Door Rosella Hermens, Lydia van Overveld, Ludi Smeele, Robert Takes en Thijs Merkx
Onderdeel van het themanummer Ketenzorg van KIZ. Naar de overzichtspagina

Lydia van Overveld beschrijft de ontwikkeling en eerste resultaten van de DHNA in haar proefschrift getiteld ‘Quality of care in head and neck oncology: Development of a nationwide instrument’. Dit artikel vat de belangrijkste conclusies van haar proefschrift samen.

Hoofdhalsoncologische zorg is hoog complexe, laagfrequente zorg. In Nederland is deze zorg geconcentreerd in acht hoofdhalsoncologische centra (HHOC’s); zeven Universitair Medische Centra en het Nederlands Kanker Instituut (NKI). Daarnaast in zes preferente partnerziekenhuizen.

Hoofdhalstumoren staan qua omvang wereldwijd op de zesde plaats van alle voorkomende tumoren, met in Nederland ongeveer 3.000 nieuwe patiënten per jaar en een jaarlijkse incidentiestijging van 3 tot 5 procent, aldus cijfersoverkanker.nl.  Het is een verzamelnaam voor een grote diversiteit aan tumoren in de mond-, mond-keel-, neus-keel-, keel-, neus- en neusbijholten, evenals aan het strottenhoofd en de speekselklieren. Behalve diversiteit in lokalisatie is er ook een grote diversiteit in lokale en regionale uitbreiding van de tumor. Deze aspecten bepalen in belangrijke mate de keuze van behandeling; een adequate diagnostiek is dan ook van essentieel belang^1,2

Adequate beoordeling

Omdat hoofdhalstumoren relatief snel groeien in een anatomisch en functioneel complex gebied, is het zeer belangrijk dat de diagnostiek binnen korte tijd wordt afgerond^3-8. Dit vereist tijdige verwijzing en een adequate besluitvorming. Gezien de complexiteit en diversiteit van hoofdhalstumoren, zijn bij diagnostiek en behandeling een groot aantal disciplines betrokkenen, met elk hun eigen expertise. Voor een adequate beoordeling van een patiënt bij het eerste bezoek aan een multidisciplinaire polikliniek is inbreng van en onderlinge afstemming tussen betrokken medici en paramedici als mondhygiënisten, maxillofaciale prothetisten, diëtisten, fysiotherapeuten, logopedisten en psychosociale hulpverleners zeer belangrijk.

De behandeling van een hoofdhalstumor, die naast chirurgie ook uit radio-, chemo- en immunotherapie kan bestaan, heeft vaak ingrijpende functionele en esthetische gevolgen^9-12. Veel patiënten worden geconfronteerd met irreversibele neveneffecten, zoals slikproblemen, problemen met spreken, droge mond en mutilatie, die een grote impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven¹¹.  Om die reden is het leveren van geïntegreerde zorg met optimale samenwerking tussen verschillende medische  en paramedische disciplines tot en met de nazorgfase van cruciaal belang.

Gezien de relatief lage incidentie, de grote diversiteit en de hoge complexiteit van de multidisciplinaire geïntegreerde zorg, is de hoofdhalsoncologische zorg in Nederland geconcentreerd in grote categorale ziekenhuizen, die nauw samenwerken met de HHOC. Richtlijnen van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren en van Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) zijn leidend voor het Nederlands medisch specialistisch beleid. De Paramedische Werkgroep Hoofdhalstumoren (PWHHT) bepaalt het beleid (en de richtlijnen) voor de betrokken paramedische disciplines. Nederland heeft tevens een zeer actieve patiëntenvereniging, Patiënten Vereniging Hoofd-Hals’ (PVHH), die door de NWHHT en PWHHT veel betrokken wordt bij het verbeteren van de hoofdhalsoncologische zorg.

Ontwikkelen kwaliteitsregistratie

Een kwaliteitsregistratie met valide en betrouwbare kwaliteitsindicatoren is onmisbaar om de hierboven beschreven complexe geïntegreerde oncologische zorg in de veertien centra te monitoren en effectief te verbeteren. In 2014 heeft de NWHHT dan ook, op initiatief van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg en in samenwerking met de patiëntenvereniging ‘Hoofd-Hals’, de PWHHT en zorgverzekeraar CZ, een kwaliteitsregistratie ontwikkeld voor alle Nederlandse hoofdhals oncologische centra. De afdeling IQ healthcare van het Radboudumc coördineerde de ontwikkeling.

