Bongers is namens de vijf Nederlandse screeningsorganisaties de portefeuillehouder van de darmkankerscreening. Dit bevolkingsonderzoek is een megaproject, schetst ze: ‘De doelgroep bestaat uit 4,4 miljoen Nederlanders. Er zijn zeer veel en zeer grote partijen bij betrokken: 84 ziekenhuizen, 417 artsen, 39 laboratoria. Daarmee werken we op gelijkwaardige voet samen, we kunnen dat niet afdwingen. Om de samenwerking soepel te laten verlopen moeten we de cijfers op orde hebben en goede argumenten en overtuigingskracht inzetten.’
Verontrustende constatering
Als voorbeeld van een situatie waarin de tanker als een speedboot moet reageren, noemt Bongers de verontrustende constatering dat er op enig moment testuitslagen ontbraken. ‘Het aantal afgenomen testen was hoger dan het aantal uitslagen. Het ging slechts om een klein percentage, maar het was uiteraard wel een groot probleem. Waar waren die uitslagen gebleven? Dat hebben we tot op individueel niveau met succes kunnen uitpluizen. Dit laat precies het spanningsveld zien tussen aan de ene kant het populatieniveau waarop alles soepel moet verlopen en aan de andere kant het individuele niveau waarop uiterste zorgvuldigheid geboden is.’
Capaciteitstekort
In de beginjaren was met name de samenwerking met ziekenhuizen best ingewikkeld. Begin 2015 was er een groot capaciteitstekort voor het vervolgonderzoek met een coloscopie. De prognose was dat we 25 procent van de doelgroep niet konden uitnodigen, vertelt Bongers. ‘Op landelijk niveau hadden we voldoende mogelijkheden, maar de spreiding over het land was onvoldoende.’ Wel was er in die periode een tekort aan MDL-artsen. ‘Daar bleken de cijfers en overtuigingskracht nodig. Voorrang geven aan de screeningscoloscopie redt drie tot zes keer meer mensenlevens. Dat kun je met overtuigingskracht brengen, maar uiteindelijk is de arts verantwoordelijk voor de afweging die hij maakt.’
Big data
Een andere bestuurlijke kwestie, die tot op de dag van vandaag speelt, heeft te maken met big data. Voor het informatiemanagement is een specifiek ICT systeem gebouwd. Dat dat binnen de tijd én binnen het budget gelukt is, wenst Bongers niet onvermeld te laten. ‘Dankzij dat systeem hebben we de beschikking over een gigantische schat aan informatie. Data is het nieuwe goud en dat willen we in principe graag ter beschikking stellen aan de academische ziekenhuizen. Maar daarmee begeven we ons wel in een spanningsveld.’ Om te beginnen is, net als in vergelijkbare situaties, de privacywetgeving hierbij een complicerende factor. ‘Wat het extra ingewikkeld maakt bij zo’n megaproject als dit, is dat we in de 84 ziekenhuizen te maken hebben met evenzovele juridische afdelingen, met verschillende interpretaties van de nieuwe wet.’
Aanvragen niet honoreren
Verder zit er spanning tussen de continuïteit van het primaire proces aan de ene kant en kansen voor innovatie aan de andere kant. ‘Wij zijn natuurlijk voorstander van innovatie. Maar we kunnen niet alle aanvragen voor onderzoeken vanuit de academische ziekenhuizen honoreren. Het vraagt vaak enorme inspanningen om dat logistiek allemaal goed uit te lijnen. Deelnemers aan het bevolkingsonderzoek hebben de keuze om wel of niet mee te werken aan aanvullend wetenschappelijk onderzoek. Dat vraagt in het inpakcentrum soms een extra loopband om de juiste enveloppen met de juiste informatie gevuld te krijgen.
Boven verwachting
Het onlangs verschenen evaluatierapport, opgesteld door Erasmus MC Erasmus University Medical Center en het NKI Nederlands Kanker Instituut /Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, laat positieve resultaten zien. ‘In deze jubileumweek ben ik dan ook trots en blij’, zegt Bongers. ‘Maar de buitenwacht ziet niet altijd dat het heus niet allemaal van een leien dakje gaat.’ Voor de evaluatie is de periode vanaf de start in 2014 tot aan 2017 bekeken. In die periode hebben 3,85 mensen miljoen deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek. Dat aantal ligt hoger dan verwacht. Er zijn boven verwachting meer darmkankers en poliepen opgespoord: per duizend deelnemers zijn bij bijna vier mensen darmkanker en bij bijna twintig mensen grote poliepen gevonden.
