Dit artikel maakt deel uit van het themanummer over patiëntperspectief van KIZ. Naar de overzichtspagina

Door Wendy Reijmerink, senior stafmedewerker Strategie en Innovatie ZonMw

Citizen science is het betrekken van het publiek bij wetenschappelijk onderzoek over de volle breedte van de kennisketen. Het betreft een relatief nieuwe, groeiende beweging in een breed disciplinair veld. Citizen science sluit aan bij het concept van de civil society of burgersamenleving, waarin betrokkenheid van de burger bij de publieke zaak een belangrijke waarde is. Het kan in die zin worden beschouwd als een uiting van actief burgerschap.

Citizen science begint zich in Nederland te vestigen als waardevolle methode voor zowel het vergaren van nieuwe wetenschappelijke kennis (uitvoering van onderzoek) als het verbinden van wetenschap en samenleving (agendering van wetenschappelijk onderzoek).

Op verschillende universiteiten en instituten bestaat in Nederland al goede ervaring met citizen science, bijvoorbeeld op het gebied van ecologie (vogels/vlinders/bijen tellen, luchtverontreiniging meten), geschiedkunde (oude archieven uitpluizen), astronomie (persoonlijke apparatuur gebruiken) of geneeskunde (ervaringen van patiënten/cliënten delen, inbreng van burgers bij totstandkoming van kennis voor gezondheidsbeleid). Daarbij spelen digitalisering en technologische innovaties een belangrijke rol.

Citizen science vormt onderdeel van het breed gedragen streven naar onderzoekspraktijken met nauwere betrokkenheid van maatschappelijke partijen. De achterliggende gedachte is dat onderzoek hierdoor beter zou kunnen inspelen op de vragen en behoeften van verschillende groepen uit de samenleving. Dat kunnen burgers zijn en belanghebbenden als patiënten, naasten en ervaringsdeskundige professionals. Het kent een sterke relatie met open science, een hedendaags concept dat verwijst naar beleid voor responsieve, transparante en accountable wetenschap, en met stakeholderparticipatie, gericht op het benutten van de kennis en ervaring van doelgroepen binnen onderzoeksprocessen.

Dat citizen science in brede zin kan worden beschouwd als ‘a way to promote Responsible Research and Innovation’ (Horizon 2020 – Work Programme 2018-2020) is vandaag de dag geen vraag meer. Wél is de vraag hoe het zodanig kan worden ingericht dat het waarde toevoegt.

Voor de beantwoording van die vraag worden hier enkele actuele visies en initiatieven/ontwikkelingen op een rij gezet waar een kenniswerker of kwaliteitsmedewerker bij aan kan haken dan wel mee te maken zal krijgen. Daarbij is onder meer geput uit werkdocumenten van het Nationaal Platform Open Science (NPOS), NWO en ZonMw, en zijn inzichten verwerkt uit een recente workshop van De Jonge Akademie.

NPOS

Een belangrijke aanjager van open science is het Nationaal Plan Open Science (NPOS). Het NPOS heeft als doel de transitie naar open onderzoekspraktijken te bevorderen, zoals Open Access publiceren en FAIR delen van data. Fair  staat voor Findable – Accessible – Interoperable – Reusable Data.

Binnen de NPOS-context wordt citizen science gepositioneerd als een onderzoeksmethode die de kwaliteit van onderzoek kan bevorderen en wetenschap en samenleving kan verbinden. Zo kan met citizen science bijvoorbeeld fijnmazigheid van gegevensverzameling worden gerealiseerd die op een andere manier niet mogelijk is. Naast wetenschappelijke resultaten levert citizen science ook meer begrip en draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek op. Als zodanig vergroot het de kans op wetenschappelijke en maatschappelijke impact van onderzoek.

Het NPOS definieert citizen science als wetenschapsbeoefening door vrijwilligers (‘burgers’) die niet als professioneel onderzoeker verbonden zijn aan een onderzoeksorganisatie, maar daarbij wel vaak samenwerken met  of onder de supervisie staan van professionele onderzoekers.

Deze definitie is in verschillende bewoordingen aangetroffen binnen vooraanstaande organisaties en in recente literatuur.  AWTI, KNAW en het Rathenau Instituut beschrijven citizen science in Balans van de Wetenschap 2016 als ‘wetenschappelijke projecten of initiatieven waarbij vrijwilligers onderzoeksgerelateerde taken zoals observaties, metingen of berekeningen uitvoeren of beheren’.

Science Europe (Briefing Paper on Citizen Science, 2018) onderscheidt vier oplopende intensiteiten waarmee vrijwilligers bij onderzoek betrokken kunnen worden.

