Tien jaar geleden vierde een vriendin haar 50ste verjaardag. Er was nog een aanleiding voor een feestje, want ze had net de behandeling vanwege borstkanker afgerond. Toch was ze in mineur: “Als ik dit had geweten, was ik er nooit aan begonnen.” Daarmee doelde ze op de aanvullende behandeling.
Dit artikel is gepubliceerd in Zorgvisie magazine nr. 6 van 2025.
Lopen op hoge hakken was niet meer mogelijk vanwege de zenuwschade als bijwerking van de chemotherapie. En de hormonale therapie had haar seksleven als een nachtkaars doen laten uitgaan. “Dan liever een iets grotere kans op een recidief”, zei ze na haar behandeling, maar voor dat aspect was toen geen ruimte in het gesprek over de behandelopties. Tien weken geleden sprak ik een iets oudere vrouw, die zelf besloten had om na haar operatie vanwege borstkanker niet in te gaan op het voorstel van haar behandelend arts voor verdere behandeling. “De winst daarvan weegt voor mij niet op tegen de nadelen”, zo motiveerde ze haar keuze.
De conclusie zou kunnen zijn dat shared decision making nu gemeengoed is in de spreekkamer. Ik vermoed dat dit een te optimistische constatering is. Want in de tweede casus werd de aanvullende therapie toch als ‘standaard’ aangeboden, maar was de patiënte als oud-zorgverlener in staat om autonoom te acteren; zij accepteerde een hogere recidiefkans. Met respect voor haar arts nam ze toch afstand van het behandeladvies.
“We zijn opgeleid om te handelen”, tekende ik recent op uit de mond van een opleider chirurgie. Daar zit de crux. Niet handelen of de relativiteit van (aanvullende) behandelingen zou een meer prominente plaats in de opleiding van artsen moeten krijgen. In de vorm van een college ‘handen op de rug’ of een werkgroep ‘hoe om te gaan met de wens van de patiënt’, juist als dat indruist tegen de gangbare praktijk. Het moreel van de dokter of de ‘beroepsstandaard’ kan wel eens strijdig zijn met wat de patiënt wil. En we kunnen veelal nog niet zo goed een reëel beeld geven van bijwerkingen op basis waarvan de patiënt zelf kan besluiten om niet in te gaan op een behandeling met x procent minder kans op een recidief bij afzien van een behandeling. Ik denk dat weinig artsen bij x = 1 zullen aandringen op behandelen en ik vermoed dat veel artsen bij x = 50 in de knoop komen met hun beroeps- ethiek als een patiënt wil afzien van therapie. Binnen welke bandbreedte accepteren we de autonomie van patiënten?
In de laatste tien jaar is het behandeladvies meer toegespitst op wat de patiënt wil. Dat is winst. De keuze van een patiënt wordt echter nog in hoge mate bepaald door de informatie (inhoud en toon) van de arts, ook wel bekend als ‘nudging’. Hoe deze informatie wordt opgenomen en welk gewicht wordt toegekend aan woorden, weet alleen de patiënt. ‘Samen beslissen’ is nog lang niet klaar.
Douwe Biesma was bestuursvoorzitter van het Leids Universitair Medisch Centrum
