Door Margriet Paalvast (projectleider MIND) en Paul Ulrich (patient advocate)

Naasten willen vaak een steunpilaar voor hun dierbaren zijn, maar kunnen door hun gedrag als stoorzender fungeren door de cyclus van emotionele escalaties, inaccurate reacties en invaliderende uitkomsten (Fruzetti 2005). Zo heeft de wijze waarop naasten reageren op impactvolle gebeurtenissen en hoe zij daarover communiceren met cliënten veel impact op de relatie tussen cliënt en naasten. Als een dierbare een suïcidepoging doet kun je op een aantal manieren reageren: een ik-boodschap (indiceert grenzen; bijv. Ik schrik me wezenloos), een jij-boodschap (beschuldigt de ander; bijvoorbeeld ‘Ben je gek geworden?!’) of een wij-boodschap (bevordert interactie; ‘Wat kan ik voor je betekenen?’). Het moge duidelijk zijn dat de drie vormen leiden tot een andere dynamiek in de relatie. Onderstaand figuur geeft een schematische weergave van het belang van de interactie voor de balans van draagkracht en draaglast van cliënten en naasten.

Psycho-educatie is erop gericht om cliënten en naasten te helpen een psychische aandoening te begrijpen, zodat zij er beter mee om kunnen gaan. Psycho-educatie kan helpen om de balans tussen draaglast en draagkracht van naasten te verbeteren. Het is echter belangrijk om een onderscheid te maken tussen twee vormen van psycho-educatie, namelijk enerzijds het overdragen van kennis over de aandoening en anderzijds het leren van vaardigheden (kennen versus kunnen).

Een aantal recente studies en reviews bij persoonlijk­heidsstoornissen laat zien dat vaardighedencursussen voor naasten waarschijnlijk effectief zijn bij het verminderen van de lijdensdruk van naasten en hun dierbaren (Grenyer 2019, Bateman 2019, Guillen 2020). De vraag ontstond: zijn de resultaten specifiek voor persoon­lijkheidsstoornissen of kunnen we generieke vaardighedencursussen ontwikkelen.

Projectopzet

Het project Vaardig in de Omgang (Vido) is opgezet vanuit een systemische invalshoek op een psychische aandoening. Een mens als sociaal wezen functioneert in een relationeel netwerk en een maatschappelijk systeem. Interacties in woord en daad geven invulling en richting aan het leven van mensen. Het trainen van vaardigheden zou daarom kunnen helpen om de spiraal van escalaties tussen cliënten en naasten te verbreken, de lijdensdruk te verlichten en het welbevinden te bevorderen.

We hebben een projectaanpak met drie stappen geschreven om de mogelijkheden voor het ontwikkelen en het implementeren van een meer generieke vaardighedencursus in Nederland te verkennen:

• Literatuurscan: er is via literatuurdatabanken zoals PubMed en Embase gezocht naar relevante studies en reviews over de opzet en het effect van vaardighedencursussen op ‘relationship burden’ (relatiestress) en ‘burden of distress’ (draaglast); de resultaten van de review zijn verwerkt tot een overzicht met de evidentie voor vaardighedencursussen.
• Achterban-enquête naar ervaringen van naasten: via het MIND GGZ panel is een enquête uitgezet onder naasten en cliënten. Zij werden bevraagd op hun behoeften in de omgang met hun naasten, de problemen waar zij tegenaan lopen en hun ervaringen met psycho-educatie. De resultaten van de vragenlijst zijn ver­volgens in een focus­groep met naasten en cliënten besproken.
• Praktijkoverzicht: er is overzicht van inter­venties voor naasten uit de praktijk gemaakt, waarbij het doel, de opzet en werkzame elementen van de interventies zijn beschreven. Dit gebeurde via het doorzoeken van interventiedatabanken van onder meer Movisie en Trimbos. Waar de benodigde informatie ontbreekt is aanvullend vragenlijstonderzoek gedaan onder interventieontwikkelaars over het doel, de opzet, de methodes en de elementen van de interventies.

Projectresultaat

De literatuurscan naar familie-interventies laat zien dat de combinatie van psycho-educatie met peer support effect heeft op het verminderen van de draaglast van de naasten en het verbeteren van het functioneren in de relaties. Het effect van de interventies op het herstel van de cliënten is vrijwel niet onderzocht (behoudens de uitkomst terugval en heropnames bij psychose). Vanwege de opzet van de reviews kunnen we helaas geen uitspraak doen over het onderscheid in effecten tussen psycho-educatie als verwerven van kennis en psycho-educatie als trainen van vaardigheden. Onderzoek naar de werkzame elementen van de interventies en het effect op expressed emotions (verbale en non-verbale communicatie van emoties) en familie-functioneren is noodzakelijk.

De achterban-enquête laat zien dat ongeveer een derde van de respondenten geen gebruik maakt van psycho-educatie. Ruim de helft kampt met overbelasting in de ondersteuning van hun dierbaren en ongeveer een derde deel ervaart een gebrek aan steun, een gemis aan handvatten en ruimte voor zichzelf.

