Door Joëll E. Bense, Anne M. Stiggelbout, Arjan C. Lankester en Anne P.J. de Pagter

Tot op heden is er ervaring met waardegedreven zorg in gestandaardiseerde zorgpaden die gericht zijn op een specifiek ziektebeeld. Echter, er zijn ook op levensloopzorggerichte zorgpaden. Het LUMC biedt levensloopzorg aan voor patiënten die een hoog-intensieve behandeling hebben ondergaan op de kinderleeftijd, zoals een stamceltransplantatie. Het betreft een intensieve behandeling met chemotherapie als voorbereiding, gevolgd door langdurige opname(s) en intensieve herstelperiode van ruim één jaar. Deze behandeling heeft als doel de onderliggende ziekte te genezen, maar heeft langetermijngevolgen zoals vruchtbaarheidsproblematiek of nierschade. Deze zorg gaat over grenzen van de zorgorganisatie heen, waarvan de leeftijdsgrens een belangrijke is. De kindergeneeskunde en interne geneeskunde hebben daarom een intensieve samenwerking.

De visie van de patiënt en naasten is het startpunt geweest van de waardegedreven zorg-implementatie in het zorgpad Late Effecten Follow-up na kinderstamceltransplantatie, waardoor samen beslissen door het gehele proces heeft plaatsgevonden. In dit artikel bespreken we de zeven onderdelen van de blauwdruk voor de waardegedreven zorg-implementatie (figuur 2), die handvaten biedt voor waardegedreven zorg in vergelijkbare zorgpaden.

Patiëntenreis

Samen beslissen is met name bekend vanuit het opstellen van behandelplannen. Maar ook ná de initiële behandeling blijft samen beslissen essentieel. Hiervoor zijn uitkomstgegevens van groot belang, maar de eerste stap betreft het inventariseren van de kernwaardes en behoeftes van patiënten. Daarom is een patiëntendag georganiseerd waarbij patiënten en naasten, samen met het waardegedreven zorg-implementatieteam, een patiëntenreis hebben opgesteld. Hierbij zijn vragen meegegeven: ‘wat ging er goed?’, ‘wat kon er beter?’. Om bias te voorkomen is de gehele patiëntenpopulatie betrokken in plaats van een selectie. Samen met zorgverleners zijn op basis van de feedback van de patiënten verbetertrajecten gestart. Via patiëntendagen vindt jaarlijks terugkoppeling plaats over deze aanpassingen en wordt nieuwe input opgehaald. Door deze cyclus blijft de betrokkenheid van patiënten, en daarmee de essentie van samen beslissen, continu geborgd.

Patient-reported outcomes (PROs): van literatuur naar spreekkamer

Het meten van PROs is een belangrijk onderdeel van waardegedreven zorg. Het kan verschillende doeleinden hebben, bijvoorbeeld wetenschap, ter indicatiestelling voor een controleafspraak of integratie in de spreekkamer. Binnen dit zorgpad zijn PROs geïmplementeerd in de spreekkamer en dienen als screenings- en gesprekstool.

Het vaststellen van de PRO-set vraagt om een gedegen aanpak met volwaardige input door de patiënt en naasten. Immers, zorgverlenergedreven items in het consult komen niet altijd overeen met patiëntgedreven items. Daarom is aan de gehele patiëntengroep gevraagd: ‘welke PRO-domeinen zijn belangrijk?’. De PRO-domeinen zijn geselecteerd op basis van de internationaal gestandaardiseerde uitkomstensets van ICHOM: ‘Overall Pediatric Health’ (2). Deze zijn schriftelijk uitgevraagd (hoe vaak heeft u last van … & hoeveel invloed heeft … op u?). Een rangorde is gepresenteerd op de patiëntendag. Patiënten hebben PRO-domeinen geprioriteerd (betekenis, invloed op het dagelijks leven) conform de ICHOM-methodiek. Vervolgens is door zorgverleners met  deze rangorde een PRO-set samengesteld. Daarbij is kritisch de vraag gesteld: ‘kan er ook hulp worden geboden indien een patiënt problemen aangeeft op dit PRO-domein?’.

Na het vaststellen van de PRO-set is, met behulp van literatuuronderzoek en PRO-implementatietools, gezocht naar bijpassende gevalideerde Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Hierbij is rekening gehouden met: 1) de belastbaarheid van de patiënt (maximaal aantal PROMs; dekt één PROM meerdere PRO domeinen?), 2) of de PROM het volledige PRO-domein dekt, 3) of de PROM specifiek genoeg is voor het PRO domein, en 4) beschikbare talen. Tevens is het van belang dat 5) longitudinale follow-up wordt geborgd waarbij PROMs in alle leeftijdsgroepen kunnen worden toegepast (borgen van levensloopzorg). Tenslotte is er gekeken naar 6) geschiktheid voor (inter)nationale vergelijking/benchmarking.

