Twee knelpunten staan daarbij in de weg: beschikbare data worden onvoldoende benut en essentiële praktijkgegevens worden niet consistent verzameld.
- Waardevolle data, maar versnipperd
Nederland beschikt over een rijkdom aan gegevens: klinische uitkomsten, genetische profielen, behandeltrajecten, zorgkosten. Verspreid over databronnen als de Nederlandse Kankerregistratie, Palga, DICA, Vektis, DHD en Hartwig Medical Foundation. Maar zolang deze bronnen niet worden gekoppeld en ingezet als één geheel, blijven belangrijke inzichten onbenut.
- Praktijkdata wordt niet structureel verzameld
Daarnaast ontbreekt het aan een vaste werkwijze om behandeluitkomsten in de praktijk – zogeheten real-world data – vast te leggen. Bij de toelating van nieuwe middelen is vaak niet vooraf bepaald welke gegevens nodig zijn voor een latere evaluatie. Bij herbeoordelingen blijkt die informatie dan ook regelmatig te ontbreken, zoals onlangs bleek bij de PARP-remmers.
Gepersonaliseerde zorg vraagt om systeemverandering
Met de komst van tientallen nieuwe, vaak genetisch gerichte oncologische middelen wordt het steeds belangrijker om precies te weten wie baat heeft bij welke behandeling. De opkomst van gepersonaliseerde oncologische middelen maakt dit urgenter dan ooit. De Horizonscan voorspelt 137 nieuwe kankermedicijnen in de komende twee jaar, veel gericht op specifieke moleculaire kenmerken. Zonder praktijkdata kunnen we onmogelijk bepalen wie baat heeft bij welk middel, en komt de belofte van gepersonaliseerde zorg niet van de grond.
Patiëntenorganisaties, zoals de NFK, pleiten terecht voor structurele dataverzameling vanaf dag één. Maar zonder beleidsmatige verankering blijft dat vrijblijvend.
Tijd voor landelijke regie
Het is positief dat het Zorginstituut pleit voor vooraf vastgestelde datavereisten bij toelating. Maar een structurele aanpak vraagt meer: landelijke coördinatie, heldere afspraken en samenwerking tussen overheid, zorgaanbieders, toezichthouders, onderzoekers, patiënten en databanken.
In 2024 gaf Nederland 2,7 miljard euro uit aan oncologische geneesmiddelen. Onderzoek toont aan dat een aanzienlijk deel daarvan beperkt effectief is. Een kleine verbetering in doelmatigheid – mogelijk gemaakt door goed datagebruik – kan honderden miljoenen euro’s vrijmaken. Voor behandelingen die écht het verschil maken.
Van bijvangst naar beleid
Praktijkdata mogen geen bijproduct zijn, maar moeten de basis vormen van ons geneesmiddelenbeleid. Als we willen weten wat werkt, voor wie en waarom, dan moet dat vanaf het begin georganiseerd zijn. Niet omdat het technisch kan, maar omdat we het verplicht zijn naar de patiënt, en het ons maatschappelijk niet kunnen veroorloven om het níét te doen.
Door: Hans van Snellenberg, oprichter en directeur van de Hartwig Medical Foundation
