Jaarlijks worden circa 61.000 patiënten door de huisarts en via het bevolkingsonderzoek (BVO) verwezen naar de radiologie en/of mammapoli van Nederlandse ziekenhuizen. 15.000 vrouwen krijgen uiteindelijk de diagnose invasieve borstkanker. Iedere betrokken zorgverlener registreert informatie over de patiënt opnieuw in het elektronisch patiëntendossier (epd); het grootste deel van de gegevens die zorgverleners vastleggen en uitwisselen, zijn namelijk niet automatisch over te nemen. Dit probleem geldt zowel voor de intramurale als de transmurale zorg. Gedeelde gegevens zijn weliswaar vaak digitaal, maar meestal in een formaat dat zich niet leent voor eenvoudig hergebruik. Denk aan een pdf of niet-uniform geformuleerde gegevens (vrije tekst).
Hoe kan het dat digitale gegevensuitwisseling anno 2021 nog steeds niet mogelijk is? Het ministerie van VWS noemt twee oorzaken. Allereerst het ontbreken van eenheid van taal tussen zorgverleners, en ten tweede het ontbreken van eenheid in digitale techniek.
Eenheid van taal
Volgens het Informatieberaad Zorg wordt met eenheid van taal bedoeld dat verschillende betrokken zorgverleners dezelfde definities gebruiken voor dezelfde gegevens en deze gestructureerd vastleggen. Dat maakt uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorgapplicaties van zorgverleners binnen en buiten de zorginstelling mogelijk. Bijvoorbeeld een koppeling tussen het epd, het radiologie-informatiesysteem en het systeem van de pathologen en met die van ketenpartners als het Zorgdomein of het Bevolkingsonderzoek.
Naast eenheid van taal is ook eenheid van digitale techniek nodig om gegevensuitwisseling mogelijk te maken tussen de verschillende informatiesystemen van leveranciers. Dat kan wanneer leveranciers dezelfde (inter)nationale standaarden gaan gebruiken, bijvoorbeeld in HL7 v3 CDA of HL7 FHIR.
Werkgroep
Vijf jaar geleden is de werkgroep standaardisatie verslaglegging van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) gestart met die eenheid van taal. De leden in de werkgroep, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR), Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP), Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) en de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO), werden daarbij ondersteund door de secretaris van het NABON en een klinisch informaticus van IKNL. De werkgroep werkte samen met de organisaties en programma’s Registratie aan de bron, Regionale Oncologienetwerken, IKNL, Nictiz, FMS, FMS, SONCOS, PALGA, RIVM, LRCB, BVN, wetenschappelijke verenigingen, IHE, en HL7 Nederland.
De aanleiding was een slecht functionerend elektronisch mammadossier. Het dossier bevatte niet de juiste items voor het zorgproces, en gegevens uit andere verslagen, zoals het radiologie- en pathologieverslag, moesten worden overgetypt in het verslag van het multidisciplinair overleg (MDO).
Informatiestandaard
De werkgroep heeft een informatiestandaard opgeleverd gericht op eenmalige registratie, meervoudig gebruik. De informatiestandaard is gebaseerd op de landelijke richtlijn mammacarcinoom en internationale standaarden zoals de BI-RADS atlas. De BI-RADS atlas van de American College of Radiology (ACR) is een internationale standaard voor de gebruikte terminologie, en organisatie van de verslaglegging van de beeldvorming van borstkanker.
De informatiestandaard bestaat uit gegevens op meerdere ‘niveaus’:
– Zorg-algemene gegevens: data van een patiënt (naam, geboortedatum, adres) die niet tumor- of ziektespecifiek zijn. Deze gegevens komen grotendeel overeen met de Basisgegevensset Zorg (BGZ).
– Oncologiegenerieke gegevens: bijvoorbeeld over snijvlakken en het aantal positieve lymfeklieren. Deze gegevens staan ook beschreven in de Gegevensset Oncologie Algemeen.
– Tumorsoortspecifieke gegevens: bijvoorbeeld BI-RADS of de HER2-status (Human Epidermal growth factor Receptor 2) De status van deze HER2-receptor (positief, negatief) van de tumor is bepalend voor het type behandeling van een patiënt met borstkanker.
De informatiestandaard kan in de toekomst verder uitgebreid worden. De methodiek en tools zijn generiek toepasbaar voor andere oncologische zorgprocessen en worden nu bijvoorbeeld ook gebruikt bij de standaardisatie van zorginformatie bij hoofd-hals oncologie. Een beheerproces is ingericht voor de informatiestandaard. Wanneer er wijzigingen nodig zijn vanwege aanpassingen in de richtlijn of voortschrijdend inzicht kan een wijzigingsverzoek worden ingediend bij de werkgroep. Dit wordt volgens het beheerproces beoordeeld en verwerkt.
Efficiënter
Met gegevensuitwisselingen tussen alle verschillende informatiesystemen volgens het principe eenmalige registratie, meervoudig gebruik kunnen zorgprofessionals optimaal en efficiënt zorg leveren zonder vermijdbare fouten. Wordt een patiënt bijvoorbeeld via het BVO verwezen naar het ziekenhuis, dan moet de ontvangende radioloog de gegevens van de screeningsradioloog niet alleen kunnen lezen, maar ook kunnen hergebruiken in de eigen rapportage. Vervolgens moet deze informatie teruggestuurd kunnen worden naar het informatiesysteem van het BVO, voor bijvoorbeeld kwaliteitsdoeleinden. Deze informatie kan ook worden gebruikt om automatisch een pathologieorder in te vullen met de relevante informatie in het epd en door te sturen naar het pathologie-informatiesysteem.