Als eerste stap in de ontwikkeling van de kwaliteitsregistratie werd een selectie van kwaliteitsindicatoren op uitkomst-, proces- en structuurniveau gemaakt. Deze selectie vond plaats vanuit drie verschillende perspectieven; patiënten, medisch specialisten en paramedici.  Uitkomstindicatoren vormden het uitgangspunt van de kwaliteitsregistratie. Proces- en structuurindicatoren waren hieraan gerelateerd. De uiteindelijke set bevatte 39 indicatoren. Uitkomstindicatoren lagen op het gebied van overleving, recidieven, complicaties, kwaliteit van leven, PROMs en PREMs.
Procesindicatoren waren gericht op handelingen van medisch specialisten en paramedici in de diagnostische, behandeling- en nazorgfase, zoals kwaliteit van het multidisciplinair overleg, wacht- en doorlooptijden en screening voor ondervoeding. Patiënteigenschappen die vanuit de verschillende perspectieven ook van belang werden geacht om mee te nemen in de kwaliteitsregistratie, waren geslacht, leeftijd en tumor stadium¹³.

Om meer specifiek te definiëren wat patiënten belangrijk vonden voor het meten en verbeteren van de patiëntgerichtheid van zorg werd verdiepend onderzoek gedaan naar zorgbehoeften en -voorkeuren van patiënten met hoofdhalstumoren.  Dit gebeurde via semigestructureerde interviews met (ex-) patiënten en voorzitters van patiëntenverenigingen¹⁴.
Uiteindelijk werden 34 thema’s en voorkeuren geïdentificeerd en geverifieerd met een patiënten-expertpanel. Voorbeelden hiervan zijn:  gepersonaliseerde zorg met aandacht voor de waarden van de patiënt, duidelijk inzicht in het zorgproces op organisatorisch niveau,  adequate betrokkenheid van paramedici en huisartsen, het vergroten van de aandacht voor de impact en de behandeling van hoofdhalstumoren op de kwaliteit van leven en adequate ondersteuning voor familie en vrienden.

Uiteindelijk zijn alle geselecteerde indicatoren verwerkt in een kwaliteitsregistratie, de Dutch Head and Neck Audit (DHNA),  waarin elk HHOC of preferente partner via zelfregistratie of via tussenkomst van het IKNL de benodigde data invoert. Voor het meten van het patiëntenperspectief zijn, gebaseerd op de resultaten van het kwalitatieve onderzoek, aan de DHNA gevalideerde vragenlijsten toegevoegd die door patiënten worden ingevuld. De PREM-vragenlijst, die is gebaseerd op de CQ-index, wordt twaalf maanden na de diagnose afgenomen. De PROM-vragenlijst, met vragen over de algemene gezondheid van de patiënt, dagelijks functioneren en klachten (EORTC-C30 en H&N35), wordt afgenomen voorafgaand aan en op drie, zes en twaalf maanden na de laatste behandeling.

Vanaf 1 januari 2017 is de DHNA onderdeel geworden van de DICA-registratie. Door een systeem van continue monitoring worden parameters uit het zorgproces in combinatie met door patiënten ingevulde vragenlijsten in een centrale database opgeslagen, geanalyseerd en teruggegeven aan de betrokken centra. Zo kan het zorgproces inzichtelijk worden gemaakt en kan, waar nodig, verbetering worden aangebracht. Door het monitoren van de PREMs en PROMs via patiëntvragenlijsten kan beter gereageerd worden op de ervaringen, behoeften en voorkeuren van patiënten, waardoor de patiëntgerichtheid van de oncologische zorg kan worden verbeterd. Het bespreken van de resultaten uit de kwaliteitsregistratie vindt gestructureerd plaats binnen de clinical auditboard waarin naast de NWHHT ook de PWHHT is vertegenwoordigd. De patiënten zijn via de patiëntenvereniging HoofdHals vertegenwoordigd in de Wetenschappelijke raad van de DHNA.

