Een op de negen mensen in Nederland heeft een vorm van reuma. Deze chronische ziekte heeft een grote impact op het leven van patiënten. Het Maasstad Ziekenhuis, het Medisch Spectrum Twente en het St. Antonius Ziekenhuis werken via het Samen Beter programma aan het verbeteren van de zorg voor reumapatiënten. “Ik hoop dat onze aanpak en resultaten andere ziekenhuizen, nationaal en internationaal, inspireert om op eenzelfde structurele en reallife data gedreven manier met hun werkwijzen en uitkomsten aan de slag te gaan”, aldus Angelique Weel- Koenders, medisch leider en reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis.

Voorspelmodel voor medicatieafbouw

Binnen het Santeon-programma staat het meten, analyseren en verbeteren van uitkomsten centraal. Hieruit blijkt dat er verschillend wordt omgegaan met het (digitaal) monitoren van de ziekte, maar ook met het op- en afbouwen van reumamedicatie. Chronische patiënten gebruiken vaak langdurig een combinatie van medicijnen die veel bijwerkingen kunnen geven en erg kostbaar zijn voor de maatschappij.

Het afbouwen van medicatie is echter complex en hangt af van veel factoren, die per patiënt kunnen variëren. Daarom werken de Santeon ziekenhuizen aan een voorspelmodel voor het gepersonaliseerd afbouwen van deze medicatie. “Om de uitkomsten van reumazorg inzichtelijk te maken, gebruiken we reallife data. Dit houdt in dat de conclusies uit onze analyses betrekking hebben op de dagelijkse praktijkvariatie en daardoor direct in de praktijk toepasbaar zijn”, vertelt Anna Jamnitski, medisch leider en reumatoloog in het St. Antonius Ziekenhuis. Het voorspelmodel is gebaseerd op reallife uitkomsten van bijna 12 procent van de Nederlandse reumapatiënten. “Voor patiënten is dat waardevol, omdat zij zich hierdoor kunnen vergelijken met andere reumapatiënten. Bijvoorbeeld ten aanzien van het ziektebeloop. Bovendien houdt het ons als reumatologen scherp ten aanzien van het leren op groepsniveau en in gebruik bij de individuele patiëntenzorg.”

PROMs-dashboards

Om het inzicht in het ziektebeloop te vergroten, zetten de ziekenhuizen in op het uitvragen van onderwerpen die voor patiënten het belangrijkst zijn via Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Ook sturen zij steeds meer op het benutten ervan in de spreek- en huiskamer. Zo werken de Santeon ziekenhuizen met PROMs-dashboards, waarin de uitkomsten van de vragenlijsten visueel zijn weergegeven.

De dashboards geven de patiënt en zorgverlener inzicht in de actuele situatie, opvallende uitkomsten en historische patronen. Hierdoor zijn de ziekenhuizen in staat om steeds meer gepersonaliseerde zorg te leveren. Ook geeft het patiënten handvatten om mee te beslissen over hun eigen zorgtraject. “Voor reumapatiënten is het belangrijk om controle te krijgen over hun ziekte. Via het online patiëntenportaal kunnen patiënten het beloop van hun ziekte volgen in relatie tot de uitkomsten van de vragenlijsten. Dat geeft hen heldere inzichten, wat ten goede komt aan het gesprek in de spreekkamer en het onder controle krijgen van de ziekte”, vertelt Marjan Ghiti, medisch leider en reumatoloog in het Medisch Spectrum Twente.

Reumazorg verder personaliseren

Toch wordt reallife data verzamelen, uitkomsten met elkaar bespreken en met lokale multidisciplinaire verbeterteams verbeteringen in gang zetten, nog niet veel toegepast binnen de reumazorg, volgens Santeon. Om het bredere zorgveld te inspireren met uitkomstinformatie aan de slag te gaan en de ontwikkeling van de reumazorg in een stroomversnelling te brengen, delen de ziekenhuizen hun kennis in de publicatie Samen Beter Inflammatoire Artritis en tijdens het webinar ‘Op weg naar gepersonaliseerde reumazorg’ op 23 november.