Promovendus pleit voor betere meetinstrumenten epilepsie

Met betere meetinstrumenten dan de huidige Nationale richtlijnen kan het effect van nieuwe behandelingen voor mensen met epilepsie beter in kaart worden gebracht. Dat stelt gezondheidseconoom Ben Wijnen in zijn proefschrift.
Schrappen van kwaliteitsindicatoren ziekenhuizen
Fotolia

Wijnen heeft de CaRe Award gewonnen met zijn proefschrift ‘Pleidooi voor betere meetinstrumenten voor mensen met epilepsie; zelfmanagement bij patiënten met epilepsie kosteneffectief’. CaRe is de Landelijke Onderzoekschool waarin het VUMC, het AMC, het Nivel, het RadboudUMC en het MUMC+ participeren. De CaRe Award wordt jaarlijks uitgereikt door een onafhankelijke jury aan de promovendus die het beste proefschrift in het voorafgaande jaar heeft geschreven.

Voorkeuren

Wijnen gaat in zijn proefschrift in op patiëntvoorkeuren. Hij beschrijft de huidige methodes, werkwijzen en voorkeurstudies. Hij staat ook stil bij de economische evaluatie van behandelingen. Hij stelt dat het belangrijk is de voorkeuren van de patiënt goed te kennen. ‘Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de manier hoe een patiënt zorg consumeert. Persoonlijke voorkeuren spelen een rol in het effect van de behandeling.’

Potentie

Wijnen legde twee behandelingen voor mensen met epilepsie langs de lat: het ketogeen dieet en de speciaal ontwikkelde zelfmanagementcursus ZMILE voor volwassenen met epilepsie. In de ZMILE-cursus leren mensen met epilepsie werken aan het verhogen van kennis en vaardigheden voor meer zelfvertrouwen en meer grip op de epilepsie. Deze cursus heeft volgens Wijnen de potentie om gezondheidswinst op te leveren en zorgkosten in te dammen.

Juist beeld

De generieke meetinstrumenten die nu volgens de richtlijnen worden gebruikt, missen het vermogen om verbetering in gezondheid van de epilepsiepatiënt op te pikken. Zo geven mensen bij de start van de studie aan een perfecte gezondheid te hebben, terwijl ze epilepsie hebben en daarvan klachten ondervinden. De aanbevolen EQ-5D vragenlijst is dan ‘te kort door de bocht’ voor deze doelgroep. De richtlijn zou voor mensen met epilepsie een uitgebreidere en specifieke vragenlijst moeten bevatten om een juist beeld te geven van de problemen die er zijn en de effecten van behandeling.

Meer inzicht

Het ketogeen dieet is een behandeloptie voor epilepsie als medicijnen onvoldoende helpen en epilepsiechirurgie niet mogelijk blijkt. De onderzoeker ziet patiënten reageren op een succesvolle behandeling waarvan de resultaten niet terug te vinden zijn in het meetinstrument. Wijnen concludeert dat er behoefte is aan meer inzicht in het meten ten gunste van de kwaliteit van leven van patiënten met epilepsie.

Onderzoek

Wijnen werkt als gezondheidseconoom bij het Trimbos-Instituut en is post doc onderzoeker bij de vakgroep Health Services Research, onderzoeksschool Caphri, van de Universiteit Maastricht. Zijn onderzoek voerde hij uit in samenwerking met het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe. Het artikel over zijn onderzoek is een van de ‘most shared critical reviews of Epilepsia’ in 2017.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.