Ziekenhuizen behandelen intensief door bij levenseinde

Ziekenhuizen behandelen lang en intensief door in de laatste levensfase. Op genezing gerichte zorg wordt intensiever naarmate het levenseinde dichterbij komt. Tegelijkertijd lijken ziekenhuizen weinig palliatieve zorg aan te bieden. Tussen regio’s bestaat aanzienlijke variatie. In sommige regio’s heb je als longkankerpatiënt in de laatste zes levensmaanden drie keer zoveel kans op een behandeling met chemotherapie.
doorbehandelen chemotherapie
Foto: Fotolia

Een consortium van Radboudumc IQ Healthcare, VUmc en IKNL stelde dit vast in een onderzoek naar zinnige zorg in opdracht van het Zorginstituut Nederland (ZIN). Het consortium onderzocht de medisch-specialistische zorg in de laatste levensfase bij mensen met long- of darmkanker. De onderzoekers hebben gekeken naar drie momenten: één maand, drie maanden en zes maanden voor overlijden. Ze hebben onderzocht welke behandelingen er plaatsvonden, hoeveel (procent van de) patiënten deze behandeling kregen en hoe vaak deze gemiddeld per maand per persoon plaatsvonden (de intensiteit van de behandeling).

Intensief doorbehandelen

De onderzoekers stelden vast dat het aantal personen dat medisch-specialistische zorg ontvangt weliswaar afneemt naarmate het moment van overlijden dichterbij komt, maar de intensiteit van de medische zorg neemt vlak voor overlijden toe. Van alle patiënten wordt circa 30 procent nog in de laatste levensmaand opgenomen. Van de patiënten met darmkanker brengt zo’n 10 procent in het laatste half jaar minimaal één dag door op de intensive care (IC), bij longkanker is dat 5 procent. De helft van de darmkankerpatiënten belandt het laatste halfjaar op de spoedeisende hulp, bij longkanker is dat zelfs bijna 60 procent. In de laatste drie maanden ontvangt ongeveer 16 procent van de patiënten met darmkanker nog klassieke chemotherapie, bij longkanker is dat zo’n 20 procent.

Zorginstituut: van doorbehandelen geen sprake

Opvallend is dat het Zorginstituut op basis van eigen onderzoek tot een andere conclusie komt. Artsen behandelen juist niet lang door, is de boodschap van het in oktober gepubliceerde verbetersignalement Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darmkanker of longkanker. Hiervoor heeft ZIN onder andere het genoemde rapport van Radboudumc IQ Healthcare, VUmc en IKNL gebruikt. De regionale verschillen in zorgconsumptie die het consortium vond, noemt ZIN helemaal niet. In het verbetersignalement van ZIN staat ook een disclaimer: niet alle conclusies van onderliggende rapporten zijn overgenomen.

Grote praktijkvariatie per regio

Is het glas nu half vol of half leeg? Behandelen artsen te lang en te intensief door in de laatste levensfase en starten ze te laat met palliatieve zorg? Of vindt de medische zorg plaats op uitdrukkelijk verzoek van patiënten? Daarover willen en kunnen de onderzoekers nog geen oordeel vellen. Daarvoor is nader onderzoek nodig. Radboudumc IQ Healthcare, VUmc en IKNL hebben dat ook gedaan. Uit hun verdiepingsonderzoek blijkt onder meer dat er grote regionale verschillen zijn in zorgconsumptie. De kans dat darmkankerpatiënten in een bepaalde regio intensieve curatieve zorg krijgen, verschilt wel een factor tien. Bij longkanker krijgen patiënten in sommige regio’s twee tot drie keer zo veel chemotherapie. ‘Om die regionale verschillen echt te duiden, zou je ook de variatie tussen ziekenhuizen moeten bekijken’, zegt Femke Atsma, onderzoeker van Radboudumc IQ Healthcare. ‘Er kunnen namelijk heel goede verklaringen zijn waarom we regionale verschillen vinden.’