Psycho-educatie helpt naasten om kennis te verwerven, staan te blijven en steun te bieden; dit geldt vooral voor ouders en minder voor partners en kinderen. De helft van de naasten wil handvatten voor omgaan met ingewikkeld gedrag, grenzen stellen en loslaten. Naast overdracht van kennis via een website of webinar heeft ongeveer de helft van de naasten behoefte aan het trainen van vaardigheden.

Het praktijkoverzicht van cursussen en workshops op het gebied van vaardigheden laat een geschakeerd en gefragmenteerd beeld van het aanbod zien. Er zijn programma’s gericht op het beperken van de draaglast en programma’s gericht op het versterken van de draag­kracht. Er is een reeks voor de KOPP/KOV doelgroep en een aanbod voor naasten van verslaafden. Het gaat deels om groepscursussen en deels om online modules. Het aantal cursussen en workshops gericht op interactie-vaardigheden lijkt beperkt te zijn.

Discussie

De resultaten bieden een beeld van de theorie en de praktijk van vaardigheden voor naasten in de geestelijke gezondheidszorg. Er zijn indicaties in de literatuur over de werkzaamheid van het trainen van vaardigheden naast het overdragen van kennis en een aanzienlijk deel van de naasten heeft behoefte aan vaardigheden, doch het aanbod is versnipperd en vooral gericht op kennisoverdracht en peer-support. Gezien de potentie van vaardigheden voor het welbevinden van naasten en cliënten komen we tot een drietal vragen/opdrachten:

Hoe kunnen we de inhoud van psycho-educatie/vaardigheden aanscherpen?

Het aanbod varieert qua inhoud, methodiek en doelgroep. De literatuurscan concludeert dat onder­zoek naar de werkzame elementen van de vaardigheden noodzakelijk zou zijn. Kunnen we komen tot een coherent onderzoeksprogramma gericht op de vaardigheden voor inter­acties tussen cliënten en naasten. Kunnen we komen tot een inhoudelijk raamwerk voor vaardigheden waar de initiatieven uit het veld hun voordeel mee kunnen doen.

Hoe kunnen we het belang van psycho-educatie/vaardigheden verspreiden?

Het is belang­rijk dat naasten hun weg kunnen vinden naar het aanbod aan cursussen en workshops voor vaardigheden. Idealiter zou het een onderwerp in de spreekkamer in zorg en welzijn moeten zijn waarbij de rol van naasten als context van de cliënt integraal wordt mee­genomen. Naast de aanvliegroute via de spreekkamer moeten er mogelijkheden komen om los van een zorgtraject aan vaardigheden cursussen/workshops deel te nemen.

Hoe kunnen we het aanbod aan psycho-educatie met vaardighedentraining waarborgen?

Er bestaat momenteel een divers en variabel aanbod aan workshops en cursussen op het gebied van psycho-educatie. Verder hebben Zelfregie Centra en Herstel Academies een aanbod op het gebied van peer-support. De financiële grondslag van het aanbod is veelal wankel. Naast een financiering vanuit de WMO zou een deel van het aanbod een financiering vanuit de ZVW kunnen en moeten ontvangen (ziektegerelateerde preventie). Het SCP (De Boer, 2020) geeft aan dat mantelzorgers ggz een groter risico lopen op overbelasting. Een vaardigheden training helpt preventief om deze overbelasting te voorkomen en drukt zo de kosten voor zorg aan de mantelzorger.

Naasten willen over het algemeen graag zorgen voor hun dierbaren, maar missen vaak handvatten. Indien naasten leren om te gaan met hun eigen gevoelens van verlies, rouw, verdriet en gevoelens van machteloosheid en overbelasting en daarnaast leren omgaan met hun dierbaren met mentale problemen, waardoor een cyclus van emotionele escalaties, inaccurate reacties en invaliderende uitkomsten kan worden doorbroken, dan kan het mes aan twee kanten snijden: cliënten kunnen zich gesteund voelen en naasten kunnen zich staande houden.

Referenties

Bateman, A., & Fonagy, P. (2019). A randomized controlled trial of a mentalization-based intervention (MBT-FACTS) for families of people with borderline personality disorder. Personality Disorders: Theory, Research, and Treatment, 10(1), 70-79. doi:org/10.1037/per0000298.

Fruzzetti, A. E., Shenk, C., & Hoffman, P. D. (2005). Family interaction and the development of borderline personality disorder: A transactional model. Development and Psychopathology, 17, 1007-1030.

Grenyer, B. F. S., Bailey, R. C., Lewis, K. L., Matthias, M., Garretty, T., & Bickerton, A. (2019). A randomized controlled trial of group psychoeducation for carers of persons with borderline personality disorder. Journal of Personality Disorders, 33(2), 214-228. doi:10.1521/pedi_2018_32_340.

Guillén, V., Díaz-García, A., Mira, A., García-Palacios, A., Escrivá‐Martínez, T., Baños, R., & Botella, C. (2021). Interventions for Family Members and Carers of Patients with Borderline Personality Disorder: A Systematic Review. Family Process, 20, 134-144. doi:10.1111/famp.12537.

Boer, A. de, Klerk, M. de, Verbeek-Oudijk, D., Plaisier, I. (2020). Blijvende bron van zorg, Ontwikkelingen in het geven van informele hulp 2014-2019. SCP rapport.