Datadilemma’s: ‘Zorgbestuurder, wees niet naïef’

Leg meer vast over het eigenaarschap van zorgdata, betoogt Jan Harm Zwaveling. De bestuursvoorzitter van het Máxima Medisch Centrum pleit voor een breed gedragen convenant met regels voor het delen van zorgdata. ‘Zorgbestuurders zijn lang te naïef geweest.’

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Jan Harm Zwaveling, bestuursvoorzitter Máxima Medisch Centrum
Jan Harm Zwaveling, bestuursvoorzitter Máxima Medisch Centrum

Zorgdata

Volgens Zwaveling hebben hij en zijn collega’s heel lang niet goed nagedacht over het verzamelen en gebruik van data in de zorg. Nu de ontwikkelingen steeds sneller gaan, is het zaak om wijs te zijn en zich niet af te sluiten voor de voordelen van AI en data-analyse. ‘Combineren van data en gebruik maken van zelflerende systemen, geeft enorme nieuwe behandelmogelijkheden. De betrouwbaarheid van die systemen neemt snel toe. Dat gaat ons werk heel erg beïnvloeden. Zieke mensen beter maken, is niet meer het enige dat wij in ziekenhuizen doen’.

Coronacrisis

De bestuursvoorzitter van het Máxima Medisch Centrum ziet de ontwikkelingen als een nieuwe motor, die heel veel op gaat leveren. Tijdens de huidige coronacrisis worden de enorme mogelijkheden van datagebruik nog eens extra benadrukt. Google bekijkt al hoe Nederland zich houdt aan de lockdown, door gebruik te maken van geaggregeerde data over bijvoorbeeld het reisgedrag. Daar maakt de overheid al gratis gebruik van. Aan de andere kant moeten we niet naief zijn, zegt Zwaveling: ‘Mijn pleidooi: gebruik die motor, maar kijk ook wat de risico’s zijn. Sommige processen gaan zo snel dat we vergeten ze te beheersen’.

Corona-app

Zwaveling ziet zijn betoog fantastisch geïllustreerd met de discussie over de corona-apps. ‘Het deed mij goed dat er in deze straffe coronatijden toch aandacht was voor de eisen aan een trackingapp. Men heeft oog voor de prijs die ervoor moet worden betaald. Er moeten wel degelijk regels aan worden gesteld. Het viel mij niet tegen: we hebben alle apps door de mand laten vallen’.

Zwaveling denkt dat de app waarmee burgers data prijs geven er wel zal komen. Hij wijst op Zuid Korea waar de corona-app bijna alles laat zien: ‘Digitale mogelijkheden vergroten de controle over burgers. In Zuid Korea kunnen de burgerrechten in conflict komen met de effectiviteit om de volksgezondheid te beschermen. Dat gaat hier ook spelen. Het is bemoedigend dat er oog is voor de veiligheid van apps, welke data er worden gedeeld en welke afspraken we moeten maken met elkaar’.

Keuzehulpen patiënten

Als wat minder recent voorbeeld noemt hij keuzehulpen voor patiënten. Op zich een goed idee, want een patiënt met een chronische aandoening kan zo in dialoogvorm zien waar hij staat in zijn ziekte. Dit soort keuzehulpen wordt meestal ontwikkeld in samenwerking met het bedrijfsleven. Die bieden geld, data-ondersteuning, data-analisten. Dat maakt dat niet alleen de individuele patiënt profiteert maar ook anderen in vergelijkbare situaties. Veel gegevens komen terecht bij bedrijven en als binnen de kortste keren weet niemand meer waar de data heen gaan en hoe herleidbaar ze zijn. Dat kan nadelig uitpakken voor patiënten.

Transparante deals

Andere partijen kunnen veel geld verdienen aan zorgdata. Zwaveling vindt dat niet per se erg, maar hamert er op dat dan op zijn minst moet zijn besproken. Ook over het eigenaarschap van data wordt onvoldoende vastgelegd, is zijn ervaring. ‘Ik denk dat bedrijven een deel van de data krijgen en dat wij niet altijd weten welk deel. Het is geen transparante deal. Wij hebben de neiging om daar niet zo over door te vragen en is niet goed. Ik mis de structuur. Iedereen hoopt  nu maar dat hij goede afspraken maakt. Maar we zouden dat moeten standaardiseren. En we moeten een beetje opschieten’.

Zorgbestuurders

Zorgbestuurders zijn doorgaans minder onderlegd dan bedrijven, erkent Zwaveling. ‘Veel partijen snappen de data beter dan wij. Niet alleen bestuurders maar ook medisch specialisten moeten datawijs worden. ’ Als de zorg eenmaal begrijpt hoe de wereld in elkaar zit, kan er een reëel afsprakensysteem komen met alle voors en tegens. Of de zorg voldoende tegenwicht kan bieden tegen de grote techreuzen, weet Zwaveling niet. ‘Het ontslaat ons niet van de plicht om het gewoon te gaan proberen. Techbedrijven als Google hebben veel data, maar ze zijn niet van de zorg en dat worden ze ook niet. Het zal lastig zijn maar we leven in een geordende wereld, we kunnen afspraken maken, ook met de overheid er bij. Ik acht ons niet helemaal kansloos’.

Convenant

Zwaveling hoopt dat de betrokken partijen in de zorg tot een soort convenant kunnen komen. Hij denkt daarbij aan de zorginstellingen, de overheid, bedrijven, zorgverzekeraars en patiënten. Een  charter met handvatten. Het uiteindelijk resultaat moet een kader zijn voor het delen van data in de zorg. Met afspraken en regels. Zwaveling en collega-bestuurder Mark van Houdenhoven in de Maartenskliniek zijn zelf al begonnen. Ze willen de discussie in een stroomversnelling brengen, zodat het binnen een jaar al zover kan zijn. Ze herkennen de problemen bij het maken van afspraken omdat ze er zelf ook tegenaan lopen. ‘Ik denk niet dat wij veel verder zijn dan andere ziekenhuizen. Het bijzondere is dat wij hebben op tijd hebben ingezien dat wij er gewoon niet zo heel goed in zijn’.

Samen managen we de coronacrisis! Wij schrijven over de uitdagingen en oplossingen van zorgorganisaties zodat u op de hoogte blijft en ervan kan leren. Onze corona-gerelateerde artikelen zijn daarom de komende periode gratis beschikbaar. Schrijf u in voor de Zorgvisie nieuwsbrief om elke dag de nieuwste artikelen in uw inbox te ontvangen.

Geef uw reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.