Don Berwick schreef in 2016 een mooi viewpoint artikel in het bekende journal JAMA over het aanstaande derde tijdperk in de gezondheidszorg. Na een eerste tijdperk van puur vertrouwen op de professional volgde een tweede tijdperk van meten, extern verantwoorden, oorzaken vinden en inspectie.

Herkenbaar, vanuit ons vakgebied kwaliteitsmanagement hebben we er zelf nadrukkelijk aan bijgedragen. We zijn er getuige van geweest dat de accountability-aanpak na aanvankelijk enthousiasme te veel van het goede werd. Een van de meest uitdagende veranderingen in het derde tijdperk is Hearing the voices of the people served. Het gaat er daarbij om dat de patiënt of cliënt nadrukkelijk bij keuzes in de eigen zorg betrokken wordt. Of nog een spade dieper, dat de patiënt of cliënt betrokken is bij kwaliteitsverbetering van het zorgtraject of bij waardegedreven zorg initiatieven. Maar zijn we eigenlijk wel klaar voor dat derde tijdperk?

In dit artikel ga ik eerst in op wat patiënten verwachten en waarderen. Vervolgens komt de ontwikkeling van patiëntparticipatie aan de orde. Er zijn twee niveaus in patiëntenparticipatie .Vooral op het tweede niveau, de betrokkenheid van patiënten bij de organisatie van zorg, staan we nog maar aan het begin.

Wat waarderen patiënten eigenlijk?

Volgens Berwick begint werkelijk patiëntgerichte zorg door de vraag What matters to you? te stellen. Wat vinden patiënten het meest belangrijk, wat weegt voor hen het zwaarst? Interessant in dit kader is een inhoudsanalyse van artikelen van Bastemeijer et al

Hieruit volgt een taxonomie van wat patiënten waarderen:

1. Ze worden als uniek persoon gezien in plaats van als een patiënt met een gezondheidsprobleem
2. Ze mogen als autonoom persoon beslissen over zorg en behandeling
3. Ze ervaren aandacht en interesse van een professional met compassie
4. Ze krijgen behandeling en zorg van competente, ervaren, goed communicerende professionals
5. Ze ervaren responsiviteit en continuïteit van zorg
6. Ze ervaren gelijkheid en zijn partner van de professionals
7. Ze worden gestimuleerd worden om controle te houden over de eigen situatie.

Gericht zijn op wat patiënten in de leefwereld met hun team van professionals waarderen is dus maar liefst een zevenledige opgave.

Waar staan we nu met patiëntenparticipatie?

Duidelijk is dat er mede door de aandacht voor waardegedreven zorg stappen zijn gemaakt in de betrokkenheid, het engagement en de participatie van patiënten. Keuzehulpen en samenvattingen van de kwaliteitsstandaard voor samen beslissen komen tot stand. Met de integratie van de PROMs in het consult van de dokter wordt eveneens voortgang geboekt.

Uit onderzoek onder patiënten van Wim Sipma, een van mijn promovendi, komt wel naar voren dat het minder vanzelfsprekend is dat de patiënt de PROM-vragenlijst invult of het nut daarvan inziet. Als blijkt dat die informatie echt een rol gaat spelen in de behandeling, gaat dit wellicht veranderen. Misschien is het ook wel nodig om meer te verwachten van patiënten opdat dit instrument echt kan gaan bijdragen aan de behandeling.

Toch zijn er nog grote uitdagingen in de patiëntenparticipatie. Eind 2018 maakte KiZ een special over het betrekken van de patiënt bij zorg en onderzoek. Hierin kwamen borstkankerpatiënte Jannie Oskam en en Dwayne Meijnckens, projectmedewerker MIND, ervaring als naaste, aan het woord. Misschien zijn tools zoals keuzehulpen inmiddels steeds meer beschikbaar, maar dat is volgens hen slechts een eerste stap. Samen beslissen is een gedragsverandering, aldus Oskam, en niet een technische exercitie. Oskam geeft aan dat de vraag welke optie je gegeven de voor- en nadelen als patiënt zou willen kiezen zelfs voor hoogopgeleide patiënten er een is die lastig kan worden beantwoord. Patiënt en dokter stapelen nog afzonderlijk stenen en sluiten de boog van hun gezamenlijke bouwwerken nog niet, zo stelt zij. In de systeemwereld krijgen we het misschien wel draaiend, maar wat gebeurt er dan vervolgens in de leefwereld?