1. Crowdsourcing: verkrijgen van gegevens via middelen die onder beheer van vrijwilligers vallen

2. Distributed intelligence: vrijwilligers verzamelen informatie c.q. interpreteren onderzoekgegevens;

3. Participatory science: vrijwilligers denken mee over het onderzoeksobject en de onderzoeksmethode en doen mee aan de uitvoering;

4. Extreme citizen science: vrijwilligers kunnen bij het gehele onderzoeksproces betrokken zijn, van probleemstelling tot analyse en interpretatie van de resultaten.

Een stap verder dan deze participatieladder is onderzoek waarbij burgers in the lead zijn als regisseur van onderzoek en wetenschappers al dan niet door hen betrokken worden. Dergelijk door burgers geleid onderzoek kan worden aangeduid als onderzoekersparticipatie of zelfsturing.

In de praktijk is er een keur aan aansprekende en illustratieve voorbeelden van citizen science in alle wetenschappelijke domeinen. Een van de bronnen, Iedereen Wetenschapper, bevat veel Nederlandse voorbeelden. Op de website van de KNAW staat een themapagina die verschillende aspecten van citizen science belicht.

Het NPOS acht ‘verstandig beleid’ nodig, toegespitst op de inzet van citizen science als onderzoeksmethode c.q. bijdrage aan (het verkrijgen van) wetenschappelijke resultaten. Het kan de wetenschappelijke kwaliteit ten goede komen maar om dit effect te bereiken, moeten voor citizen science dezelfde principes en normen gelden als voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen.

Anders gezegd, ook niet-professionele wetenschapsbeoefenaren of ‘burgerwetenschappers’ moeten goed onderzoek doen en moeten dat onderzoek goed doen, conform de Nederlandse gedragscode wetenschappelijke integriteit (2018). Belangrijke vraagstukken die opgelost moeten worden zijn:

• Welke praktische aspecten spelen bij citizen science, hoe kunnen deze worden geadresseerd en hoe kunnen onderzoekers ermee worden geholpen (denk aan verzekering, aansprakelijkheid, rechtspositie, onafhankelijkheid, belangenverstrengeling, diversiteit, privacy, en financiële compensatie)?
• Hoe, en op grond van welke criteria kan de kwaliteit van citizen science-voorstellen vooraf worden getoetst en hoe kan de kwaliteit van citizen science-onderzoek achteraf worden geëvalueerd?
• Op welke wijze kan onderzoeksfinanciering optimaal aan citizen science ten goede komen, welke budgetten zijn beschikbaar en benodigd?

Om deze vragen te beantwoorden, is er een werkgroep ingesteld rond meest betrokken onderzoekers van verschillende disciplines. Het is de bedoeling dat eind 2019 een rapport wordt opgeleverd.

De Jonge Akademie

De Jonge Akademie heeft als doel om een Nederlands expertisenetwerk op het gebied van citizen science te starten, en gezamenlijk met partijen op te trekken om structurele impact (zowel wetenschappelijk als maatschappelijk) voor citizen science in Nederland te faciliteren. Dit traject loopt parallel aan het NPOS-traject.

In haar eerste workshop hierover op 22 februari 2019 gaf De Jonge Akademie aan zich niet te willen verliezen in semantische discussies en praktische vraagstukken, maar vooral de basiselementen van citizen science te willen benadrukken. Het gaat om het betrekken van niet-experts bij wetenschappelijk onderzoek. Dat gaat van vraagarticulatie tot en met verspreiding en implementatie.

Als concrete uitkomst wil De Jonge Akademie – eveneens gezamenlijk – een visiedocument gaan schrijven, in eerste instantie met name gericht op de ministeries van OCW en EZK en de wetenschapsorganisaties.

NWO

Ter voorbereiding van de NWO-strategie 2019-2022 is een NWO-brede werkgroep aan de slag gegaan met het thema co-creatie, co-design, citizen science. Voor dit thema is gekozen vanwege de gewenste betrokkenheid van maatschappelijke partijen, van individuele burgers tot grote instellingen en bedrijven, bij zowel de programmering van onderzoek als het ontwerpen en uitvoeren van onderzoeksprojecten. De aanname is dat dit de relevantie, het draagvlak en daarmee de maatschappelijke impact van onderzoek vergroot.

De werkgroep is uitgegaan van de volgende definities en samenhang:

• Co-design van onderzoeksprojecten: het verbinden van stakeholders en onderzoekers in een iteratief proces om vanuit verschillende, complementaire perspectieven samen kennisvragen en een opzet van het onderzoek op te stellen;
• Co-creatie van onderzoeksprojecten: het verbinden van stakeholders en onderzoekers in een iteratief proces om vanuit verschillende, complementaire perspectieven samen kennis te ontwikkelen – en toepasbaar te maken – die nodig is om het betreffende vraagstuk (vaak een complex maatschappelijk probleem) aan te pakken;
• Citizen science: het betrekken van burgers bij de uitvoering/opzet van onderzoek, van betrokkenheid bij gegevensverzameling tot onderzoek ‘in opdracht van’ de burger.