Eerste resultaten DHNA

Zeer recent is voor het eerst de kwaliteit van geïntegreerde zorg voor patiënten met een hoofd-halstumor geëvalueerd aan de hand van de geselecteerde kwaliteitsindicatoren uit de DHNA¹⁷. Uit de resultaten van dit onderzoek, dat is gebaseerd op 1.667 curatief behandelde patiënten uit acht ziekenhuizen, bleek dat de huidige kwaliteit van zorg varieerde tussen de verschillende ziekenhuizen. Zo zagen we dat een behandelplan in vrijwel alle ziekenhuizen aanwezig was, terwijl het screenen op ondervoeding tussen ziekenhuizen varieerde tussen de 2 en 100 procent.
Ook zagen we dat bij patiënten met een slechtere performance status en een verder gevorderd tumorstadium vaker een tandarts betrokken was voorafgaand aan de radiotherapie, er vaker gescreend was op ondervoeding en de doorlooptijden tussen binnenkomst in een HHOC tot het afronden van diagnostiek (binnen 21 kalenderdagen) en tot start van de behandeling (binnen dertig kalenderdagen) vaker volgens de norm was, in vergelijking tot patiënten met een betere performance status en een minder ver gevorderd tumor stadium.

Daarnaast scoorden ziekenhuizen met meer curatief behandelde patiënten hoger op indicatoren die betrekking hadden op het registreren of de patiënt volgens het protocol was behandeld, verwijzing naar het ziekenhuis binnen zeven kalenderdagen en het afronden van diagnostiek binnen 21 kalenderdagen. Echter, meer gegevens zijn nodig om stabielere resultaten te verkrijgen voor het gebruik van de DHNA als basis voor  kwaliteitsverbetering.

PROMs en PREMs

Monitoren hoe patiënten zich voelen en wat zij ervaren tijdens het zorgproces, geeft zorgverleners aanknopingspunten voor verbetering van de zorg. Uit de eerste evaluatie van zowel PREMs als PROMs via de DHNA bleek dat patiënten met een combinatie van behandelingen (bijvoorbeeld  radiotherapie en een operatie) het zorgproces minder goed georganiseerd vonden, meer klachten hadden en slechter functioneerden dan patiënten die maar één behandeling hadden ondergaan (bijvoorbeeld alleen een operatie).
Eén van de aanbevelingen die volgt uit het onderzoek is dan ook dat de nazorgfase voor hoofdhals oncologische patiënten meer op maat georganiseerd zou moeten worden, gericht op herstel van functie en het verminderen van klachten¹⁷.

Behoeften aan ‘Audit en Feedback’

Naast de ontwikkeling van de DHNA en het beschrijven van de eerste resultaten is tevens kwalitatief onderzoek gedaan naar de voorkeuren van DHNA belanghebbenden met betrekking tot het terug rapporteren van de resultaten uit de kwaliteitsregistratie. Om aan deze informatie te komen, werden interviews gehouden met tien patiënten, vijftien medisch specialisten, negen paramedici en drie zorgverzekeraars. Allen gaven aan dat feedback de zorg kan verbeteren door bewustwording, zelfreflectie en reflectie op lotgenoten of collega’s en door benchmarking.  De patiënten hadden voorkeur voor het ontvangen van feedback over de zorg die zij daadwerkelijk ontvangen hebben, terwijl medisch specialisten en zorgverzekeraars voornamelijk geïnteresseerd waren in uitkomsten van de zorg. De inventarisatie toonde verder aan dat terugrapportages vooral eenvoudig moeten zijn met eerst een globaal overzicht van alle cijfers. Bij voorkeur wordt de feedback een tot vier keer per jaar verzonden per e-mail. Tenslotte zijn zowel patiënten als zorgverleners voorzichtig met het naar buiten brengen van gegevens.

Conclusie

De DHNA is de eerste kwaliteitsregistratie in Nederland waarbij zowel medisch specialisten als paramedici en patiënten betrokken zijn bij de ontwikkeling. Daarnaast is het ook één van de eerste hoofdhals-kwaliteitsregistraties in Europa. Uitkomstindicatoren vormden het uitgangspunt van de kwaliteitsregistratie, proces- en structuurindicatoren waren hieraan gerelateerd.

