Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

We hebben het goed thuis, nog wel…

Ik ben laatst op bezoek geweest bij Marja, al jarenlang trouw lid van Per Saldo. Marja heeft het Ehlers-Danlossyndroom (EDS), een zeldzame chronische ziekte met een stoornis in de aanleg van het bindweefsel. Sinds 2002 is ze volledig afhankelijk; ze kan niet lopen, staan of zitten, ze kan alleen liggen.
We hebben het goed thuis, nog wel…

Zij is een van de mensen die nu nog budgetgarantie heeft waardoor ze thuis kan blijven wonen. In 2013 zal zij, als staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten haar plannen doorzet, jaarlijks 24.000 euro minder te besteden hebben. Ze tobt er nu al over waarop ze dan moet bezuinigen. De begeleiding die ze nodig heeft als ze in haar ligrolstoel naar buiten gaat, kan dan niet meer. De begeleiding die ze nu inzet om thuis dingen uit te zoeken, op te ruimen, foto’s te plakken of bloemen te schikken, zal ook niet meer kunnen. Er is alleen nog geld voor het hoognodige: verzorging om decubitus te voorkomen bijvoorbeeld, een katheterzak legen, sondevoeding aansluiten.

Teruggang in kwaliteit

Door haar keuzemogelijkheden en doordat zij niet volgens de agenda’s van anderen hoeft te leven, voelt Marja zich mens; ze wordt niet gedwongen zich neer te leggen bij het aanbod. Als de bezuinigingen doorgaan, keldert de kwaliteit van haar leven enorm. Ze zal dan overdag waarschijnlijk altijd alleen thuis zijn, opgesloten in haar huis, constant in bed. Haar man kan voordat hij naar zijn werk gaat wat boeken en de telefoon voor haar klaarleggen. Haar behoefte zal ze in bed moeten doen en daarin blijven liggen totdat er iemand komt. Willen we dit als samenleving? Willen we dat mensen die ervoor kiezen om thuis te blijven wonen, hier onvoldoende budget voor krijgen? Een verpleeghuis is toch een optie, hoor ik mensen vaak zeggen. Buiten dat wij vinden dat ieder mens recht heeft op de keuze om thuis te blijven wonen, is een verpleeghuis niet voor iedereen een goede oplossing. Zoals Marja me vertelde: “Je bent niet in je vertrouwde omgeving, niet bij je man, niet bij je hond en alle andere dierbaren om je heen. En als je niet op de bel drukt – ik weet het uit eigen ervaring – komt er maar weinig hulp aan je bed. Ik heb thuis nú veel betere zorg.”

Wanhopige bellers

Woensdag 16 februari debatteert de vaste kamercommissie voor VWS over hoe het verder moet met de langdurige zorg thuis en de pgb-wooninitiatieven. Er zijn veel meer mensen als Marja die nu al weten dat ze het over een paar jaar met veel minder budget moeten doen. Velen zijn wanhopig, omdat zij van dat budget niet de zorg kunnen inkopen die nodig is. Ze denken dat er een fout is gemaakt in de berekening en bellen ons. Zij kunnen niet geloven dat dit het gevolg is van het nieuwe beleid voor pgb zorgzwaartepakket (zzp). Helaas zijn wij de boodschappers van slecht nieuws.

Kijk naar werkelijke zorgvraag

Het feit dat voor mensen die in een wooninitiatief gaan wonen de nieuwe waardebepaling voorlopig is opgeschort, maakt het des te schrijnender voor mensen met een pgb zzp die thuis willen blijven wonen. Voor de nieuwe instromers die thuis blijven wonen is het niet altijd meer mogelijk om alle zorg die nodig is in te kopen met deze verlaagde tarieven. Waarom dan wel dit onderscheid in het beleid?
Er is maar één oplossing voor dit probleem: kijk naar de werkelijke zorgvraag en niet in welk zorgzwaartepakket iemand met veel hangen en wurgen het beste past. Het persoonsgebonden budget moet toereikend zijn om de zorg die daadwerkelijk nodig is in te kunnen kopen. De staatssecretaris heeft in het debat afgelopen december de deur opengezet naar deze oplossing. Hopelijk heeft ze hier verder op doorgedacht. Want alleen zo kan worden voorkomen dat de zorg thuis en in pgb-wooninitiatieven in drijfzand wegzakken. En kan Marja stoppen met tobben en weer rustig slapen.

Aline Saers is directeur van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

13 reacties

  • no-profile-image

    Herman

    Ou het de Minister mogelijk kunnen maken dat er per patient een totaalbudget wordt gemaakt. Hierdoor kun je op een eenvoudige wijze de PGB bedragen vaststellen per patient mede in samenwerking met de verzekeraar en het CIZ. Dan is het niet noodzakelijk om bij sommige patienten het bedrag zo enorm hoog bedrag laten vallen dat zij er niet meer uit kunnen komen en dat is toch niet de bedoeling van deze Minister.