Of het nu om stakeholders of burgers gaat, er zal concreet moeten worden nagedacht over hun identificatie, wijze van betrokkenheid en aan onderzoekers te stellen eisen. De werkgroep wees er ook op dat beleid ten aanzien van co-creatie, co-design en citizen science van de onderzoeksfinancier investeringen vergt in mensen en middelen. Deze zijn onder meer nodig voor vertaling van nieuwe eisen in de eigen procedures en richtlijnen, bijvoorbeeld een nieuw concept over welke mensen op welke wijze het onderzoek moeten beoordelen.

Met ingang van 2019 stimuleert NWO dat citizen science in onderzoeksaanvragen aandacht krijgt. In haar nieuwe strategie stelt NWO: “Het ‘open’ uitvoeren van onderzoek mede door burgers geschiedt reeds met veel succes in een aantal wetenschapsgebieden. In andere delen van de wetenschap staat dit aspect van open science nog in de kinderschoenen. Het betrekken van burgers bij de uitvoering van onderzoek heeft niet alleen toegevoegde waarde voor de ontwikkeling en toepassing van kennis, maar draagt ook bij aan publiek draagvlak voor onderzoek.”

NWO biedt wetenschappers daarom de kans om, wanneer zij dat zinvol achten, vrijwilligers te betrekken in de uitvoering van de onderzoeksprojecten en zal hiervoor een financieringsmodule beschikbaar stellen.

ZonMw

Met hun inbreng kunnen én willen burgers op basis van hun lokale kennis, creativiteit, extra rekenkracht, dataverzameling of middelen, actief of passief een extra dimensie en schaal toevoegen aan onderzoek. De deelname van burgers kan het bewustzijn vergroten over zowel de onderliggende maatschappelijke problematiek als het belang van (probleemoplossend) wetenschappelijk onderzoek.

In het kader van ZonMw-beleid voor stakeholderparticipatie is de ambitie de doorwerking in het programmeerproces van kennis (afkomstig) van burgers – opinies, waarden, belevingen, ideeën, informatiebehoeften, etc. – sterker aan te zetten.

Methoden om het burgerperspectief in te brengen zijn onder meer het organiseren van focusgroepen en het faciliteren van crowdsourcing (publieksraadpleging). Dit naast beter gebruik maken van bestaande informatie die de burgervraag representeert, bijvoorbeeld gezondheidsmonitors en burgerpanels. Een andere ambitie is samen met Health~Holland een duurzaam en strategisch publiek-privaat innovatie- en onderzoeksprogramma op te zetten door en voor burgers (patiënten).

Binnen ZonMw gaat de aandacht vooral uit naar citizen science als vorm van publieke betrokkenheid, gericht op het bewerkstelligen van legitimatie van en vertrouwen in wetenschap en wetenschapsbeleid. Daarnaast als burgermobilisatie, voor het gericht beïnvloeden van specifieke onderwerpen (Kasperowski et al. 2018).

Gezondheidsonderzoek en citizen science

In het werkveld van de gezondheidszorg weegt het belang van verantwoorde onderzoekspraktijken zwaar. In het licht van de bijdrage van citizen science – waar mogelijk, nuttig en/of nodig – aan de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek (citizen science als research method, naast public engagement en civic moblization; Kasperowski et al. 2018) zijn legitieme vragen:

• Onder welke voorwaarden leidt citizen science tot (meer) kwaliteit van onderzoek? Wat zijn de risico’s? Denk aan (veelvoorkomende) uitval van vrijwilligers en ongelijkheden in burgerparticipatie vanwege bijvoorbeeld taalbarrières of minder gebruik van/toegang tot internet. Kan uitvoering in consortiumverband zorgen voor betere borging van continuïteit en samenwerking?
• Wat is de positionering van citizen science ten opzichte van patiëntparticipatie en patiëntwetenschappen waarin ervaringskennis centraal staat? Wat is de stand van zaken ten aanzien van ‘burger-geleid’ onderzoek? Hoe verhoudt het zich tot andere vormen van citizen science?
• Welke incentives en investeringen vergt citizen science in het kader van onderzoeksfinanciering? Denk aan (extra) geld, tijd, communicatie, ontwikkeling van kennis, competenties en methodologie, datamanagement, wetenschappelijke output etc.
• Hoe en door wie dient citizen science te worden beoordeeld en geëvalueerd in termen van kwaliteit en impact?

Kortom: het onderwerp citizen science behoeft verdere reflectie op beleid en investeringen. De rollen en verantwoordelijkheden van partijen betrokken bij het Nederlandse wetenschapssysteem dienen mede te worden bepaald op grond van gezaghebbende visies. De oproep aan de lezer is hierover mee te denken op de eerstvolgende bijeenkomst van het ZonMw Netwerk Bruikbaar Onderzoek op 28 juni 2019.