Zorginstituut wil geen onderzoek naar praktijkvariatie

Maar de vraag naar praktijkvariatie tussen ziekenhuizen wilde het Zorginstituut niet beantwoord zien. ZIN beroept zich daarbij op privacywetgeving. Die informatie zou te herleiden zijn tot individuele ziekenhuizen. ‘Wij denken dat dit wel meevalt en dat het goed mogelijk is de data zo te presenteren dat het niet herleidbaar is tot individuele ziekenhuizen, mocht dat het probleem zijn. Intussen kunnen dan verhelderende gesprekken met de ziekenhuizen en de wetenschappelijke verenigingen plaatsvinden. Alleen zo kan er een serieuze verbetering van de zorg plaatsvinden’, aldus Atsma.

Weinig palliatieve zorg

‘We signaleren nu een hoge zorgintensiteit voor medisch-specialistische zorg en een lage zorgintensiteit bij palliatieve zorg’, vervolgt Atsma. ‘Ook zien we dat in sommige regio’s lang wordt doorbehandeld in de laatste levensfase. Er wordt veel chemotherapie en radiotherapie gegeven en het gebruik van biologicals (biologische medicijnen) is hoog. Het zorggebruik wordt steeds intensiever naarmate het overlijden naderbij komt. We zien ook dat er ook in de laatste levensmaand nog veel CT-scans en labonderzoeken worden gedaan. Tegelijkertijd zien we dat ziekenhuizen heel weinig palliatieve zorg registeren. De palliatieve zorg lijkt laat te worden ingezet, maar dat kan ook te maken hebben met onderregistratie. Je zou graag willen dat artsen de palliatieve fase eerder kunnen identificeren. Dat blijkt in de praktijk erg lastig’

Reactie Zorginstituut

Volgens het Zorginstituut Nederland is er geen grote tegenstelling met de bevindingen van het consortium van Radboudumc IQ Healthcare, VUmc en IKNL. ZIN zegt nog data te hebben meegenomen over gedeclareerde zorg. Die laten eenzelfde beeld zien als de constatering van het consortium. De zorgintensiteit neemt toe vlak voor het levenseinde. ‘Dat is logisch, want het gaat om hele zieke mensen die allerlei klachten hebben’, zegt Linda van Saase, teammanager oncologie bij ZIN. ‘Ze komen vaker in het ziekenhuis. Maar de potentieel levensverlengende behandelingen nemen af naarmate het levenseinde dichterbij komt. Patiënten krijgen minder chemotherapie en radiotherapie die als doel hebben het leven te verlengen.’

ZIN: praktijkvariatie valt buiten scope

Op de vraag waarom er niets is gedaan met de regionale verschillen in zorgintensiteit, antwoordt Van Saase: ‘Dat was niet de scope van dit onderzoek. Het doel was om vanuit het perspectief van patiënten vast te stellen wat zinnige zorg is in de laatste levensfase. Patiënten geven aan dat doorbehandelen wel de enige optie lijkt te zijn, terwijl er misschien meer behoefte is aan palliatieve zorg. Mensen willen graag thuis zijn in de laatste levensfase.’
Gezien de grote regionale praktijkvariatie valt niet uit te sluiten dat sommige ziekenhuizen te lang doorgaan met levensverlengend behandelen. Vanuit het perspectief van patiënten is dat toch relevante informatie? ‘Dat is zo, maar het kan ook zijn dat er goede en logische verklaringen zijn voor verschillen, omdat bepaalde ziekenhuizen zich richten op een bepaald type patiënten. Praktijkvariatie is een krachtig en ingewikkeld onderwerp. Het was niet de scope van dit onderzoek. Ik kan mij goed voorstellen dat de Nederlandse Patiëntenfederatie daartoe opdracht geeft. Wij gaan dat niet doen.’ Op de vraag of ZIN dan wel data beschikbaar gaat stellen: zegt Van Saase: ‘Daar gaan wij niet over. De ziekenhuizen zijn eigenaar van de medische data.’

Praktijkvariatie hoorde bij onderzoeksopdracht

De bewering van ZIN dat onderzoek naar praktijkvariatie buiten de scope van het onderzoek valt, is volgens het consortium onjuist. De onderzoekers laten weten dat het in de onderzoeksopdracht staat. Pas na presentatie van de resultaten verzocht ZIN aan het consortium om de variatie op regioniveau niet te visualiseren en de resultaten op ziekenhuisniveau niet in het rapport op te schrijven.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.