Mensen maken zich zorgen over de gehandicaptenzorg en die berichten zien we terug in de media. Dat het logeerhuis van het broertje van Bente dichtgaat is één van die berichten. Een cliëntenstop of het sluiten van initiatieven zijn geen losse gebeurtenissen. Het zijn signalen van een systeem dat al langer onder druk staat.

Bente is tien jaar oud en heeft een broertje dat met alles hulp nodig heeft. Dat weet Bente, en dat accepteert ze ook. Iedere maand gaat haar broertje twee weekenden naar een logeerhuis. Dat geeft het hele gezin de nodige tijd voor herstel. Sinds kort is het logeerhuis gesloten, door geldproblemen. Nu kan het broertje van Bente kan niet meer op adem komen, en Bente zelf ook niet.

Er wordt ingeleverd

Ik schrijf deze blog als ouder van een kind met een beperking én als professional. Met jarenlange ervaring in de zorg, weet ik dat goede zorg en begeleiding nodig zijn om het leven stabiel en menswaardig te houden. Maar er wordt ingeleverd. Door mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders, broers en zussen. En door professionals.

Twee werkelijkheden die uit elkaar groeien

In beleid lees ik mooie woorden: inclusie, maatwerk, het VN-verdrag Handicap, preventie. Ook voor mantelzorgers. En dan is er de realiteit van de praktijk. Want als een logeerhuis sluit, verdwijnt er meer dan een beschikbare plek. Er verdwijnt rust, draagkracht en stabiliteit. Maar ook kennis, vakmanschap en ervaring.

Gedeeld belang

In discussies mis ik vaak de samenhang. De bestaanszekerheid van gezinnen en die van zorgorganisaties worden soms tegenover elkaar getoond. Terwijl het gaat om een gedeeld en een maatschappelijk belang. Als kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning zien we bij Vilans dat het nodig is om in dit soort vraagstukken vooral samen op te trekken. Zo kom je tot oplossingen die ervoor zorgen dat het zorgsysteem houdbaar blijft.

Flexwonen

Een initiatief als Flexwonen helpt naasten met een tijdige passende plek en voorkomt crisis en uitval.  Belangrijk, want voor mensen met een verstandelijke beperking is – net als voor jou en mij – de relatie met naasten doorgaans geen bijzaak. Het is levenslang van waarde en van invloed. Naasten zijn bij veel mensen een dragende kracht in kwaliteit van leven, ontwikkeling en stabiliteit.

Het samen anders organiseren is nodig. Voor het (jonge) kind met een zeer ernstige, verstandelijke en meervoudige beperking dat veel medische zorg nodig heeft, de tiener met een licht verstandelijke beperking die graag op kamers gaat en wil werken bij de lokale Albert Heijn en voor de oudere met het syndroom van Down en ontwikkelende dementie waarvoor een verhuizing wordt overwogen.

Gezamenlijk optrekken voor handelingsperspectief

Het geheel van relaties waarin het leven van iemand met een beperking zich afspeelt moet centraal gesteld worden. Als je het goed wilt doen moet je ook de buurt betrekken, het onderwijs, vervoer, organisaties, familie, werk en dagactiviteiten. Dat vraagt iets van de politiek, namelijk een integrale blik die over beleidsdomeinen heen gaat, van mensen met een beperking zelf en hun naasten, van organisaties en zij die dat financieren.

In debat voor de toekomst

Op 9 maart wordt in de Tweede Kamer gedebatteerd over de begroting van de gehandicaptenzorg. De toekomst daarvan staat op het spel. Wat ik wil meegeven? We hebben beleid nodig dat inzet op preventie en gezamenlijk optrekken faciliteert. Vervolgens moeten we goede voorbeelden delen. Kennis actief inzetten en benutten wat werkt. Hierdoor kan de hele sector leren en ontstaat er weer handelingsperspectief, juist in tijden waar keuzes cruciaal zijn.

Doen we dat niet, dan wordt er steeds verder ingeleverd op continuïteit. Terwijl continuïteit bepaald geen luxe is. Het is een vorm van preventie. Wat verdwijnt aan stabiliteit, wordt morgen terugbetaald in crisissituaties, uitval en menselijk leed.

En wilden we dat nu niet juist voorkomen?

Door Tamara Streng, moeder van Lisse en adviseur bij Vilans