Het zorglandschap is verouderd en gefragmenteerd, en de overheid heeft onvoldoende regie gepakt, dat kan ik enkel beamen. En ook bij nieuwe programma’s zoals KIK-V, Leren van Data, een GLI-register ontbreekt de regie en afstemming. Maar dat veldpartijen al jaren niets doen klopt niet, en er is geen onwil van commerciële partijen om de software aan te passen, integendeel! De Nuts-samenwerking waarin negen aanbieders van IT-diensten samenwerken om een decentrale infrastructuur te realiseren voor onder andere eOverdracht laat dat duidelijk zien. In de IT-wereld volgen ontwikkelingen zich razendsnel op, en zijn open platformen de standaard om in de toekomst op verder te bouwen, en waar koppelpartners welkom zijn om met hun oplossingen waarde toe te voegen voor de gebruikers van het ECD. Juist de afwezigheid van de regie van de overheid is de inspiratie geweest voor deze samenwerking. Een samenwerking waar een uniforme infrastructuur de basis vormt om gegevens elektronisch uit te wisselen en netwerkzorg te faciliteren, zoals in dit artikel is te lezen: https://www.zorgvisie.nl/blog/nuts-biedt-infrastructuur-voor-netwerkzorg/

Soms begrijp ik het slecht. 70% van de Nederlandse ziekenhuizen werkt met dezelfde software. Zijn zelfgekozen inrichtingen zo verschillend dat uitwisseling wordt bemoeilijkt? Daarnaast zijn naast de ‘kale gegevens’ de duiding en contextinformatie van belang. Nu we sinds midden jaren tachtig vooral gericht zijn op uitwisseling van gegevens, is het over een andere boeg gooien wellicht verstandig: platforms. Stoppen (dus) met het eindeloos rondpompen van gegevens met veel koppelingen (SV). Start met MedMij en rol van de PGO die kan uitgroeien tot (tweezijdig) platform voor mensen en professionals resp. hun gekoppelde systemen.

1. Voorwaarde scheppend: voldoe aan MedMij Afsprakenstelsel en leverancier heeft contract met VWS.
2. Mensen kunnen en willen zelf meer. Omdat die mens belang heeft, de enige constante in alle processen is, een persoonlijk en dynamisch (zorg)netwerk heeft dat groter is dan één zorgorganisatie en die mens toestemming kan geven voor inzage of kopie/uitwisseling.
3. PGO is opgenomen in nieuwe regeerakkoord. Nieuwe SG, de heer Boereboom schrijft: “De ambities is dat straks elke patiënt zijn eigen PGO heeft en toestemming kan gaan geven aan zijn hulpverleners om daarin te kijken en er informatie in op te nemen en dat ie daar zelf op terug kan kijken en dat daar door zijn toestemming te geven gegevens meerdere keren kunt gebruiken.”
4. En, niet onbelangrijk. De BgZ is inmiddels omarmd als landelijke standaard en wordt door steeds meer ziekenhuizen en andere zorgorganisaties gebruikt. Bij Amsterdam UMC is uitgezocht welke 6 bouwstenen het meest in aanmerking komen om gegevens in te zien of over te nemen door andere zorgorganisaties, inclusief door de patiënt vastgelegde gegevens/vragenlijsten. PGO’s (platforms) met contract met VWS voldoen inmiddels aan 9tal gegevensdiensten.

In 2012 ! schreef ik in mijn blog over een gesprek met Martin Harris van Cleveland Clinic. Hij vertelde mij dat met name de potentie van big data mining voor het ontwikkelen en verbeteren van nieuwe effectieve therapieën, volgens hem de driver moet zijn om zonder dralen met bewezen gestandaardiseerde en geïntegreerde systemen patiënt gecentreerde processen vast te leggen, te ondersteunen en op termijn te gaan aansturen. Overigens vertelde hij ook dat de vereiste zorgtransparantie volgens de Patient Protection & Affordable Care Act (door middel van EPDs) niet alleen met de carrot van benefits tot stand zal komen, maar dat daarvoor ook de stick (van overheidsingrijpen) noodzakelijk zal zijn. Dus, polderaars en pleasers (ook in huisartsenland bij NHG en NedHIS), zet eens in op daadkracht en deadlines. Want idd., het duurt veel te lang.

Laten we niet in de systeemvalkuil van 20 jaar Registratiekamer – College Bescherming Persoonsgegevens – Autoriteit Persoonsgegevens vallen. De grote nagenoeg monopolistische IT-bedrijven in de zorgsector hebben met de eisen van deze organisaties goed garen gesponnen.
Het gaat primair om de bedoeling van IT in de zorg en niet om de handhaving bij ongewenst gedrag en misbruik van gegevens.

Ik ben het uiteraard zeer eens met de gewenste versnelling maar er kan ook al veel meer dan Jan en ook andere denken en roepen. Stimuleer die initiatieven nu eens dan roepen dat er weer enorme programma’s moeten komen die leuk zijn voor academici en vooral consultants. Kijk wat er in de pratijk al wel gebeurd Jan.
De roep om centrale regie bij VWS hoor ik vaak maar daar gaat het verschil niet gemaakt worden. Ook niet met de WEGIZ.
Het gaat om leiderschap van zorginstellingen en hun bestuurders die zich onvoldoende verantwoordelijk voelen voor dit onderwerp en geen vuist (durven) te maken naar een XIS leveranciers. De NVZ heeft al meerdere malen enorme kansen laten liggen.
En het gaat om de regie bij zorgverzekeraars die gewoon in hun contracten eisen moeten stellen, zouden moeten stimuleren/verleiden maar zelf ook een hopeloos verdeel beleid voeren waardoor niets schaalbaar wordt. Geen informatie-uitwisseling/geen contract werkt heel goed.
Maar het meest mis ik wel de rol van de patient in dit betoog. Geen enkel woord wordt gerept over bijv. een PGO, eigen regie van burgers en patienten. Informatie-uitwisseling zonder de patient hierin een actieve rol te geven gaat niet werken.

Hoe simpel kan het zijn? En wie kan zich niet in vinden in de 5 aanbevelingen? Uniformering komt de kwaliteit van de zorg ten goede. En zeker ook de doelmatigheid; want nu zijn honderden IT-organisaties in de zorg (in ziekenhuizen, bij de huisartsen en in de VVT) voortdurend het wiel aan het uitvinden.
Mag ik er een 6e aanbeveling aan toevoegen? Zorgaanbieders en patientenorganisaties bundelen de krachten in een onafhankelijke organisatie om de dataveiligheid te bewaken.(Want de angst voor dataveiligheid was in 2012 de reden dat de politiek niet instemde en die zorg is sinds die tijd niet minder geworden).