De participatieladder op twee niveaus

In frameworks (Carman et al., 2013; Bombard, 2018) wordt dikwijls een continuüm gegeven van eenzijdig informatie aan elkaar geven, terugkoppelen door de patiënt van een klacht of cliëntervaring, naar samenwerken, geconsulteerd worden en om advies gevraagd worden, tot co-design en co-productie van kwaliteitsverbetering.

Bij de laatste van deze genoemde fasen is er sprake van een gedeeld leiderschap. Je kunt dat continuüm op twee niveaus inhoud geven. Op het niveau van de directe zorgverlening zie je het terug in informatie geven over de diagnose, het vragen om voorkeuren van de patiënt en het samen afwegen van medisch bewijs en die voorkeuren.

Op het niveau van de organisatie van zorg begint dat continuüm bij patiënten vragen om feedback via een survey van cliëntervaringen, een focusgroep of een spiegelbijeenkomst, om ze vervolgens te betrekken bij de organisatie, bijvoorbeeld in de cliëntenraad. De hoogste tree van de ladder is experienced based co-design waarbij patiënten ervaringen op ‘touchpoints’ in de organisatie inventariseren, en deze inbrengen om samen met de zorgprofessionals tot voorstellen voor kwaliteitsverbetering te komen.

Haken en ogen 

Duidelijk is dat er nog maar betrekkelijk weinig voorbeelden van EBCD zijn. Er zitten natuurlijk ook de nodige haken en ogen aan. Je wilt eigenlijk de ervaringsdeskundige (Melchior et al., 2018) hebben die zelf recent de zorg heeft ontvangen. Geen representant dus. Bij een zorgtraject voor mensen met kanker zijn dit vaak kwetsbare, dikwijls oudere patiënten en ook patiënten die al in de palliatieve fase zitten.

Maken de artsen en verpleegkundigen wel tijd vrij voor dat gesprek over kwaliteitsverbetering, dan zijn deze zorgprofessionals niet altijd voorbereid op de reacties van patiënten. Die kunnen leiden tot een gevoel van onbehagen over hoe het nu loopt.

Tegelijkertijd moeten we niet voor de patiënt gaan denken door te veronderstellen dat de betrokkenheid bij kwaliteitsverbetering te veel vraagt van de patiënt. Of dat er met betrekking tot een bepaald verbeterpunt, bijvoorbeeld de lange wachttijden of doorlooptijden, al voldoende bekend is en ondernomen.

De kracht van EBCD is volgens dat je de impact van patiëntverhalen op de zorgprofessionals ziet, en dat maakt dat er een sense of urgency ontstaat  (Raats en Van de Steeg, 2019). Vennik et al. (2016) beargumenteren wat de waarde is om juist samen het proces van EBCD te doorlopen. Daarbij kan, zo stellen zij, de strakke aanpak voor co-productie best wat worden aangepast om het te laten werken. Immers, de aanpak van EBCD (het middel) dient altijd het hogere doel, namelijk met input van patiënten te komen tot kwaliteitsverbetering in zorg.

Kees Ahaus is hoogleraar Health Services Management & Organisation bij de Erasmus School of Health Policy & Management en hoofdredacteur van KiZ. Tijdens het Jaarcongres De Qruxx van Kwaliteit op 5 november zal hij ingaan op de agenda voor zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiënten in waardegedreven zorg. Met name voor het patiëntenperspectief geeft hij gerichte tips en adviezen.