociale vlak kan het echt beter en is nog wel aanvulling nodig. In het maart-blad van de vereniging is de tool inmiddels meegestuurd. Een folder heb je zo in handen. Andere tools moet je vaak online gaan, downloaden, dat mensen gewoon niet.”

Moderne spreekkamer

Douwe Vellinga was als arts betrokken bij de ontwikkeling van de gesprekstool Psoriasis en Welzijn. De afgelopen jaren zag hij hoe de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen een revolutie teweegbracht in de psoriasiszorg. Toen het ging over de ontwikkeling van een hulpmiddel voor in de spreekkamer, bleek dat vooral de minder medische zaken meer aandacht behoefden. “Daar keek ik eigenlijk niet van op”, zegt Vellinga hierover. “Het past in de beweging van de afgelopen jaren in de zorg. Er is al een verschuiving in aandacht: van wat de dokter ziet en het effect van de behandeling, naar de kwaliteit van leven van de patiënt. Zo zijn er ook steeds meer tools om patient related outcomes te meten.”

Volgens Vellinga past de gesprekstool ook bij deze ontwikkeling van de moderne dokter en de moderne spreekkamer. “Vroeger was het gesprek toch wat meer een monoloog van de arts, nu is het veel meer een dialoog. Het belangrijkste is hoe tevreden de patiënt is. Tegelijkertijd weet nog niet iedereen dit. Niet alle artsen, maar ook niet alle patiënten zijn hier al aan gewend.”

Een gesprekstool kan helpen om dit gesprek beter vorm te geven, stelt Vellinga. “Uiteraard blijf je vragen naar de feiten, het effect van de aandoening op de uiterlijke kenmerken. Daarnaast vraag je ook naar de impact die dat heeft op het leven van mensen. Daar kan zo’n kaart bij helpen, ook om dat een beetje te forceren. Dat in zo’n gesprek toch de belangrijkste aspecten aan bod komen.”

Behandeldoel duidelijk maken

Vellinga deelt de kaart in zijn eigen praktijk al uit, aan nieuwe en oude patiënten. Hij hoopt dat het gebruik ervan breed wordt opgepakt. “Het lijkt een soft onderwerp. Het kan best zijn dat dermatologen denken: ‘Waar gaat dit over?’ Maar uiteindelijk is het een hulpmiddel om het behandeldoel duidelijk maken, dat is stap één. Daarom is het goed om te vragen naar de impact van een aandoening, op slapen, op kleding, op het seksuele leven? Ik hoop vooral dat het veel mensen aan het denken zet.”