Door dr. Dorien Smit, medior onderzoeker bij Pro Persona

Mensen met psychische problematiek kunnen baat hebben bij lotgenotencontact. Hierbij wisselen mensen met dezelfde problematiek ervaringen uit en ondersteunen ze elkaar, ook wel peer support genoemd. Het is een belangrijke vorm van informele zorg die nog onvoldoende aandacht krijgt in de reguliere zorg. Uit mijn promotieonderzoek blijkt dat peer support helpt op verschillende vlakken van herstel, zoals het (her)vinden van grip op het leven en klachtenreductie. Het uitwisselen van ervaringskennis lijkt vooral nuttig voor mensen met ernstige psychische aandoeningen, zoals schizofrenie, bipolaire stoornissen of ernstige depressies.

Innovatie door co-creatie

Het promotietraject gericht op ervaringskennis en lotgenotencontact bij psychische problematiek, en met name depressie, was een samenwerking tussen onderzoekers en behandelaars van ggz-instelling Pro Persona en ervaringsdeskundigen en naasten van patiëntenvereniging de Depressie Vereniging. Samen met deze partijen werd gezocht naar een innovatieve oplossing om ervaringskennis bij depressie meer beschikbaar te maken als ondersteuningsvorm. Zo ontstond de online peer support community Depressie Connect. Een platform waarop mensen met depressie elkaar treffen om ervaringen uit te wisselen van elkaar. Deze bijdrage gaat in op het nut van deze vorm van lotgenotencontact, specifiek op Depressie Connect, maar ook bundelden de onderzoekers resultaten van internationale literatuur.

De waarde van lotgenotencontact

Het platform Depressie Connect biedt meer dan 3000 deelnemers een plek om (anoniem) ervaringen uit te wisselen over depressie. Depressie Connect is toegankelijk voor iedereen en wordt gehost door de Depressie Vereniging. De deelnemers werd gevraagd mee te doen aan kwalitatief en kwantitatief evaluatieonderzoek naar het platform.

Lotgenotencontact als leeromgeving

Uit interviews met gebruikers kwam naar voren dat mensen met depressie meer verbondenheid voelden met anderen door deelname aan online peer support. Gebruikers benoemden daarnaast dat zij zich emotioneel konden ontwikkelen op het platform door samen met anderen te reflecteren op hun ervaringen met depressie. Deelnemers voelden zich beter geïnformeerd, ze hadden een beter idee wat ze konden doen wanneer zij symptomen ervaarden (zelfeffectiviteit) en noemden tot slot dat zij betekenis konden geven aan hun eigen depressie, door anderen te helpen met hun persoonlijke ervaring (een onderdeel van empowerment).

Het kwalitatieve én kwantitatieve onderzoek naar Depressie Connect leidde vervolgens tot verschillende theorieën over lotgenotencontact. Een belangrijke hypothese die naar voren kwam in de interviews: Lotgenotencontact kan functioneren als leeromgeving. Voorafgaand verwachtten we dat gebruikers vooral extra steun zouden ervaren. De deelnemers gebruikten het platform echter ook als een veilige leeromgeving om nieuwe vaardigheden in het omgaan met depressie en sociale vaardigheden voor het echte (offline) dagelijks leven te oefenen. Zo probeerden deelnemers open te zijn over hun depressie op het platform, om dit vervolgens ook te proberen in het dagelijks leven.

Internationaal onderzoek gebundeld: lotgenotencontact werkt

Om de resultaten van het onderzoek op lotgenotenplatform Depressie Connect in breder perspectief te kunnen plaatsen, bundelden de onderzoekers ook resultaten van eerdere onderzoeken naar lotgenotencontact in een systematische review en meta-analyse. Door deze bundeling ontstond een enorme verzameling aan informatie over de effecten van lotgenotencontact.

In totaal werden 28 internationale studies over mensen met diverse mentale aandoeningen betrokken in de analyse. Deze studies onderzochten of deelname aan een programma voor lotgenotencontact, in vergelijking met een groep deelnemers die niet deelnamen aan dit programma, gerelateerd was aan herstel bij mentale aandoeningen. De resultaten leverden – niet eerder gevonden – bewijs voor het effect van lotgenotencontact op de afname van mentale klachten, ofwel klinisch herstel. Daarnaast vonden we effecten op persoonlijk herstel (zoals empowerment en hoop) en maatschappelijk herstel (onder andere kwaliteit van leven) bij mensen met een ernstige psychische aandoening. Hoewel mensen met ernstige depressies ook deel uitmaakten van de studies waarin een bredere groep mensen met ernstige psychische klachten werd onderzocht, blijft onduidelijk of lotgenotencontact ook specifiek effectief is voor mensen met depressie. Naar deze groep is nog te weinig onderzoek gedaan.

Implicaties voor de klinische praktijk

Omdat blijkt dat lotgenotencontact effectief kan zijn op de verschillend hersteldomeinen kunnen behandelaren in de ggz, maar ook huisartsen en medewerkers van herstelgerichte initiatieven mensen met depressie verwijzen naar initiatieven voor lotgenotencontact. Dit vergroot mogelijkheden voor patiënten om te werken aan herstel en te oefenen met het omgaan met de aandoening.

Conclusie: lotgenotencontact heeft een bescheiden maar betekenisvol effect

De effecten die de onderzoekers vonden door deze bundeling zijn bescheiden van grootte maar toch betekenisvol. Lotgenotencontact kan fungeren als éxtra ondersteuningsvorm naast professionele behandeling. De uitwisseling van ervaringskennis kan niet gezien worden als alternatief van reguliere zorg, maar het vergroot de mogelijkheden om aan herstel te werken. Bovendien kampen deelnemers van peer support programma’s kampen vaak met langdurige psychische klachten, een klein effect kan daarom wel degelijk belangrijk zijn in het dagelijks leven. Zorginstellingen, patiëntenverenigingen en herstelinitiatieven zouden meer gebruik kunnen maken van elkaars aanbod en deskundigheid.