Het bericht over het delen van gegevens door Parnassia Groep staat in dagblad Trouw. Het gaat om gevoelige behandelgegevens, waarvoor de ggz-instelling volgens staatssecretaris Blokhuis vooralsnog expliciet toestemming van patiënten moet vragen. Dit hangt samen met een lopend onderzoek van de Autoriteit Persoonsgegevens naar mogelijke schending van de privacy van cliënten via ROM.
Volgens Trouw is dit ‘de zoveelste aflevering in wat de ROM-soap is gaan heten: de discussie over privacyschending met Research Outcome Monitoring (ROM) in de geestelijke gezondheidszorg’. Het gaat hierbij om gegevens uit vragenlijsten die patiënten invullen tijdens hun behandeling over hoe suïcidaal, depressief en angstig ze zijn. Namen, postcodes en bsn zijn wel afgeschermd.
Kwaliteit behandelingen
Met deze gegevens meet Stichting Benchmark GGZ (SBG), een databank die betaald wordt door zorgverzekeraars, de kwaliteit van de behandelingen.
Het gaat er in deze kwestie om of de gegevens onder de Wet persoonsgegevens vallen. Parnassia Groep vindt van niet. De instelling baseert zich hierbij op de uitkomst van een kort geding dat vorig jaar werd aangespannen tegen SBG. De rechter kon destijds niet vaststellen dat de ROM-gegevens onder de wet vielen. Maar ‘voor een definitief oordeel op dat punt is een diepgaander onderzoek nodig’. Dit was reden voor het voorlopige negatieve advies van Blokhuis.
Parnassia wil op den duur wel met expliciete toestemming werken, aldus de woordvoerder. ‘Maar we vinden het nu belangrijker dat er geen gat valt in de opbouw van kwaliteitsgegevens.’ Parnassia geeft aan patiënten te informeren over de ROM via folders en de website. Daarnaast staat het patiënten vrij bezwaar te maken.
Niet zaligmakend
Staatssecretaris Blokhuis liet eerder in een interview met Zorgvisie weten ROM als ‘niet zaligmakend’ te beschouwen. ROM is een bruikbaar vehikel om kwaliteit te borgen in de ggz, aldus de bewindsman. Maar ggz-aanbieders en zorgverzekeraars mogen met een alternatief komen voor ROM, mits er geen gat valt in de opbouw van kwaliteitsgegevens.
Interessante discussie over een uiterst actueel spanningsveld. Probleem lijkt me dat voor hen die kwaad willen (inclusief zij die hun winst willen optimaliseren zeg ik maar even) ook geanonimiseerde ROM-gegevens (maar wel op basis leeftijd, klachtenpatronen, woonplaats, opleidingsniveau, beroep etc) bruikbaar zijn voor de ontwikkeling van algoritmen die slim risico’s minimaliseren. Routine Outcome Measurement (daar staan die letters volgens mij voor) blijft daarin natuurlijk een uiterst precaire dataset.