Kelly de Ligt is gepromoveerd op kwaliteit van zorg en leven bij borstkankerpatiënten. Momenteel verricht zij onderzoek naar de implementatie van PROMs en is zij PROM-projectleider binnen het Antoni van Leeuwenhoek. Danick Doeleman is van origine verpleegkundige en onderzocht tijdens haar masterscriptie voor de opleiding Zorgmanagement de invloed van PROMs op gedeelde besluitvorming. Inmiddels is zij beleidsadviseur Kwaliteit en Veiligheid binnen het Amsterdamse ziekenhuis.

Patiënt als geheel centraal

Anderhalf jaar geleden startte het implementatietraject van PROMs bij borstkanker en melanoom. “PROMs kwantificeren hoe het met de patiënt gaat en stellen de patiënt als geheel centraal, niet alleen de klinische en technische zorgaspecten”, vertelt De Ligt. De uitkomsten geven voor de behandeling inzicht in gezondheidsproblemen, de effecten van een behandeling en kunnen helpen bij het vaststellen van het behandeldoel. “Tijdens de behandeling kunnen PROMs gebruikt worden om vroegtijdig te interveniëren op klachten en de behandeling bij te sturen.” Doeleman: “Bij samen beslissen is transparantie vanuit beide partijen essentieel. PROMs stimuleren open communicatie waardoor de mogelijke behandelopties goed in kaart gebracht kunnen worden.”

Communicatiemiddel

Ook dient het als communicatiemiddel tussen behandelaar en patiënt. Enerzijds tussen de arts en de patiënt, anderzijds tussen de arts en zijn collega’s. “Uit de ervaringsverhalen blijkt dat patiënten zich in de spreekkamer beter voordoen dan ze zich voelen en het moeilijk te verwoorden vinden hoe het gaat. Het invullen van de vragenlijst biedt hen houvast. Ook maakt het lastige onderwerpen zoals seksualiteit sneller bespreekbaar”, aldus Doeleman.

Voorbereid

Door het invullen van de vragenlijst en het bekijken van de uitkomsten gaan zowel de patiënt als de zorgverlener voorbereid het consult in: de patiënt wordt zich bewust(er) van zijn of haar gezondheid en/of kwaliteit van leven, en de zorgverlener kan op voorhand zien waar de knelpunten liggen. “Patiënten worden gedwongen na te denken hoe het met hen gaat en de medisch specialist ziet voor het consult de scores. Daardoor wordt er diepgang gecreëerd in de vraag hoe gaat het met u?. Het gesprek wordt ook objectiever, omdat er een maat en getal aan het welbevinden verbonden wordt”, aldus De Ligt. “Dit biedt kansen voor gedeelde besluitvorming.”

Urgentie

Voor de start van de pilot is er een ziekenhuisbrede PROMs-visie opgesteld. De vragenlijsten zijn vastgelegd, de PROMs zijn in het epd gebouwd en een dashboard voor gebruik in de spreekkamer is nu beschikbaar. Sinds het afgelopen half jaar werken medisch specialisten en verpleegkundig specialisten met de PROMs in de spreekkamer. “De urgentie wordt gevoeld door professionals en patiënten. Alle nieuwe borstkanker en melanoompatiënten worden geïncludeerd en de respons voor de vragenlijst ligt op 70 procent”, aldus De Ligt. Een deel van de vragenlijsten is toepasbaar op patiënten binnen de gehele oncologie. “Daardoor hoeven we tijdens de uitrol het wiel niet opnieuw uit te vinden en wordt hetzelfde proces voor de doelgebieden doorlopen. Per doelgebied kijken we dan nog welke aanvullende vragenlijsten nodig zijn om aan te sluiten bij de te verwachte klachten”

Op presenteerblaadje aanbieden

Hoewel de pilot in covidtijd van start ging, heeft het ziekenhuis daarvan weinig hinder ervaren. “De vragenlijsten worden online ingevuld en veel consulten verliepen digitaal.” De grootste uitdaging? “De inrichting van de techniek is cruciaal voor implementatie. Extra inloggen werpt direct een barrière op voor de gebruiker. Daarom hebben we de uitkomsten in het epd geborgd.”

Het structureel bespreken van de uitkomsten in de spreekkamer is een verbeterpunt de komende tijd. “Zorgprofessionals vinden het lastig om PROMs in hun systeem te krijgen gezien de beperkte tijd in de spreekkamer”, vertelt Doeleman. Daarin kan de technologie ondersteunen. De Ligt: “In het epd schuiven we nu met de locatie van de PROMs om de uitkomsten op een presenteerblaadje aan te bieden. Onderweg wordt er gesleuteld om beter aan te sluiten bij het zorgpad en de werkwijze van de specialist.”

Wetenschap en implementatie

Zelf doet De Ligt graag kennis en ervaring op binnen het Linnean initiatief. “De implementatie van PROMs binnen het AVL is behapbaar, aangezien we gespecialiseerd zijn in oncologie. Daarom is het fijn van ziekenhuizen met complexere structuren te leren die al bepaalde valkuilen zijn tegengekomen.”

Verder haalt De Ligt veel input uit de wetenschappelijke literatuur over de PROM-systemen en implementatietrajecten. De onderzoeker zit in de onderzoeksgroep bij Lonneke van de Poll, die vanuit IKNL en de Tilburg Universiteit PROFIEL ontwikkelde, waar door middel van PROMs data over kwaliteit van leven verzameld worden voor wetenschappelijke doeleinden. “PROMs zijn ontstaan vanuit de wetenschappelijke wereld. Op basis van de ervaringen van PROFIEL konden we onze werkwijze voortbouwen voor gebruik in de dagelijkse zorg.” Aangezien er veel studies zijn over het grafisch weergeven van PROMs, heeft de onderzoeksgroep recent een systematische literatuurreview gemaakt om tot een eenduidige grafische inrichting te komen. “De kracht van het AVL zit in het samenbrengen van de wetenschappelijke benadering en projectimplementatie.”

Succesfactoren

Nu de PROMs voor de eerste doelgebieden reilen en zeilen, ziet De Ligt diverse succesfactoren. “Het in huis hebben van een projectleider zorgt voor eigenaarschap.” Daarnaast is de inzet van specialisten per doelgebied als ambassadeur van belang. “Die kan collega’s meenemen in de meerwaarde van PROMs.” Tenslotte is training een belangrijke component. “En uiteraard de binding tussen wetenschap en de praktijk.”

Ambities

Binnenkort start de formele evaluatie van de pilot. Voor melanoom, borstkanker- en chirurgisch behandelde blaaskankerpatiënten zijn PROMs inmiddels geïntroduceerd. Voor hoofdhalskankerpatiënten gaat de implementatie binnenkort van start. “Alle andere doelgebieden staan voor de komende anderhalf jaar op de planning”, vertelt De Ligt. Daarnaast wil de onderzoeker een dashboard ontwikkelen die geaggregeerde patiëntdata inzetbaar maakt voor kwaliteitsdoeleinden. “Tevens verwachten we op korte termijn de data ook voor wetenschappelijk evaluatie van (nieuwe) behandelstrategieën te gaan gebruiken Daardoor komen nieuwe inzichten weer terug in de spreekkamer en is de kwaliteitscirkel rond. Maar voor nu eerst de taak om alle nieuwe patiënten aan de PROMs te krijgen.”