Hoewel de huidige hoofdhalsoncologische zorg in Nederland goed georganiseerd is, blijkt uit de voorlopige resultaten van de DHNA dat de zorg op bepaalde punten nog verbeterd kan worden en dat de zorg varieert tussen verschillende ziekenhuizen. In de toekomst zijn meer gegevens nodig om deze variatie en mogelijke determinanten hiervoor te kunnen verklaren.

Daarnaast zijn meer gegevens nodig om een beter inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van patiënten op de lange termijn, in de ervaringen van patiënten en om de relatie te leggen tussen PROMs en PREMs en patiëntuitkomsten zoals overleving. Om tot verbetering van de kwaliteit van zorg te komen, kunnen de resultaten worden gedeeld binnen één ziekenhuis met het multidisciplinaire team of tussen ziekenhuizen. Wanneer ziekenhuizen toestemming geven, kunnen gegevens ook transparant gemaakt worden voor het publiek. Daarnaast zou het interessant zijn om de kwaliteit van onze hoofdhalsoncologische zorg te vergelijken met andere landen in Europa.

De komende tijd moeten op nationaal niveau inspanningen worden geleverd om privacy- en juridische beperkingen voor kwaliteitsregistraties in het algemeen op te lossen. Praktisch gezien moet de registratielast worden verlaagd met behulp van bijvoorbeeld registratie aan de bron. Met meer gegevens en een vermindering van de registratielast kan de focus van de DHNA worden verlegd van de registratie van gegevens naar het verbeteren ervan. Hiertoe zijn inmiddels al stappen ondernomen; ziekenhuizen hebben elkaar al bezocht om praktijkervaringen te delen op het gebied van doorlooptijden en het zichtbaar maken van eigen resultaten van patiënten met betrekking tot PROMs en PREMs. In de komende jaren zullen meer van dergelijke stappen worden genomen om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een hoofdhalstumor in Nederland te verbeteren.

Rosella Hermens is als als senioronderzoeker  verbonden aan IQ healthcare. Lydia van Overveld is post-doc onderzoeker, afdeling IQ healthcare, Radboudumc, Ludi Smeele is hoofdhals oncologisch chirurg, afdeling Mond-, Kaak-, Aangezichts-chirurgie Nederlands Kanker Instituut, Robert Takes is hoofdhals oncologisch chirurg, afdeling Keel-, Neus-, Oorheelkunde, Radboudumc, Thijs Merkx is hoofdhals oncologisch chirurg, afdeling Mond-, Kaak-, Aangezichts-chirurgie, Radboudumc

Referenties

1. Schroeff MP van der, Baatenburg de Jong RJ. Staging and prognosis in head and neck cancer. Oral Oncol. 2009 Apr-May;45(4-5):356-60.

2. Schroeff MP van der, Steyerberg EW, Wieringa MH, Langeveld TP, Molenaar J, Baatenburg de Jong RJ. Prognosis: a variable parameter: dynamic prognostic modeling in head and neck squamous cell carcinoma. Head Neck. 2012 Jan;34(1):34-41.

3. Wyatt RM, Beddoe AH, Dale RG. The effects of delays in radiotherapy treatment on tumour control. Phys Med Biol 2003 Jan 21;48(2):139-55.

4. Waaijer A, Terhaard CH, Dehnad H, Hordijk GJ, van Leeuwen MS, Raaymakers CP, et al. Waiting times for radiotherapy: consequences of volume increase for the TCP in oropharyngeal carcinoma. Radiother Oncol 2003 Mar;66(3):271-6.

5. Waaijer A, Terhaard CH, Dehnad H, Hordijk GJ, van Leeuwen MS. [Tumor growth during the waiting period for radiotherapy in patients with oropharyngeal carcinoma]. Ned Tijdschr Geneeskd 2003 Jun 28;147(26):1277-82.

6. Woolgar JA, Triantafyllou A. Pitfalls and procedures in the histopathological diagnosis of oral and oropharyngeal squamous cell carcinoma and a review of the role of pathology in prognosis. Oral Oncol 2009 Apr;45(4-5):361-85.