Om de uitkomsten in kaart te brengen is het essentieel om een portaal te kiezen waarbij zowel de patiënt als hun ouders/verzorgers PROMs kunnen invullen en waarbij ze de uitkomsten kunnen inzien door datavisualisatie. Daarom is gekozen voor KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart; www.hetklikt.nu). Patiënten kunnen, ook als zij volwassen zijn, via hetzelfde portaal de PROMs invullen en trends zien. Hiermee is longitudinale follow-up geborgd.

Voor betrouwbare PRO-implementatie is een nulmeting uitgevoerd. Alle patiënten zijn gevraagd om de PROMs in te vullen. De uitkomsten zijn gepresenteerd tijdens een patiëntendag, waar patiënten PRO domeinen nogmaals hebben geprioriteerd. Vervolgens is de PRO-set aangepast en geïmplementeerd in het zorgpad. Belangrijke keuzes in dit proces zijn: 1) meetmomenten in het zorgpad vaststellen inclusief frequentie, 2) patiëntbenadering (methode en timing van het geven patiëntinstructies) en 3) consensus over de manier van het toepassen van de PROs in de spreekkamer.

Verminderen no-show en beter voorbereid

In het zorgpad Late Effecten Follow-up na kinderstamceltransplantatie worden patiënten één keer per jaar gezien in de polikliniek. Dit contactmoment is als vast meetmoment gekozen. Patiënten worden gebeld als de PROMs twee weken voor de afspraak nog niet zijn ingevuld. Als bijkomend voordeel worden patiënten herinnerd aan de afspraak en is het aantal ‘no shows’ nihil geworden. De PRO-evaluatie is, naast de beschikbare medische informatie, onderdeel van de consultvoorbereiding. Als er specifieke zorgvragen zijn, wordt er gekeken of dit direct in het consult kan worden geïntegreerd. Een voorbeeld is het combineren van de afspraak met een kinder-endocrinoloog als er vragen zijn over groei of fertiliteit. Dit geeft een efficiëntiewinst en vermindert ziekenhuisbezoeken voor de patiënt. Tijdens het consult worden PROs met de patiënt besproken met grafische weergave van de resultaten in het PROM-dashboard.

PRO-implementatie is geëvalueerd door patiënten, naasten en zorgverleners: hieruit blijkt dat zij beter zijn voorbereid op de afspraak. Tevens wordt de essentie beter besproken en verloopt het consult efficiënter. Aan de hand van deze evaluatie is de PRO-set geoptimaliseerd. De resultaten van de evaluatie worden op de eerstvolgende patiëntendag getoond om feedback te geven. Op deze wijze blijft de PRO-set continu in ontwikkeling gevoed met actuele patiënten-input.

Complete uitkomstenset

Patiënten hebben door het opstellen van de patiëntreis hun ervaringen gedeeld. Daarmee zijn door zorgverleners verbetertrajecten opgezet: 1) transitieproces tussen zorgverleners, 2) informatievoorzieningen (digitale patiënteninformatie op taalniveau B1, gefaseerd beschikbaar) en 3) psychosociale zorgondersteuning. Tevens spelen patiëntervaringen in de evaluatie van waardegedreven zorg-implementatie een grote rol waarbij telkens de vraag wordt gesteld of waardegedreven zorg-implementatie waarde toevoegt.

‘Is het normaal dat dit mij is overkomen?’ en ‘wat staat mij nog te wachten?’. Om deze vragen van patiënten te kunnen beantwoorden is een richtlijn ontwikkeld waarin de follow-up is gestandaardiseerd. Naast doktergeïnitieerd wetenschappelijk onderzoek, vindt ook patiëntgeïnitieerd wetenschappelijk onderzoek plaats. De wetenschappelijke vragen zijn op basis van patiënteninput geëxtraheerd en mede hierdoor is de patiëntbetrokkenheid bij het onderzoek groot. Dit vraagt om wederkerigheid, waarbij de wetenschappelijke uitkomsten worden teruggekoppeld aan patiënten. Patiënten krijgen hierbij de keuze om de impactvolle uitkomsten wel of niet te horen.

Op dit moment wordt toegewerkt naar een complete uitkomstenset waarbij klinische uitkomsten en PROs geïntegreerd als uitkomstmaat gerapporteerd worden. Zo kan vanuit optimaal welzijn de behandeluitkomst worden geëvalueerd.

