Onderzoekers: angst voor privacy in de zorg te groot

In Nederland is de angst voor privacy groter dan in veel andere Europese landen. Dat blijkt uit onderzoek van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). De Tweede Wereldoorlog speelt daarbij nog een rol.

Artikel bewaren

U heeft een account nodig om artikelen in uw profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
ESHPM
Antoinette de Bont en Rik Wehrens, onderzoekers van de ESHPM

‘Privacy is belangrijk, natuurlijk. Maar het moet andere belangrijke zaken niet in de weg staan. In Nederland lijkt privacy soms een hype, en dat belemmert het zicht op andere kwesties. Zoals de noodzaak van het registreren van gegevens door zorgverleners. En natuurlijk aandacht voor de kwaliteitsverbetering die big data mogelijk maakt.’ Dat zegt Antoinette de Bont. Zij is als hoogleraar verbonden aan de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). De ESHPM werkt onder de noemer BigMedilytics aan een jarenlang onderzoek naar de toepassing van big data in de zorg.

De rol van privacy

Onlangs maakte ESHPM de resultaten bekend van een tussenonderzoek naar de rol van privacy bij het gebruik van big data in acht Europese landen. Daarbij blijken grote verschillen te bestaan. ‘In Zweden wordt er bijvoorbeeld heel anders aangekeken tegen het delen van data in de zorg’, zegt collega-onderzoeker Rik Wehrens van de ESHPM. ‘In Nederland, maar ook in Duitsland en Oostenrijk, is men zeer voorzichtig. Maar in een land als Zweden heeft uitwisseling van data veel meer het karakter van een burgerplicht. De zorg wordt er beter van, vindt men daar. Dus moet je een bijdrage leveren.’

Het is daarbij van belang goed in kaart te brengen wat de burger eigenlijk wil, voegt Antoinette de Bont toe. ‘In de discussies in de media lijkt het soms alsof de burger alleen maar op de rem trapt en bang is voor het uitwisselen van medische gegevens. Dat is niet het geval. De meeste mensen begrijpen heel goed dat uitwisseling de zorg kan verbeteren. Het enige wat ze willen, is dat die gegevens niet voor de verkeerde doeleinden worden gebruikt.’

Leergeld betaald

In het Verenigd Koninkrijk is hiervoor de afgelopen jaren leergeld betaald. ‘Ze lopen daar voor op ons wat de uitwisseling van data betreft, maar aanvankelijk pakte dat verkeerd uit. Medische gegevens bleken te worden uitgewisseld met verzekeraars. Dat voedde het wantrouwen natuurlijk aanzienlijk. Inmiddels is het beleid wat dat betreft volkomen anders. Burgers krijgen precies te horen waarvoor hun gegevens worden gebruikt en waarvoor niet. Daarvoor zijn ook garanties ingebouwd. De Engelsen hanteren nu het begrip confidentiality. En daar heb je veel meer aan dan aan dat vaak misbruikte begrip privacy.’

Nederland is niet het strengste land wat betreft de toepassing van privacyregels. ‘Duitsland gaat nog verder. In Duitsland kan de overheid ingrijpen als een patiënt zijn medische gegevens vrijwillig deelt. “U mag dat wel willen, maar het is in onze visie strijdig met uw belang, en daarom verbieden we het.” Dat is de achterliggende gedachte.’

Tweede Wereldoorlog

Opvallend aan het onderzoek van de ESHPM is dat ook naar de historische context van het omgaan van privacy en big data is gevraagd. De Tweede Wereldoorlog blijkt nog een belangrijke rol te spelen. ‘De Jodenvervolging was het ergste in landen met een goed administratief systeem, zoals Nederland. De bezetter maakte daar misbruik van. Een land als Zweden, dat een andere geschiedenis heeft, gaat daarom heel anders met privacy om.’

Het is daarom van belang, aldus de onderzoekers van de ESHPM, dat er een debat wordt gevoerd over het belang van gegevensuitwisseling. ‘We moeten duidelijk maken hoezeer de zorg hiermee is gediend, zeker bij minder vaak voorkomende ziektes. Er mag geen misbruik worden gemaakt van die gegevens, maar je moet ze wel uitwisselen. Dat is onze belangrijkste boodschap, en daarbij kun je heel veel leren van de manier waarop andere landen het aanpakken.’

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. Heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.