7. Huang J, Barbera L, Brouwers M, Browman G, Mackillop WJ. Does delay in starting treatment affect the outcomes of radiotherapy? A systematic review. J Clin Oncol 2003 Feb 1;21(3):555-63.

8. Peters L, O’Sullivan B, Giralt J, Fitzgerald T, Trotti A, Bernier J, et al. Critical impact of radiotherapy protocol compliance and plan quality in treatment of advanced head and neck cancer. Radiotherapy and Oncology 90 [Suppl 2], S18. 2009.

9. Speksnijder CM, van der Bilt A, van der Glas HW, Koole R, Merkx MA. Tongue function in patients treated for malignancies in tongue and/or floor of mouth; a one year prospective study. Int J Oral Maxillofac Surg. 2011 Dec;40(12):1388-94.

10. Rütten H, Pop LA, Janssens GO, Takes RP, Knuijt S, Rooijakkers AF, van den Berg M, Merkx MA, van Herpen CM, Kaanders JH. Long-term outcome and morbidity after treatment with accelerated radiotherapy and weekly cisplatin for locally advanced head- and-neck cancer: results of a multidisciplinary late morbidity clinic. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2011 Nov 15;81(4):923-9.

11. Langendijk JA, Doornaert P, Verdonck-de Leeuw IM, Leemans CR, Aaronson NK, Slotman BJ. Impact of late treatment-related toxicity on quality of life among patients with head and neck cancer treated with radiotherapy. J Clin Oncol 2008 Aug 1;26(22):3770-6.

12. Corvo R. Evidence-based radiation oncology in head and neck squamous cell carcinoma. Radiother Oncol 2007 Oct;85(1):156-70.

13. Lydia F.J. van Overveld, Jozé C.C. Braspenning and Rosella P.M.G. Hermens. Quality indicators of integrated care for patients with head and neck cancer. Clinical Otolaryngology 2016; 42: 322-329 14.

14. Lydia F.J. van Overveld, Robert P. Takes, Ayla S. Turan, Jozé C.C. Braspenning, Ludi E. Smeele, Matthias A.W. Merkx and Rosella P.M.G. Hermens for the Dutch Head and Neck Audit Group. Needs and preferences of patients with head and neck cancer in integrated care. Clinical Otolaryngology 2018; 43(2):553-61. 15.

15. van Overveld, L.F.J., Takes, R.P., Vijn, T.W., Braspenning, J.C.C., de Boer, J.P., Brouns, J.J.A., Bun, R.J., van Dijk, B.A.C., Dortmans, J.A.W.F., Dronkers, E.A.C., van Es, R.J.J., Hoebers, F.J.P., Kropveld, A., Langendijk, J.A., Langeveld, T.P.M., Oosting, S.F., Verschuur, H.P., de Visscher, J.G.A.M., van Weert, S., Merkx, M.A.W., Smeele, L.E. & Hermens, R.P.M.G. Feedback preferences of patients, professionals and health insurers in integrated head and neck cancer care. Health Expectations 2017;20(6):1275-1288.

16. Lydia Francisca Jacoba van Overveld, Robert P. Takes, Jozé C.C. Braspenning, Ludi E Smeele, Matthias A.W. Merkx, Rosella P.M.G. Hermens. PROMs and PREMs in Dutch integrated head and neck cancer care: Measurements and evaluation. J Clin Oncol 35, 2017 (suppl 8S; abstract 209).

17. Lydia F.J. van Overveld, Robert P. Takes, Jozé C.C. Braspenning, Rob J. Baatenburg de Jong, Jan P. de Boer, John J.A. Brouns, Rolf J. Bun, Eric A. Dik, Boukje A.C van Dijk, Robert J.J. van Es, Frank J.P. Hoebers, Barry Kolenaar, Arvid Kropveld, Ton P.M. Langeveld, Hendrik P. Verschuur, Jan G.A.M. de Visscher, Stijn van Weert, Max J.H. Witjes, Ludi E. Smeele, Matthias A.W. Merkx and Rosella P.M.G. Hermens. Variation in integrated head and neck cancer care: impact of patient and hospital characteristics.

Gesubmit naar Journal of the National Comprehensive Cancer Network; Na tweede revisies wachten op definitief besluit.