Tineke Abma is directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing en sinds 1 juli als hoogleraar verbonden aan het LUMC. Ze kan het belang van ouderenparticipatie niet genoeg benadrukken. “Studies wijzen uit dat participatie zingeving en vitaliteit stimuleert en verbinding met de samenleving vergroot.”

Klassieke beeldvorming

Dat kan volgens Abma door ruimte te maken voor de stem en het perspectief van ouderen. Daar wordt nu niet altijd naar geluisterd. Zo sprak de hoogleraar een vrouw van in de 80 die nog graag vrijwilligerswerk wilde doen, maar bij wie dat door haar omgeving werd afgeraden omdat het te belastend zou zijn. “Terwijl het ouderen juist veel vreugde en zelfvertrouwen kan geven.” Volgens Abma is het een typisch voorbeeld van dat er voor in plaats van met ouderen wordt gedacht. “Zij worden vaak als een kwetsbare en hulpbehoevende risicogroep bezien. Die klassieke beeldvorming is door de covid-pandemie des te meer versterkt.”

Niet invullen, maar vragen

Het onderzoek van Abma focust zich op de participatie van ouderen in de zorg en samenleving, bij organisaties en in wetenschappelijk onderzoek. “In de zijn verpleeghuizen steeds meer bezig met persoonsgerichte zorg. Er wordt dan met de bewoner, familie en professional gekeken wat voor die persoon belangrijk was en is, en hoe dat nog kan worden gerealiseerd.”

Toch wijst de praktijk uit dat professionals zich nog vaak laten leiden door algemene standaarden en focussen op de cliënt als een medisch probleem. Participatie in de zorg is dan ook een grote uitdaging, meent Abma. “Hoofdzakelijk omdat er meerdere perspectieven bij elkaar komen en betrokkenen uiteenlopende opvattingen kunnen hebben over wat goede zorg is. De vraag is dan: wie bepaalt uiteindelijk wat er gebeurt?”

De focus ligt op zorgen voor

Aandachtig luisteren naar de behoeften van de ouderen met een zorgvraag. Het klinkt simpel, wat maakt het zo ingewikkeld? “Tijdens opleidingen ligt de focus te sterk op het zorgen voor ouderen en het varen op de deskundigheid van de zorgverlener”, constateert Abma. Het leidt volgens haar tot het invullen van de zorgvraag in plaats van vragen naar de wensen en behoeften van kwetsbare ouderen. “Stel vragen als: wie is de ander, wat heeft deze persoon nodig? Is dit mijn plan of komt dit voort uit de zorgvrager zelf? Het loslaten van eigen kaders en interpretaties en werken op basis van gelijkwaardigheid is een grote omslag in het denken en doen. Het democratiseert de zorg.”

Om persoonsgerichte zorg onderdeel te maken van zorgorganisaties, dienen toekomstige zorgverleners daarin volgens Abma opgeleid te worden.

Participatief onderzoek

Samen met haar team wil de hoogleraar het onderzoek naar participatie in verpleeghuizen uitbreiden. Abma vindt het daarbij belangrijk dat er niet alleen onderzoek naar ouderen wordt gedaan, maar juist ook met ouderen. Zo bestaat het onderzoeksteam, dat de impact van kunstactiviteiten op de gezondheid en het welbevinden van ouderen bestudeert, naast onderzoekers en kunstenaars ook uit ouderen die erop toezien dat hun perspectief centraal staat.

Observatievermogen trainen

Waar Abma’s onderzoek zich deels richt op vitale ouderen, is er ook een groep die zich om verschillende redenen verbaal minder goed kan uitdrukken. Bijvoorbeeld mensen met dementie of afasie. Door gebruik te maken van creatieve onderzoeksmethodes wordt de ‘stem’ van deze groep wel gehoord. “Bij patiëntenparticipatie gaat men er automatisch van uit dat mensen sprekende objecten zijn. Maar niet alle ouderen kunnen dat meer.” Daardoor dreigen zorgverleners het perspectief van deze groep te missen. Luisteren naar deze patiëntengroep vereist verfijnde waarnemingsvaardigheden, vertelt Abma. “Dat vraagt een virtuositeit van zorgverleners die het vak tegelijkertijd een enorme boost kan geven.” In Den Haag is daarom de minor The Art Of Caring van start gegaan. Daarin staat het trainen van het observatievermogen van zorgprofessionals centraal, zodat zij beter tussen de regels door leren lezen.

School for Participation

Abma hoopt haar participatieve onderzoeksbenadering onder andere onderzoekers te stimuleren. Hiervoor heeft zij de School for Participation opgezet en een handboek geschreven met een groep internationale onderzoekers uit de International Collaboration for Participatory Health Research. “We bieden PhD-studenten cursussen over het verrichten van onderzoek met mensen. Daarvoor maken we gebruik van ervaringen en inzichten die wereldwijd zijn opgedaan en bouwen we voort op de tradities van community research in onder meer Zuid-Amerika en action research in Scandinavische landen.”

Inbreng en ervaringsdeskundigheid versterken

In deze lijn heeft Abma samen met hoogleraar Medische Besliskunde Anne Stiggelbout een groep bestaande uit patiënten, verpleegkundigen en artsen uit het LUMC bijeengebracht om de inbreng en ervaringsdeskundigheid te versterken en de zorg te verbeteren. “Belangrijke vraag is steeds weer: wie bereiken wij wel en wie niet, en wat zegt dat over de wijze waarop wij participatie organiseren?