Onder dit opiniestuk staat een lijst met afkortingen

Eind januari vorig jaar leverden topambtenaren Aart van der Vlist en Guus van Weelden bij ABDTopconsult een rapport bij VWS in dat de bestuurlijke werkelijkheid van de Nederlandse zorginformatievoorziening onverbloemd benoemt. Nederland loopt volgens hen meer dan tien jaar achter op landen als België, Denemarken, Finland en Estland. Het huidige landschap noemen de auteurs een ‘oerwoud van organisaties en overleggen’. Het ‘pleisters plakken’ van de afgelopen jaren heeft niet geholpen. Hun conclusie: de generieke functies van het stelsel moeten worden samengebracht in één publieke uitvoeringsorganisatie.

Vijftien maanden later koos minister Sterk een wezenlijk andere route. In haar Kamerbrief van 18 mei dit jaar over de implementatie van de European Health Data Space (EHDS) kondigt zij de oprichting aan van een Gezondheidsdata-autoriteit (GDA) als nieuw zelfstandig bestuursorgaan. Haar karakterisering is bestudeerd minimaal: “Daarvoor zal ik een zo klein mogelijk zelfstandig bestuursorgaan oprichten, waarbinnen de in het kader van de EHDS strikt noodzakelijke publieke taken worden ondergebracht.” Het rapport van ABDTopconsult wordt niet genoemd. De organisaties die volgens dat rapport zouden moeten worden samengebracht ook niet.

VWS koos voor compliance, niet voor regie

Het rapport bepleit een Rijkswaterstaat voor de zorgdata: één publieke uitvoeringsorganisatie, door de auteurs U-Zorg genoemd, waarin (onderdelen van) Nictiz, VZVZ, MedMij, CIBG, Nuts, iRealisatie en het Zorginstituut Nederland zouden worden samengebracht. De Kamerbrief kiest het tegenovergestelde. De GDA komt expliciet naast de bestaande organisaties te staan, met een mandaat dat alleen de Europese verplichtingen raakt. De versnipperde uitvoering die het rapport diagnosticeerde, blijft daarmee onaangetast.

Een dertiende speler in een veld van twaalf

De diagnose van ABDTopconsult betrof het aantal partijen aan tafel en het ontbreken van regie tussen die partijen. De voorgestelde oplossing was bundeling. Het antwoord van VWS pakt dat probleem aan door er een nieuwe partij aan toe te voegen. Wanneer de EHDS-verplichtingen vanaf 26 maart 2029 ingaan, krijgen zorgaanbieders, onderzoekers en ict-leveranciers niet met minder organisaties te maken, maar met één meer. Het oerwoud wordt niet uitgedund. Wat in 2026 wordt opgericht onder Europese druk, krijgt rond 2029 een eerste evaluatie en blijft daarna decennia bestaan.

Eén brief met één eis

Drie stappen verdienen onmiddellijke bestuurlijke aandacht. Eis als koepel, dus NVZ, UMCNL, LHV, ActiZ, NHG en InEen samen, een expliciete kabinetsreactie op het rapport van ABDTopconsult. Trek vervolgens gezamenlijk op om VWS te dwingen de versnipperde uitvoering alsnog te consolideren; één gezamenlijke brief met één eis, namelijk een kabinetsstandpunt vóór het einde van dit jaar, zou een wezenlijk verschil maken. En behandel als raad van bestuur de GDA strategisch zwaar, operationeel licht. Wie de GDA alleen ziet als compliance-loket voor Europese verplichtingen, mist de kans om mee te sturen aan wat daarna komt.

Een kleinere coalitie, een grotere richting

De stip op de horizon is geen nieuw kernteam dat van bovenaf wordt geïnstalleerd. Het is een kleinere en daadkrachtigere coalitie van bestaande publieke uitvoeringsorganisaties, namelijk CumuluZ, Health-RI, VZVZ en Nictiz, samen met de relevante delen van Nuts en MedMij. Een coalitie die door VWS in samenhang wordt gebracht, met expliciet mandaat geborgd, en gedragen door bestuurlijke druk vanuit het zorgveld. Dat is wat ABDTopconsult feitelijk bepleitte. Dat is wat VWS niet levert. Het is precies de coalitie die het zorgveld zelf kan helpen afdwingen, als het besluit dat te doen.

De Gezondheidsdata-autoriteit is niet het verkeerde antwoord. Zij is alleen het te kleine antwoord. Wie wacht, kiest. En de keuze om te wachten werkt langer door dan deze kabinetsperiode.

Door Geert Sulter, neuroloog en medisch manager

Bijlage bij opiniestuk: een korte rondleiding door het oerwoud

Wie bovenstaand opiniestuk leest zonder voorkennis, loopt al snel het risico door de afkortingen het zicht op de zaak te verliezen. Dat is, in zekere zin, de zaak zelf. Hieronder staan eenentwintig afkortingen waaraan bestuurders in de zorg dagelijks moeten denken voordat zij een gegeven kunnen uitwisselen. Het rapport van ABDTopconsult sprak van een oerwoud. Wie deze tabel doorneemt, ziet waarom.

Noot: de tabel is niet uitputtend. RSO’s (Regionale Samenwerkingsorganisaties), de IZA-thematafel Databeschikbaarheid en AI, het Informatieberaad Zorg, het Bestuurlijk Overleg IZA en de coördinatiestructuren rond het Landelijk Dekkend Netwerk komen daar nog bij. Bij elke nieuwe organisatie of tafel kan de lezer zich afvragen: helpt deze de regie, of verlengt zij het oerwoud?