Nigra: een therapie kiezen die bij je leven past

Betere voorlichting voor mensen met Parkinson in een gevorderd stadium, en daardoor een weloverwogen keuze voor een therapie die bij hun leven past. Dat is wat de Nigra regionale zorgaanpak het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) opleverde. Parkinsonneuroloog Jan Pieter ter Bruggen en Parkinsonverpleegkundige Angret Minten vertellen hoe.

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan

“Patiënten denken eerder na over meest passende therapie”

Parkinson is een progressieve, niet te genezen aandoening met veel verschillende symptomen. Het trillen en de moeite met bewegen en praten zijn daarvan waarschijnlijk het bekendst. Veel mensen krijgen daarnaast ook niet-motorische klachten, zoals emotionele instabiliteit of depressieve gedachten. Het is een ziekte die grote invloed heeft op de kwaliteit van leven. Ter Bruggen: ‘De symptomen zijn in eerste instantie goed te bestrijden. Maar naarmate de ziekte vordert, wordt het steeds lastiger om dat met tabletten te doen. Op een gegeven moment kunnen de symptomen niet meer voldoende worden onderdrukt. Dan is het tijd om met elkaar in gesprek te gaan over de vervolgstappen. Er zijn geavanceerde therapieën die de symptomen namelijk wel onder controle kunnen brengen, maar deze zijn ook ingrijpender voor de patiënt. Het is belangrijk dat mensen goed worden voorgelicht zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken.’

Forse impact

Volgens schattingen weet nog niet de helft van alle mensen die baat kan hebben bij een geavanceerde therapie, dat deze therapie bestaat. Terwijl in de meeste gevallen daarmee de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Ter Bruggen: ‘Dat heeft verschillende oorzaken. Er zijn drie verschillende geavanceerde therapieën, met alle drie hun eigen voor- en nadelen voor patiënten. Alle drie hebben ze over het algemeen een forse positieve impact op het dagelijks leven van patiënten , maar ze zijn ook belastend. Dat vraagt om een afgewogen keuze. Maar wanneer bespreek je dat? En hoe informeer je een patiënt? Veel Parkinsonpatiënten worden gezien door neurologen die niet gespecialiseerd zijn in Parkinson – laat staan dat ze van de hoed en de rand weten van alle drie de therapieën. Zelfs bij wél gespecialiseerde neurologen zie je dat ze vaak meer kennis hebben van de ene therapie dan van de andere.’

Tijdig informeren

Bewust kiezen kan alleen als je goed voorgelicht bent over de voor- en nadelen. Om die reden, stapte het JBZ een paar jaar geleden in een werkgroep die de Nigra Regionale Zorgaanpak Geavanceerde Parkinson ontwikkelde: een zorgpad voor vergevorderde Parkinson dat in een samenwerking tussen Parkinsonneurologen, Parkinsonverpleegkundigen en de vereniging voor Parkinsonpatiënten is ontwikkeld. In 2017 begon het ziekenhuis met het implementeren van de eerste drie stappen van die aanpak. Minten: ‘Dat betekent dat we eerst alle patiënten hebben geïnventariseerd. En iedereen die al minimaal vijf jaar Parkinson had én minstens vijf keer per dag tabletten slikte, hebben we uitgenodigd voor een gesprek. Op dat moment is het namelijk nog niet zo dat symptomen op zeer korte termijn niet meer te beheersen zijn met medicatie, maar je weet wel zeker dat dat punt nadert. En zo konden we mensen tijdig informeren over alle opties. Dat de werkgroep een goede patiëntenfolder over alle therapieën heeft gemaakt, helpt daar enorm bij.’

Afgewogen keuze

Ook worden alle patiënten besproken in het Parkinsonoverleg. Minten: ‘Twee keer per maand komen we bij elkaar met alle Parkinsonneurologen en -verpleegkundigen. Dan bespreken we voor individuele patiënten de mogelijkheden die er nog zijn met medicatie én de mogelijkheden voor verschillende geavanceerde therapieën.’ Ter Bruggen: ‘Zo krijgen arts en patiënt evenwichtige informatie over de mogelijkheden. Ook onze niet-gespecialiseerde neurologen kunnen patiënten aandragen voor het overleg. Zo wordt het ook voor hen makkelijker om met patiënten het gesprek aan te gaan en samen tot een goed afgewogen keuze te komen.’

Staande praktijk

Tot slot krijgen alle patiënten die voor geavanceerde therapie in aanmerking komen, ook een gesprek met een Parkinsonneuroloog. En worden ze in ieder geval eens per jaar gezien door de Parkinsonverpleegkundige. Het resultaat? Minten: ‘Patiënten zijn goed geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en denken nu al veel eerder na over welke therapie het beste bij hun leven past. Daardoor kunnen ze makkelijker zelf de regie nemen.’ Ter Bruggen: ‘En door geregeld samen te overleggen, zorgen we ook voor kennisspreiding. Zo leren en ontwikkelen we steeds, en dat komt de patiënt alleen maar ten goede. Het NIGRA-traject is inmiddels staande praktijk.

Jan Pieter ter Bruggen en Angret Minten zijn werkzaam op de afdeling Neurologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ).

Voor de implementatie van NIGRA werkte het JBZ samen met biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, met als doel: meer kwaliteit van leven voor mensen met Parkinson.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.