  • no-profile-image

    Helga Dulfer

    Juist een ex verpleeghuisarts zou moeten weten dat mensen veel beter (in letterlijke zin) en goedkoper thuis kunnen blijven wonen.
    Mevrouw Veldhuijzen weet dit dit natuurlijk wel, maar zorg gefinancierd middels een PGB staat onder druk. Waarom, er zijn kleine malversaties aan het licht gekomen. Malversaties die op veel grotere schaal bij (thuis)zorgorganisaties plaats vinden. Het is echter veel moeilijker deze machtige leveranciers van ZIN aan te pakken dan de budgethouders.

  • no-profile-image

    Dick

    Los van de rekenfouten die worden gemaakt - vind je het gek als er zoveel elkaar overlappende, tegensprekende, maar o zo goedbedoelde regels zijn - is de inzet van dit kabinet duidelijk. Minister Kamp zei het in een uitzending van Pauw en Witteman afgelopen week heel duidelijk. Als je de inkomensgroepen in Nederland in 10 delen opdeelt, dan dragen de hoogste 4 inkomensgroepen bij aan de staatskas en de andere 6 krijgen geld van de staat. Een droge constatering. De lading die in deze constatering zit, maar laf genoeg niet hardop wordt uitgesproken: en die 4 hoogste inkomensgroepen vinden het nu wel welletjes, die wensen niet langer bij te dragen aan het welzijn van anderen. Solidariteit is een vies woord geworden met dank aan het CDA, de VVD en gedoogsteun van PVV. Dat de cohesie en stabiliteit van een samenleving bij gebrek aan solidariteit van een kleine rijke bovenlaag jegens een grote arme onderlaag op den duur geen stand kan houden zien we op dit moment in het Midden Oosten. Het is jammer dat het meer dan 40 jaar kan duren. Het is jammer dat de kiem voor de onrust nu wordt gelegd.

  • no-profile-image

    Anja de Man

    Marja is een geweldige vrouw die het verdiend om bij haar man en hond te zijn. Er kan nog genoeg bezuinigd worden in nederland zonder dat deze mensen er de dupe van moeten worden

  • no-profile-image

    arnold

    ik vraag me af of ze weten wat ze aan het doen zijn ,het pgb is een uitkomst voor veel invalide
    maar dit kabinet heeft een doel en dat is bezuinigen op de zwakkere ,en straks krijgen ze hier de rekening voor heel veel mensen moeten straks nood gedwongen naar een instelling die vele malen duurder is.
    ik zelf heb veel ingeleverd en
    als het zo door gaat en ik geen zorg meer kan inkopen ,dan betekent dat weer meer op bed ,ja je zal maar invalide zijn ze beseffen niet waar ze mee bezig zijn ,iedereen moet bezuinigen
    maar waarom wij zoveel ik dacht altijd dat wij mee mochten mee blijven doen,blijkbaar heb ik dat verkeerd gezien .
    als ik al deze stukjes lees ,moet het kabinet zich schamen iedereen kan invalide worden een beetje help van ons kabinet is echt nodig laat ons niet stikken dit is een sos aan het kabinet,wij kunnen niet demonstreren wij vragen alleen een beetje begrip

  • no-profile-image

    mimi

    Dat men geld moet besparen weten we allemaal.
    Maar of deze bezuiniging werkelijk geld zal opleveren is nog maar de vraag.
    maar ja in dit land werkt men aleen maar met potjes dus het PGBpotje zal voller blijven.
    Maar de AWBZ pot zal veel tekorten opleveren Maar dan kun je de premie wel weer omhoog doen. De kanteling heeft toch als motto MEEDOEN.
    Zelfredzaamheid is de kreet.
    Juist daarom willen we thuisblijven, ons hoofd is zo zelfredzaam. Jammer als je een lijf hebt dat daar niet aan mee wil werken.Hebben we daar voor gekozen ? Dit is ons en onze familie overkomen.
    Blijf van het PGB af. Dit is een groot goed en geeft de gebruiker zelf de kans zijn keuze te maken in het kleine aanbod dat hij/zij nog heeft

  • no-profile-image

    zorgcamping en logeerhuis de Vlieger

    Een trieste ontwikkeling..niet alleen voor het voortbestaan van ons logeerhuis maar ook voor de vele gezinnen die zwaar getroffen worden door deze koude bezuinigingsronde. We hebben hier veel gezinnen waarvoor logeeropvang geen luxe is maar een must!! De gevolgen op lange termijn zijn waarschijnlijk desastreus maar dat moet het volgende kabinet dan maar weer oplossen. Zo hobbelen we voort en brengen de sociale voorzieningen van ons land op het niveau van een gemiddelde bananenrepubliek!! Mensen die dit hebben bedacht moeten eens beter hun huiswerk doen en luisteren naar wat de mensen van de werkvloer te zeggen hebben. Daar weten ze precies wat er aan de hand is en kan er veel geleerd worden.

