Instrument helpt ethische problemen in dataprojecten te herkennen

In de snel digitaliserende zorgsector worden steeds meer data-gedreven beslissingen genomen. Hierbij komen ethische vragen naar boven. Om ethisch verantwoord om te gaan met gezondheidsdata, heeft de Utrecht Data School ‘DEDA’ ontwikkeld. Dit instrument helpt beleidsmakers en data-analisten om ethische problemen in dataprojecten en databeleid te herkennen.

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
data

DEDA staat voor ‘de ethische data assistent’. Elk data-project in de zorg, zoals een serious game of een GPS-tracking device voor cliënten, heeft te maken met juridische en ethische aspecten. DEDA is een vragenlijst die helpt om de ethische aspecten van dataverzameling en datagebruik in beeld te krijgen. Op basis daarvan kan een plan van aanpak worden gemaakt dat rekening houdt met de onderzoeksbelangen.

Belangrijke vragen

Volgens de makers haalt DEDA belangrijke vragen naar boven die vooraf gesteld moeten worden. De vragen laten mensen nadenken over kwesties waar misschien (nog) niet bij stilgestaan is. Voorbeelden van zulke vragen zijn: Hoe transparant bent u in uw project naar burgers toe? Wat is niet zichtbaar in uw dataset? Wie heeft toegang tot de dataset? Is de steekproef een waarheidsgetrouwe representatie van de populatie?

Utrecht Data School

‘Door de vragenlijst te gebruiken loop je langs belangrijke vragen over algoritmes, bronnen, anonimiseren en visualiseren van data, en toegang tot en hergebruik van data’, vertelt Mirko Tobias Schäfer, medeoprichter van de Utrecht Data School. De Utrecht Data School ontwikkelde de ethische data-assistent om data-ethiek concreet en toepasbaar te maken. Volgens Schäfer is het moeilijk om kritisch te zijn over data, want men gaat ervan uit dat data de objectieve werkelijkheid weerspiegelt. ‘Bij Utrecht Data School willen we opdrachtgevers doen inzien dat inzet en gebruik van data altijd een keuze, vooringenomenheid of bias bevat.’

Het DEDA-model. Bron: Utrecht Data School.

DEDA-model getest

Op 25 oktober organiseerde Nictiz een succesvolle workshop waarbij drie data-projecten werden besproken aan de hand van een DEDA-model. Het doel van deze workshop was tweeledig: enerzijds het model testen in een specifieke zorgcontext, anderzijds het gesprek over ethische problemen in dataprojecten, datamanagement en databeleid met elkaar aangaan. De deelnemers waren onder andere ethici, zorgverleners en beleidsmakers.

Tijdens de workshop werd een case gepresenteerd door Marcel van der Kuil, over een lifestyle app voor hartpatiënten die een persoonlijk revalidatie-plan krijgen. Franka Karsten bracht een ethisch vraagstuk in vanuit Stichting Philadelphia Zorg, over gebruik van GPS-tracking devices voor cliënten. Caroline Yntema van datascience bedrijf Pacmed presenteerde een case over beslissingsondersteunende software voor IC-artsen, bestaande uit een dashboard en algoritme dat adviseert welke patiënten wanneer ontslagen kunnen worden en wat risicofactoren zijn.

1 REACTIE

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.