De patiënt kijkt bijvoorbeeld graag een filmpje na in de eigen taal met een uitleg over de ziekte of een behandeling, vertelt Van ’t Westeinde, die uitlegt dat de onderzoekers positief verrast zijn door de uitkomsten. Zij wijst op de mogelijkheden via bijvoorbeeld YouTube. “Het is vooral nuttig voor mensen om filmpjes terug te kijken in de eigen taal. Naar aanleiding hiervan hebben wij van Longkanker Nederland een overzicht gekregen van handige YouTube-filmpjes in andere talen. Dat geeft natuurlijk meer informatie dan wanneer je iets op papier krijgt.”

Basale dingen uitleggen

Uit het onderzoek bleek verder dat de uitleg aan de patiënt nog eenvoudiger kan en dat het goed is om op latere momenten door te blijven vragen of de patiënt iets echt goed heeft begrepen. “Soms veronderstel je kennis bij mensen die er niet is”, legt ze uit.

“Een patiënt vroeg bijvoorbeeld naar wat een chemokuurmachine is en of het eigenlijk wel een machine is”, geeft de longarts als voorbeeld. “Wij denken dat de meeste mensen globaal weten wat een chemokuur is, maar dat hoeft helemaal niet. Als je dat hoort, besef je dat je op een heel ander niveau uitleg moet geven. Soms moet je nog basale dingen uitleggen, terwijl mensen uit een soort beleefdheid toch graag zeggen dat ze het snappen.”

Herhalen

Van ‘t Westeinde vertelt dat longartsen daar ook op inspelen. Zo wordt bij een nieuwe diagnose longkanker een papier uitgedeeld met illustraties en informatie zoals bijvoorbeeld dat de chemokuur via een infuus gaat en dat targeted therapy een tablet is. “Ik merk ook dat het wel beklijft als je patiënten bij herhaalde bezoeken iets vertelt. Dan ben ik ook wel weer verrast door het aantal mensen dat hun ziekte begrijpt.”

Wat de longarts terugkrijgt van patiënten zelf is dat zij soms een aantal keer de informatie moeten horen voordat zij het begrijpen. “Je moet het drie keer vertellen en dan krijgen mensen langzaamaan het overzicht. Je probeert zo goed mogelijk uitleg te geven, maar patiënten kunnen niet meteen alles begrijpen. Dat is ook niet erg. De volgende keer kom je er weer op terug en kun je er op terugkomen. Vroeger waren er minder behandelmogelijkheden voor stadium IV longkanker.”

Van ’t Westeinde vervolgt: “Tegenwoordig zijn er meer mogelijkheden ten aanzien van doelgerichte therapie, immuuntherapie met of zonder chemotherapie. Het is belangrijk om dat goed uit te leggen. Je kan ook niet verwachten van mensen dat ze het in een keer allemaal onthouden terwijl ze in een emotionele rollercoaster zitten. Het is altijd zoeken naar de balans waar de individuele patiënt behoefte aan heeft.”

Casemanagers

Er wordt ook gebruikgemaakt van casemanagers, vaste longoncologieverpleegkundigen die de patiënt begeleiden. De begeleiding is er tijdens de analyse van een nieuwe diagnose longkanker en tijdens slechtnieuwsgesprekken. “Voor de zorgverleners zelf schuilt er wel een uitdaging in, er namelijk achter komen of de patiënt het wel of niet begrijpt. Zij durven ook niet altijd te zeggen dat zij iets niet snappen. Mensen zeggen soms ook ‘ja’, terwijl het eigenlijk niet zo is.”

Daar speelt de oncologieverpleegkundige ook een belangrijke rol. “Die kan een laatste check doen met de patiënt of de informatie goed is aangekomen. Dan is het iets laagdrempeliger en die heeft er net iets meer tijd voor. Ik denk dat de verpleegkundige een heel belangrijke spil is in het web om te checken of het is geland.”

Alternatieve geneeswijzen

Uit het onderzoek blijkt verder dat het goed is om navraag te doen naar het gebruik van kruiden en andere alternatieve geneeswijzen. Bepaalde kruidenextracten kunnen bijvoorbeeld een effect hebben op de behandeling. Hier worden al scholingen over gegeven door apothekers, maar betrokken zorgverleners zouden hier nog meer over willen weten. Naar aanleiding van het rapport wordt al onder meer een scholing georganiseerd om patiënten met een niet-westerse achtergrond beter te begeleiden. Die scholing wordt gezamenlijk opgezet met Longkanker Nederland en experts op dit gebied worden uitgenodigd. De handvatten die dit rapport biedt, stelt zorgverleners in staat om beter samen te beslissen.

Het onderzoek naar de informatiebehoeften van niet-westerse longkankerpatiënten werd uitgevoerd in samenwerking met MSD Nederland. Onderzoeksbureau Ipsos hield interviews met een aantal patiënten met longkanker en een niet-westerse migratieachtergrond. Hoe ervaren zij de zorg? Waar hebben ze behoefte aan, bijvoorbeeld als het gaat om informatie en/of besluitvorming? Ook longoncologieverpleegkundigen werden geïnterviewd over waar zij ruimte voor verbetering zien.

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door MSD