Nivel: zo regel je bezwaar tegen de uitwisseling van medische gegevens

Burgers moeten zelf kunnen beslissen over uitwisseling van hun gegevens. Dat stellen onderzoekers van het Nivel in het rapport 'Zorggegevens gebruiken voor onderzoek: naar een centraal bezwaarsysteem?' Maar hoe pak je dat aan?
bezwaarsysteem
RAPPORT

Het is van groot belang

Premium

Wilt u dit artikel lezen?

U heeft helaas geen geldig abonnement op dit account. Neem een proefabonnement of sluit een abonnement af om dit artikel te kunnen lezen.


  • Onbeperkt alle premium artikelen en rapporten lezen
  • Online de artikelen uit het magazine lezen

Al abonnee? Log dan in

Rapport informatie

Rapport naam:
Zorggegevens voor onderzoek: bezwaar of toestemming?
Sector:
Overig
Soort:
Onderzoek / Wetenschap
Afkomst:
Nivel
Auteur:
Robert Verheij
Aantal pagina’s :
39
Verschijningsdatum:
11 december 2019
Samenvatting:

Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn is een belangrijke bron van gegevens voor beleid en onderzoek. Deze gegevens maken het mogelijk om bijvoorbeeld na te gaan hoe de gezondheid van de Nederlandse bevolking zich ontwikkelt en hoeveel zorgverleners er nodig zijn.

De bron voor Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn zijn de elektronische patiëntendossiers die zorgverleners tijdens de zorgverlening bijhouden. Het gaat daarbij om huisartsenpraktijken, huisartsenposten, fysiotherapie-, oefentherapie, logopedie en diëtistenpraktijken.

Hoewel Nivel Zorgregistraties werkt met ‘aan de bron’ gepseudonimiseerde gegevens en hoewel onderzoekers namen of adressen of andere direct identificerende gegevens niet ontvangen, is het belangrijk dat individuen zeggenschap kunnen uitoefenen over het gebruik van hun gegevens.

Centraal bezwaarregister

Een centraal bezwaarregister is daarvoor een optie. Dit zou als voordeel hebben dat burgers/patiënten niet bij iedere zorgverlener opnieuw bezwaar moeten maken. Daarnaast is de effectuering van bezwaar niet meer de verantwoordelijkheid van zorgverleners. In zo’n centraal bezwaarregister kunnen burgers zelf aangeven voor welke onderzoeksdoelen hun gegevens mogen worden gebruikt. Zo’n bezwaarregister kan relatief makkelijk worden omgebouwd tot een toestemmingsregister, door de standaard instelling te veranderen.

In het rapport worden drie varianten van zo’n centraal bezwaarregister beschreven. Ze variëren met name in het moment waarop gegevens uit de bronbestanden worden verwijderd, en in de technische complexiteit.

Uit het onderzoek komt naar voren dat het juridisch kader voldoende ruimte biedt om bij één bezwaarsysteem te blijven. Een dergelijk systeem wordt ook bij de meeste andere dataverzamelingen gehanteerd, maar de organisatorische en technisch invulling verschilt.

Voor Nivel Zorgregistraties zou een centraal bezwaarregister nuttig kunnen zijn. Het wordt daardoor makkelijker voor zorgverleners om patiënten te informeren, en ze hoeven zelf hierover niets te registreren. Zo’n systeem verlaagt de drempel om bezwaar te maken.

Aan de ene kant is dat de bedoeling, aan de andere kant kan het ten koste gaan van de bruikbaarheid van de gegevens voor onderzoek. De resultaten van onderzoek met deze gegevens kunnen minder valide en betrouwbaar worden als veel mensen gebruik maken van de bezwaarmogelijkheid.

Aanbevelingen

Het rapport geeft ook aanbevelingen. Een eerste aanbeveling betreft een systematische inventarisatie van de manier waarop burgers/patiënten nu worden geïnformeerd over het gebruik van hun gegevens en de ervaringen die burgers, zorgverleners en de dataverzamelaars daar mee hebben.

De tweede aanbeveling is dat de hieruit te destilleren best practices vervolgens kunnen worden gebruikt in een pilotstudie met een centraal bezwaarsysteem als alternatief voor het huidige decentrale systeem. Binnen de pilot kan worden geëxperimenteerd met twee varianten: één waarbij de defaultwaarde staat ingesteld op ‘toestemming’ en een andere met default waarde ‘geen toestemming’. Ook kan worden geëxperimenteerd met verschillende manieren om patiënten te informeren. Op basis van de pilot moet duidelijk worden welke gevolgen elk van de varianten heeft voor de bruikbaarheid van de gegevens voor onderzoek.

Op deze manier komt er antwoord op de volgende vragen:
1. Wat is het effect van invoering van een centraal bezwaarsysteem op de representativiteit en bruikbaarheid van routine zorggegevens voor onderzoek?
2. In hoeverre gaat een toestemmingssysteem ten koste van de representativiteit en bruikbaarheid van routine zorggegevens voor onderzoek?
3. Wat is het effect van verschillende manieren om patiënten te informeren over het gebruik van hun gegevens op de representativiteit en bruikbaarheid van die gegevens voor onderzoek?
4. Wat zijn de ervaringen van patiënten en zorgverleners met een centraal systeem voor bezwaar cq toestemming?

 

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.