Kankerorganisaties ruziën met KWF over website

Negentien patiëntenorganisaties hebben ruzie met KWF Kankerbestrijding. De patiëntenorganisaties willen de website kanker.nl terug.
kankernl.plaatje.gif

Zij vinden dat KWF Kankerbestrijding zich onrechtmatig het platform KankerNL heeft toegeëigend door er een zelfstandige Stichting KankerNL van te maken. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties laat dit weten naar aanleiding van een artikel in De Volkskrant van vandaag. 

Patiëntenvoorlichting
Het gevolg is dat de negentien kankerorganisaties en de NFK niet meer over hun voorlichtingsmateriaal en achtergrondartikelen in KankerNL kunnen beschikken. Ook zijn naar hun zeggen veel teksten op de site niet meer actueel en zijn ze slecht te vinden voor patiënten. Dat was niet het doel waarvoor drie organisaties, KWF Kankerbestrijding, NFK en IKNL, in 2012 hun krachten hebben gebundeld in het informatieplatform KankerNL. Destijds hebben de NFK en IKNL met KWF afgesproken dat zij de zeggenschap zouden houden over hun eigen materiaal omdat zij inhoudelijk deskundig zijn. Sinds het KWF een jaar geleden het platform heeft omgezet in een zelfstandige stichting, zou de organisatie zich niets meer gelegen laten liggen aan de gemaakte afspraken. De teksten zouden veelal verouderd zijn.

Marketing
Patiënten dreigen de dupe te worden van het geruzie, zo zegt IKNL voorzitter Peter Huijgens in De Volkskrant: ‘Voorlichting over kanker is erg ingewikkeld. Een patiënt moet meteen weten waar hij aan toe is, zonder dat hij allerlei websites met elkaar moet vergelijken.’ Arja Broenland, directeur NFK: ‘KWF is een marketingorganisatie met lobbyisten en consultants, die geld inzamelt en zich inzet voor onderzoek. Dat doen ze goed, daar gaat het niet om. Maar wij zijn patiënten, KWF niet. En het draait uiteindelijk om de patiënt. Dat proberen we KWF al jaren uit te leggen.’ KWF zegt ‘in een dialoog met alle relevante partijen, inclusief NFK’ te willen onderzoeken hoe de groeiende groep van 700.000 kankerpatiënten kan worden ondersteund. Naar eigen zeggen blijft KWF ook volgend jaar de patiëntenorganisaties met een bedrag van 3,4 miljoen euro ondersteunen. Broenland: ‘Dat is hun voorstel, maar zeker nog geen afspraak. Wij hebben hier nog niet eens overleg over gehad.’

Kort geding
Volgens de NFK heeft KWF vorige maand laten weten de site alleen te willen voortzetten. Deze situatie moet worden teruggedraaid, zo vinden NFK en IKNL. ‘KankerNL is van de patiënten, is bedoeld voor de patiënten en hoort gevuld te worden met en door patiënten.’ Het kort geding dat de partijen hebben aangespannen tegen KWF zou aanstaande maandag plaatsvinden maar is uitgesteld omdat de andere partijen dan zijn verhinderd. KWF laat aan De Volkskrant weten: ‘Altijd in gesprek te willen zijn met onze partners, en dus ook met NFK. Een juridische procedure is dan ook niet nodig.’ De NFK laat desgevraagd weten het kort geding door te zetten en alleen gevoelig te zijn voor ‘harde toezeggingen’ van KWF.    

Dossier E-health
E-health is het gebruik van technologie ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg. Patiënten en cliënten zijn dankzij e-health in staat om regie te nemen over hun gezondheid. Zelfmanagement staat bij zorginstellingen hoog op de agenda.
Lees meer>>

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.