Met subsidie van VWS deed NIVEL onderzoek naar de informatiebehoefte en de bestaande informatiesystemen in de palliatieve Zorg. Uit de quick scan blijkt dat vooral over de behoefte van patiënten aan palliatieve zorg en over de kwaliteit van palliatieve zorg weinig informatie is beschikbaar. Terwijl juist daar een grote behoefte aan is.

Versnipperd

Aan de andere kant is er wel veel informatie over het aanbod aan palliatieve zorg, maar die is verspreid over tientallen instanties, veelal slecht toegankelijk en niet altijd representatief. Om deze versnippering het hoofd te binden overweegt VWS een minimale dataset voor de palliatieve zorg in te voeren.

Datasets

Volgens het NIVEL is er draagvlak voor het ontwikkelen van zo’n

‘minimale dataset’. Omdat deze echter nooit in alle informatie kan voorzien, adviseren de onderzoekers daarom om de bestaande landelijke registratiesystemen te continueren en te optimaliseren, zodat de te ontwikkelen minimale dataset daarop verder kan bouwen. Bovendien moet de dataset ook aansluiten bij ontwikkelingen in de kwaliteitsmetingen en bij de indicatorontwikkeling palliatieve zorg. In het buitenland bestaan al langer landelijke minimale datasets palliatieve zorg. (PvdP)

Lees ook:

Prestatie-indicatoren raken zorg amper