Dat patiëntendata onontbeerlijk zijn in het leveren van persoonsgerichte zorg is evident. Het is dan ook logisch dat het delen van die data verplicht wordt. Maar dat roept meteen een aantal dilemma’s op. Bijvoorbeeld over eigenaarschap: van wie zijn die data? Van patiënten, ziekenhuizen of leveranciers? Wie verdient er aan die data en welke gegevens worden verzameld?

Dat is allemaal nog grijs gebied, constateren ziekenhuisbestuurders Mark van Houdenhoven en Jan Harm Zwaveling. En dit terwijl burgers en patiënten maar data rondstrooien en bedrijven die gretig opvangen. Wat gebeurt daar allemaal mee? Het is tijd om in ieder geval een aantal basisprincipes op te stellen over het gebruik van big data, algoritmes en AI in de zorg. Daarin kunnen zorgbestuurders leidend zijn, vinden Van Houdenhoven en Zwaveling. Zij roepen iedereen op om mee te denken.

Juichverhalen en horror-story’s

Het is tekenend. Als het gaat om het gebruik van data, algoritmes of kunstmatige intelligentie in de zorg, dan lees je én juichverhalen én horror-story’s. Het gebruik van big data is de innovatieve kracht achter het bieden van zorg op maat. Mark van Houdenhoven ziet daar zelf genoeg voorbeelden van in zijn ziekenhuis, de Sint Maartenskliniek. Dit Nijmeegse ziekenhuis is gespecialiseerd in aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Op basis van collectieve patiëntgegevens kan een specifiek 3D-geprint implantaat worden gemaakt in plaats van een reguliere ‘knie’ of ‘heup’, of persoonlijke behandelbeslissingen – trainen of opereren – worden genomen. ‘Zo zijn er talloze toepassingen te bedenken. Hoe meer je van de patiënt weet, hoe beter je kunt behandelen,’ vult Jan Harm Zwaveling, bestuursvoorzitter van het Máxima MC, aan. Maar dan kom je wel in de intieme levenssfeer van de individuele patiënt, zeggen Zwaveling en Van Houdenhoven.

Dan kan het een beetje eng worden, bijvoorbeeld als tech-giganten als Google, Facebook, Amazon of Uber er zich mee gaan bemoeien. Zij zijn meesters in dataverzameling, om daarmee hun klanten maatwerk te bieden in aanbiedingen en reclame. Het principe is hetzelfde als ‘personalised medicine’ die in ziekenhuizen wordt geboden. Van Houdenhoven ziet dat in de Maartenskliniek, waar gewerkt wordt met 3D-geprinte implantaten die op maat zijn gemaakt voor patiënten voor wie geen regulier implantaat beschikbaar is. Die worden gemaakt op basis van patiëntgegevens uit CT-scans en MRI’s van de kliniek, maar ook met algoritmes die door de leverancier zijn ontwikkeld om de patiëntgegevens te vertalen. Dat betekent in de praktijk: hoe meer data de leverancier in zijn bezit heeft, hoe hoger de toegevoegde waarde. Dat maakt patiëntendata een verdienmodel. Want wat gaat de leverancier nog meer met die data doen? Het is een van de dilemma’s die Mark van Houdenhoven ziet ontstaan.

Controleren techreuzen

Een ander dilemma: Critici vragen zich dan ook af of het raadzaam is om samen te werken met zo’n grote internationale datamacht als Google. Je kunt je afvragen of dat zo is en aan wie het is om die tech-reuzen te controleren of te beteugelen. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP), het ministerie, de ziekenhuizen of misschien de patiënt zelf? Maar wie heeft daarvoor de juiste kennis in huis?

‘In z’n algemeenheid geldt: er is sprake van veel beeldvorming in het veld,’ zegt Jan Harm Zwaveling. ‘Logisch, de meeste spelers zijn – net als wij zelf – niet geschoold. Bovendien gaan de ontwikkelingen zo snel, dat het alleen voor bedrijven die data als corebusiness hebben mogelijk is om de vinger aan de pols te houden.’ Zwaveling kenschetst de manier waarop zorginstellingen omgaan met data en algoritmen daarom als ‘een mengeling van naïviteit en koudwatervrees’. ‘Overal in de zorg heerst het gevoel van als je niet meedoet met big data, dan mis je de boot. Tegelijkertijd is dit ook wel de doos van Pandora.’

Anderzijds geldt ook: je kunt enthousiast zijn over de ontwikkelingen, je kunt er een beetje angstig voor zijn, maar je ontkomt er hoe dan ook niet aan, aldus Mark van Houdenhoven. ‘Elke zorgbestuurder ziet dit aan zijn bureau voorbijkomen. Maar dat geldt ook voor bedrijven, wetenschappers en patiënten. Daarom moeten we met z’n allen – ieder met eigen kennis en ervaringen –in gesprek over datadilemma’s.’

Van wie zijn zorgdata?

De komende tijd willen Van Houdenhoven en Zwaveling praten over vragen als van wie zorgdata zijn, hoe je daar als industrie integer mee omgaat, of patiënten bijvoorbeeld verplicht kunnen worden om data te delen en waarom en wie verantwoordelijk is voor beslissingen op basis van data of algoritmen.

Hun initiatief komt voort uit columns van Van Houdenhoven in NRC. Zwaveling las die en vond het onderwerp meteen relevant. Maar de zorgbestuurders wilden het daar niet bij laten. ‘Wij voelen het als onze verantwoordelijkheid om deze onderwerpen uit de emotie te halen en een rationeel debat te voeren,’ vindt Van Houdenhoven. ‘En dat is ingewikkeld, maar daar kunnen we samen uitkomen,’ zegt Zwaveling.

In 2019 en 2020 gaan de bestuurders tijdens evenementen en werkconferenties daarom in gesprek met politici, overheid, zorgverzekeraars, artsen, farmaceuten, techbedrijven, patiënten en wetenschappers, waaronder filosofen. Het eerste nationale debat is op 28 november, maar het gesprek start nu al. Dit is de aftrap. Het worden niet zozeer technische of juridische discussies, maar Van Houdenhoven en Zwaveling denken dat er vooral een ethische benadering uit rolt. Het doel is niet om sluitende regelgeving in elkaar te timmeren, maar eerder om tot een aantal oplossingsrichtingen voor datadilemma’s te komen. ‘Misschien verwoorden we die met z’n allen in een aantal stellingen,’ zegt Mark van Houdenhoven. ‘Die kunnen we dan – ook met z’n allen! – op de deur van de tech-kerk spijkeren.’

Kom naar het nationaal debat

De zorgbestuurders roepen daarom iedereen uitdrukkelijk op om mee te denken en mee te praten. Dat gebeurt tijdens het Nationale debat datadilemma’s in de zorg  op 28 november. Maar het begint nu al, zegt Mark van Houdenhoven. “Voel je uitgenodigd. Start met schrijven. We kunnen alle input gebruiken.”

Tekst: Leendert Douma