Brits schandaal rond DeepMind en patiëntgegevens

Er is opnieuw kritiek op de relatie tussen DeepMind en de Britse National Health Service (NHS). Google-dochter DeepMind heeft volgens persbureau Bloomberg op basis van onjuiste rechtvaardiging toegang gehad tot de medische dossiers van 1,6 miljoen patiënten in het Verenigd Koninkrijk.
brainfotolia400.jpg

Bloomberg baseert zich op uitspraken van Dame Fiona Caldicott, een hoge functionaris binnen de Britse zorgautoriteit National Data Guardian, dat de overheid adviseert op het gebied van data en privacy in de zorgsector.

Delen van data
DeepMind en de NHS sloten in 2015 een overeenkomst met betrekking tot het delen van data. De samenwerking bleef niet geheel onomstreden omdat DeepMind volgens het contract verregaande toegang kreeg tot medische data van zo’n 1,6 miljoen Britse patiënten. Caldicott stuurde volgens vakwebsite ICT & Health haar observaties afgelopen februari in een brief aan Stephen Powis, de medisch directeur van London’s Royal Free Hospital Trust. Royal Free startte in 2015 in samenwerking met DeepMind de ontwikkeling van een app die artsen kan vertellen wanneer patiënten een risico lopen op nierfalen.

Toestemming
Een jaar later echter zette het wetenschappelijk magazine New Scientist vraagtekens bij de manier waarop DeepMind de data voor de ontwikkeling van de app had verzameld. Er zou met name onduidelijkheid zijn over op welke gronden patiënten werden overgehaald om hun data te delen. Volgens Royal Free en DeepMind gaven patiënten toestemming omdat hierdoor de behandeling zou verbeteren, een gegeven dat de wettelijke basis legt voor zogeheten ‘direct care’.

Sancties
Caldicott stelt nu dat de verzamelde data niet zozeer werden gebruikt voor het verbeteren van de app in het belang van patiëntenzorg, maar eerder voor het technisch goed laten functioneren van de app. Hoewel de National Data Guardian geen regulerende macht heeft, heeft de organisatie haar zorgen wel neergelegd bij de Information Commissioner’s Office (ICO), dat op zijn beurt een onderzoek startte naar het handelen van Royal Free en DeepMind. Het onderzoek bevindt zich momenteel in de afrondende fase. Mocht de uitkomst negatief voor Royal Free uitpakken, dan kan het ziekenhuis mogelijk sancties tegemoetzien.

Dossier E-Health
E-health is het gebruik van technologie ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg. Lees hier de uitlegpagina E-Health. Patiënten en cliënten zijn dankzij e-health in staat om regie te nemen over hun gezondheid. Zelfmanagement staat bij zorginstellingen hoog op de agenda. Berichten in het dossier gaan bijvoorbeeld over implementatie en bekostiging, videocontact met thuiszorgmedewerkers, telemonitoring van patiënten met chronische aandoeningen, preventie met behulp van technologie maar ook hoe zorgpersoneel werkt met e-health.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.