Door de eenheid van taal ontstaan meer mogelijkheden. Denk aan het automatisch aanleveren van registraties voor de NABON Breast Cancer Audit en de Nederlandse Kankerregistratie. Dat zou de registratielast en bijbehorende kosten reduceren. Of beslisondersteuning raadplegen vanuit het epd. Die informatie ondersteunt de besluitvorming voor een juiste behandeling van een patiënt tijdens het multidisciplinair overleg.
Klinische praktijk
De informatiestandaard borstkanker wordt al gebruikt in de verslaglegging in de klinische praktijk. De informatiestandaard is beschikbaar in het mammadossier in HiX standaard content versie 6.2 en wordt gebruikt in verschillende ziekenhuizen door het hele land. Daarnaast start een pilot in het Rijnstate en Alrijne ziekenhuis met de Structured Reporting module van Sectra.
Door gebruik van de informatiestandaard sluit de verslaglegging beter aan op de wensen van de zorgprofessional. Het gebruik van dezelfde informatiestandaard voor verslaglegging is een randvoorwaarde om in de toekomst gegevens uit te kunnen wisselen en hergebruiken conform het principe eenmalige registratie, meervoudig gebruik zoals toegelicht in de vorige paragraaf. Gegevensuitwisselingen in de oncologie staat ook geagendeerd op de concept meerjarenagenda van de WEGIZ (Wet op elektronische gegevensuitwisseling in de zorg). Daarnaast wil het recente initiatief OncoNext ook met gegevensuitwisselingen aan de slag. OncoNext wil mensen en middelen vinden om de verbetering in de gegevensuitwisseling in de oncologie op landelijke schaal te gaan realiseren. Het initiatief maakt gebruik van de resultaten en producten van de landelijke bestaande zorgict-programma’s voor gegevensuitwisseling en breidt deze uit voor de oncologie.
Implementatie
De eerste randvoorwaarde voor gegevensuitwisseling voor borstkanker is gerealiseerd: eenheid van taal. Leveranciers van de informatiesystemen zullen de informatiestandaard moeten gaan implementeren, zodat iedere zorgverlener de relevante gegevens op dezelfde manier vastlegt. De zorgprofessionals, ict-professionals en bestuurders uit de ziekenhuizen kunnen hiertoe aanzetten door het gesprek hierover aan te gaan met hun leveranciers. Voor het realiseren van de gestructureerde gegevensuitwisseling is nog een volgende stap nodig. Nu hebben leveranciers nog een eigen voorkeur voor de gebruikte technologie en communicatiestandaard. Dat maakt iedere aansluiting en koppeling tot maatwerk en jaagt bovendien ziekenhuizen op kosten. Het zou erg helpen wanneer de ontwikkeling en realisatie van koppelingen voor gestructureerde gegevensuitwisseling door leveranciers op technisch niveau minder tijdsintensief en kostbaar wordt. Daarvoor zouden bijvoorbeeld alle leveranciers kunnen overstappen op dezelfde (inter-)nationale communicatiestandaard zoals HL7 FHIR.
In het toekomstige Wegiz-traject en het OncoNext initiatief zullen afspraken en keuzes gemaakt moeten worden over de gebruikte eenheid van techniek van de gegevensuitwisseling in de oncologie.
…zorgt voor snellere en betere uitwisseling van gegevens tussen zorgprofessionals, ziekenhuizen en databases. De uitwisseling van tekst naast gestructureerde gegevens kan blijven bestaan, waardoor er ruimte is voor nuances of toelichtingen.
….geeft zorgprofessionals meer tijd: wanneer alle systemen adequaat gekoppeld worden, zal dit veel tijdwinst opleveren.
…is minder foutgevoelig: de kans op het maken van fouten is vele malen groter door het overtypen van informatie. Verkeerde informatie kan aangepast worden in het systeem.
…zorgt voor meer betrokken patiënten: behalve dat de kans op fouten afneemt, kan de patiënt uiteindelijk beschikken over een zeer gestructureerd overzicht van het hele zorgtraject en kan de patiënt ook zelf meebeslissen in het behandelplan. Dit kan leiden tot een toegenomen betrokkenheid en betere kwaliteit van zorg.
Door Carla Meeuwis, radioloog Rijnstate, Maud Bessems, chirurg-oncoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en Floor Klijn, klinisch informaticus, IKNL.
Eenheid van taal was er niet gekomen zonder de werkgroep standaardisatie verslaglegging. Naast de auteurs bestaat deze uit dr. Ilse Jannink (chirurg-oncoloog, Haga Ziekenhuis), drs. Lotte Saes (internist-oncoloog, Erasmus MC), dr. Janneke Verloop (IKNL, secretaris NABON), dr. Celien Vreuls (patholoog, UMCU), dr. Alice Wagenvoort (radioloog Noordwest Ziekenhuisgroep), drs. Lidy Wijers (radioloog Alrijne ziekenhuis), dr Pieter Westenend (patholoog PAL Dordrecht). Ook dank aan de betrokkenheid van FMS bij dit traject.
