In haar patiëntendossier las ik dat mijn moeder achttien verschillende medicijnen gebruikte. Na veel moeite en spitwerk vond ik dat de overdracht naar andere zorg niet optimaal was: de aanbeveling om verschillende medicatie af te bouwen was bijvoorbeeld niet goed doorgegeven. Aanvullende informatie uit het huisartsendossier in een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) kon ik niet inzien;  bovendien was de huidige basisgegevensset zorg (BgZ) die pgo’s momenteel ondersteunen hier ook totaal niet bruikbaar geweest.

Met een informatief en functioneel pgo was de familie beter in staat geweest mee te denken over de beste zorg voor mijn moeder. Vaak heeft juist de patiënt of de mantelzorger hierover een goed beeld. Een functioneel pgo kan daarbij helpen en daarmee de zorg voor ouderen verbeteren en wellicht werk uit handen nemen van zorgprofessionals.

Functioneel pgo

De Kamerbrief van minister Kuipers over de voortgang van persoonlijke gezondheidsomgevingen staat bol van de ambitie om van de pgo een succes te maken. Toch valt het aantal gebruikers van pgo’s erg tegen. De boodschap die de minister uitstraalt, is om de pgo beter gevuld te krijgen. Ik zou hierbij juist pleiten om vooral te richten op een functioneel pgo. De kracht van de pgo zou moeten liggen in de verbinding van verschillende informatiebronnen, zoals uit eerste-, en tweedelijnszorg en apothekersinformatie. Bovendien zou deze informatie de patiënt of burger moeten ondersteunen in zijn of haar ziekte. Ontwikkel pgo’s voor toepassingsgebieden of indicaties waar veel geschakeld wordt tussen eerste- en tweedelijnszorg en waar zelfmanagement een belangrijke rol speelt. Diabetes, astma of cardiovasculaire aandoeningen zijn hiervoor een goed voorbeeld. Ouderenzorg zou wat mij betreft een volgende (maar complexe) stap zijn.

Datakluis

Een ander belangrijk punt voor succesvolle ontwikkeling van pgo’s is de loskoppeling van data-opslag (datakluis) en functionaliteit. MedMij, de organisatie die de regels opstelt voor pgo’s, doet dit nu voor de data-uitwisseling en voor de veilige data-opslag. Er zijn momenteel 21 MedMij gecertificeerde pgo’s die allemaal data verzamelen en onderscheidende functionaliteit hebben. Hierdoor ontstaat de onwenselijke situatie dat patiënten verschillende pgo’s hebben met daarbij verschillende kopieën en mogelijk verschillende versies van hun zorgdata. Een onderliggende datakluis zou dit probleem kunnen oplossen.

Interoperabiliteit afdwingen

Ontkoppeling kan op twee manieren. De eerste is een aparte datakluis ontwikkelen waarbij de datakluis door een nutsbedrijf wordt beheerd. Dit is de gewenste, maar ook de meest ingewikkelde manier. Een andere optie is afgedwongen interoperabiliteit tussen de verschillende pgo’s. Data zou dan op een gestandaardiseerde manier worden opgeslagen én worden uitgewisseld tussen pgo’s. MedMij zou daarbij moeten afdwingen dat data tegen een redelijke vergoeding wordt ontsloten naar andere pgo’s die diensten op basis van deze data kunnen ontwikkelen. Als voorbeeld valt te denken aan internetbankieren, waarbij er meerdere beheerders van data zijn en verschillende aanbieders van services. Pgo’s kunnen zich dan richten op de ontwikkeling van functionele op de patiënt gerichte services waardoor pgo’s ook echt worden gebruikt. Functionaliteit en afgedwongen interoperabiliteit. Anders vrees ik dat er op den duur een of twee grote (buitenlandse) spelers overblijven met een groot risico op misbruik van data.

Door: André Boorsma, onderzoeker Digital Health bij TNO