  • no-profile-image

    Ad de Laat

    Ik kreeg in 2001 zeer ernstige progressieve destructieve reuma (RA)over mijn hele lichaam. Ik werd verzorgt door mijn echtgenote. Ons gezin bestond uit twee zonen, mijn vrouw en ik. Vorig jaar februari overleed onze oudste zoon door leukemie. Hij was 35 en had een gezin met twee zeer kleine kinderen. Vervolgens overleed 14 dagen daarna mijn lievelingszus waarmee ik een bijzondere band had en op 16 april overleed mijn vrouw aan teruggekeerde eierstokkanker. Nu ben ik helemaal alleen want mijn overgebleven zoon zit veel in het buitenland. Mantelzorgers zijn niet voor handen. Door mijn zeer grote en ernstige fysieke beperkingen (ik heb geen kracht meer in mijn handen en polsen en mijn schouders zijn volledig stuk en kan niets meer aan gedaan worden.....)ben ik volledig aangewezen op hulp door derden.
    Door mijn PGB-ZZP kan ik mij nu dit jaar nog net redden en de minimale noodzakelijke zorg inkopen. De komende jaren zal ik, wanneer de voorliggende bezuinigingsplannen doorgaan, zo'n E 18.000,= aan budget en budgetgarantie in moeten leveren. Het altenatief.? Mij in laten schrijven bij het verzorgingshuis in mijn woonplaats waardoor de jaarlijkse "maatschappelijke" lasten voor mijn persoontje met tenminste 35% worden verhoogd t.o.v. mijn huidige budget...
    Dus deze regering gaat op termijn zichzelf in de voet schieten, geloof mij...
    En voor diegene die niet weten te oordelen over hoe gehandicapten die thuis willen blijven wonen het allemaal moeten zien te runnen met de invulling van hun leven en maatschappelijke participatie nodig ik hierbij uit mijn situatiatie in ogenschouw te komen nemen. Dan reageert men waarschijnlijk wel anders....

  • no-profile-image

    anne-miek wijnbergen

    Dorien moet zelf eerst maar eens ervaren hoe het is afhankelijk te zijn van welwillende mantelzorgers die komen en gaan wanneer het HEN uitkomt. En mantelzorgers? Die hebben we hier niet. De buuf werkt overdag evenals haar man, al onze vrienden werken overdag, mijn vader heeft al de zorg voor zijn demente vrouw, mijn moeder, en geestelijk gehandicapte zoon, mijn broer. Tsja...die wil je dan niet overbelasten he?
    Laat ze eens uitrekenen wat het kost als Marja in een instelling woont. Ik hoor de gekste dingen. Zo zou ouderontlasting geen indicatie meer zijn voor logeeropvang. En moet die logeeropvang individueel 24 uurs zijn. Heeee waar hebben het over? Mijn zoon leert daar voor een groot deel zijn sociale vaardigheden (gaat een beetje stroef hij is perslot autist) maar hij hoeft niet 24 uur per dag aan het handje. Juist de kleine verantwoordelijkheden op momenten van zelfstandigheid zijn leerzaam!
    De jongste, ook autist, logeert al niet meer want je kunt je geld maar een keer uitgeven.
    De politiek oordeelt over zaken waar ze geen verstand van hebben. Daarom zeg ik praat eens met ouders en mensen met een beperking zelf ipv over ze te praten.
    Het ergste vind ik dat je zeggenschap ingeleverd wordt.

  • no-profile-image

    alex

    met een hoge dwarslaesie en 23 jaar jong ben ik blij dat ik zelfstandig kan wonen met hulp dit is de goedkoopste oplossing, want opname in een verpleegtehuis kost het drievoudige, dus kabinet bezint voor je begint en laat de pgb zoals die nu is

  • no-profile-image

    arnold

    hopelijk blijft de begeleiding en dag begeleiding in de awbz ,want anders wordt het weer meer op bed een beetje empathie mag wel van dit kabinet.

  • no-profile-image

    tjark reininga

    dorien mist het punt. op dit moment kan deze mevrouw zelf haar leven inrichten, omdat ze de mensen die ze nodig heeft een vergoeding kan betalen. als de samenleving haar een (groot deel van) haar PGB afneemt, ontzegt zij haar deze zelfstandigheid. dat mag, maar daar mogen we dan toch ook de beleidmakers die daarvoor kiezen (degenen die dit besluit van de PVV/VVD/CDA-coalitie steunen) op aanspreken? willen hun kiezers dat ze deze keuze maken?

  • no-profile-image

    dorien

    de vraag is of allerlei extra zorg door betaald personeel moet worden gedaan, met de toemae van ouderen worden de mantelzorgers en vrijwilligers weer erg belangrijk en noodzakelijk, hoezeer ik ook meeleef met mevrouw maar haar afhankelijkheid is een feit en er zijn echt heel veel aardige mensen die haar gezelschap willen houden.

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden