Ingeborg Griffioen is industrieel ontwerper en oprichter van designstudio Panton. Als visiting professor bij TU Delft verdiepte ze zich al langer in de vraag hoe service design complexe besluitvorming in de zorg ondersteunt. Het leidde al snel tot een promotietraject onder begeleiding van professor Dirk Snelders (TU Delft) en professor Anne Stiggelbout (LUMC). Toen ze zich in 2016 net in de theorie van het samen beslissen verdiepte, bleek haar man alvleesklierkanker te hebben. “Ik viel van de theorie in een casestudie.”

Metrolijn als metafoor

Een half jaar lang hield Griffioen een dagboek bij hoe zij als service designer tegen het behandeltraject aankeek. Een foto van een vloer bezaaid met medische documenten is daarbij exemplarisch. “Het dagboek hielp om grip te houden op een overweldigend zorgtraject.” Gefinancierd door het KWF en de TU Delft en in samenwerking met het LUMC, Erasmus MC en Panton ontwikkelde Griffioen de Metro Mapping methodiek voor de oncologie door. De metrolijn dient daarbij als metafoor. “Stel dat je van Rotterdam naar Groningen met de trein gaat en meerdere malen overstapt. Dan is het fijn dat de conducteur een aantal stops van tevoren aankondigt bij welke halte de reiziger moet uitstappen en op welk perron de reiziger moet staan voor de aansluiting.”

Verwarring

Waar overzicht gebruikelijk is in het treinverkeer, ontbreekt dit voor patiënten regelmatig in de praktijk, aldus Griffioen. Tijdens haar onderzoek vielen vier zaken op. In plaats van één moment van besluitvorming over het behandeltraject blijken er meerdere, soms ook onverwachte momenten te zijn waarop besluiten moeten worden genomen. Daarnaast heerst bij patiënt verwarring over teamrollen. “Vaak is het onduidelijk welke zorgverlener wanneer in de lead is voor wat. Zelfs binnen de ziekenhuizen zelf is het totaaltraject soms niet in beeld en sluit informatie nog onvoldoende op elkaar aan. De omgeving waarin zorg plaats blijkt ook soms slecht aan te sluiten bij de zorgbehoefte. Daardoor kan de patiënt zich verloren voelen, wat goede voorbereiding en het vermogen van meedenken over het eigen traject ondermijnt.”

Hiaten invullen

Dat wil Griffioen voorkomen met Metro Mapping. De kracht van de methodiek zit volgens haar in het feit dat aan de complexiteit van het zorgpad recht wordt gedaan. “Tegelijkertijd wordt er overzicht gecreëerd met overstap- en deeltrajecten. Het zorgpad wordt daardoor weer behapbaar, wat de patiëntparticipatie bevordert.”

Naast de complexiteit worden ook de fysieke context, informatieverschaffing en teamwisselingen in kaart gebracht. “Door dat overzicht te combineren met alle patiëntervaringen kan het zorgpad vervolgens doorontwikkeld en verbeterd worden door betrokken zorgprofessionals, medewerkers kwaliteit en patiëntvertegenwoordigers, onder begeleiding van ervaren service designers.” Daarbij worden ondermijnende momenten (energy drains) en versterkende touchpoints in het zorgpad geanalyseerd en aangepakt.

Bij Metro Mapping gaan deze betrokken zorgteams zelf aan de slag met het in kaart brengen van alle te doorlopen stappen en de rolverdeling. “In plaats van gefragmenteerd naar eigen zorgdomeinen te kijken, ontstaat een helikopterview. Daardoor worden consequenties door bepaalde handelingen bij andere processen zichtbaar en krijgen zorgverleners inzicht in elkaars werk.” Hoewel de methodiek niet tot revolutionaire nieuwe zorgpaden leidt, worden wel de hiaten in het zorgpad op het gebied van rolverdeling, informatieverschaffing en teamafspraken ingevuld.

Verbeteringen

In samenwerking met de umc’s is afgelopen jaren veel aandacht besteed aan dataverwerking, interviews, codering en wetenschappelijke publicaties. Inmiddels zijn er diverse verbeteringen gerealiseerd. Zo is de rolverdeling binnen het zorgpad Mondholtecarcinomen van het LUMC verhelderd door een eerste contactpersoon voor elke rol aan te wijzen. Bij Radboudumc is binnen het zorgpad resectabel pancreascarcinoom met een warme overdracht bij behandeltrajecten tussen de patiënt en medische eindverantwoordelijken geëxperimenteerd. Bij Erasmus MC worden diëtisten in het zorgpad lokaal gevorderde alvleesklierkanker vaker betrokken bij multidisciplinaire overleggen. Ook is het zorgpad in het informed consent-formulier gevisualiseerd, wat patiënten overzicht en inzicht blijkt te geven.

Cadeau voor de zorg

De ambitie van Panton is niet om een medische metrolijnen-fabriek te worden, maar de ontwikkelde toolbox cadeau te geven aan de zorg. Daarom zal de eerste draft manual, waaraan momenteel hard wordt gewerkt, gratis toegankelijk voor ziekenhuizen te downloaden zijn. De eerste lessons learned uit het Erasmus MC, LUMC en Radboudumc zijn daarin al meegenomen. De methodiek wordt vooral binnen de oncologie toegepast, maar blijkt ook bij andere zorgpaden, onder andere in de transgender-, dementie- en geboortezorg toepasbaar.

Europese subsidie

Inmiddels is Metro Mapping een belangrijke basis voor een grote Horizon Europe studie die 8,5 miljoen euro subsidie heeft ontvangen om de methodiek in de Europese Unie te implementeren. “Daarbij is de missie om zorgpaden nog persoonlijker aan te sluiten op patiëntbehoeften middels predictiemodellen en AI-tools.”

Zeven landen gaan aan de slag om hun kennis in de Metro Mapping modules te gieten. Er komen e-learnings die aansluiten op de situatie van andere Europese ziekenhuizen en er wordt een community gelanceerd waarin designers van elkaar leren en de handleiding doorontwikkelen.

Zelf is Griffioen ongeneeslijk ziek. “Ik ben blij dat het voortbestaan van Metro Mapping geborgd is en dankzij de subsidie een welverdiend Europees podium krijgt.”