Kosten

Bij het inzichtelijk maken van de kosten van het gestandaardiseerde zorgpad bleek geen zorgproduct beschikbaar te zijn voor bekostiging van deze zorg. Daarom is met succes een zorgproduct-aanvraag bij de Nederlandse Zorgautoriteit gedaan en is nu het zorgproduct voor deze levensloopzorg beschikbaar.

Borging

Door het samenbrengen van zorgverleners is een hecht team ontstaan waarin de patiënt en naasten participeren. Optimalisatie van registratie aan de bron (ict-standaardisatie in het elektronisch patiëntendossier) heeft geleid tot kwaliteitsborging: een uniform spreekuur houden door verschillende zorgverleners. Door de optimalisatie (ict-standaardisatie in anamnese, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek) zijn de data ook geschikt voor (wetenschappelijke) evaluatie. Daarnaast zijn de werkprocessen in de polikliniek geborgd in Standard Operating Procedures (SOPs) met vaste evaluatiemomenten voor continue kwaliteitsverbetering.

Wetenschap

In dit zorgpad is gekozen voor een wetenschappelijke nulmeting om zorgaanpassingen te evalueren. In een longitudinale studie worden zowel klinische als patiënt-gerapporteerde uitkomsten verzameld (3-5). De PRO-evaluatie toont aan dat deze vergelijkbaar, dan wel beter, zijn in vergelijking met de Nederlandse populatie (6). PRO-implementatie is geëvalueerd aan de hand van patient-reported experiences (vragenlijsten en interviews) en heeft geen negatief effect gehad op patient-centeredness (7). Daarnaast zijn er uit interviews positieve effecten gebleken: het gebruik van PROs 1) helpt om onderwerpen bespreekbaar te maken, 2) maakt dat patiënten zich begrepen voelen, 3) leidt tot zelfreflectie, en 4) maakt de consulten efficiënter (7). Wetenschappelijke evaluatie kan de waardegedreven zorg-implementatieperiode verlengen, maar leidt tot concrete (evidence-based) verbeteringen van het zorgpad.

Conclusie

Met behulp van deze blauwdruk voor waardegedreven zorg-implementatie beogen we handvaten te delen voor vergelijkbare complexe multidisciplinaire levensloopzorgpaden. De kernboodschappen voor waardegedreven zorg-implementatie zijn 1) start met de gehele patiëntenpopulatie voor inventarisatie van patiëntbehoeftes, 2) zet wetenschappelijke evaluatie centraal voor bestendiging van waardegedreven zorg-elementen en koppel resultaten terug aan patiënten, en 3) implementatie van het gehele waardegedreven zorg draagt bij aan brede kwaliteitsverbetering om zo vanuit optimaal welzijn van de patiënten de behandeling te blijven verbeteren.

Joëll E. Bense is arts-onderzoeker, kinderstamceltransplantatie, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Anne M. Stiggelbout is hoogleraar Medische Besliskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, en hoogleraar Medische Besliskunde, Erasmus School of Health Policy and Management, Erasmus Universiteit Rotterdam, Rotterdam

Arjan C. Lankester is hoogleraar kindergeneeskunde, kinderimmunoloog, afdelingshoofd kinderstamceltransplantatie, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Anne P.J. de Pagter is kinderhematoloog, kinderstamceltransplantatie, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Ga naar alle artikelen in de KiZ special over Samen beslissen

Referenties

1. van Staalduinen DJ, van den Bekerom P, Groeneveld S, Kidanemariam M, Stiggelbout AM, van den Akker-van Marle ME. The implementation of value-based healthcare: a scoping review. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):270.
2. Algurén B, Ramirez JP, Salt M, Sillett N, Myers SN, Alvarez-Cote A, et al. Development of an international standard set of patient-centred outcome measures for overall paediatric health: a consensus process. Arch Dis Child. 2021;106(9):868-76.
3. de Kloet LC, Bense JE, van der Stoep M, Louwerens M, von Asmuth EGJ, Lankester AC, et al. Late endocrine effects after hematopoietic stem cell transplantation in children with nonmalignant diseases. Bone Marrow Transplant. 2022;57(10):1564-72.
4. Lugthart G, Jordans CCE, de Pagter APJ, Bresters D, Jol-van der Zijde CM, Bense JE, et al. Chronic kidney disease ten years after pediatric allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Kidney Int. 2021;100(4):906-14.
5. Bense JE, Ter Welle L, Mekelenkamp H, Schimmel M, Louwerens M, Lankester AC, et al. Exploring the long-term psychosocial impact of paediatric haematopoietic stem cell transplantation for nonmalignant diseases. Health Expect. 2022;25(5):2462-70.
6. Bense JE, Haverman L, von Asmuth EGJ, Louwerens M, Luijten MAJ, Stiggelbout AM, et al. Late effects in pediatric allogeneic hematopoietic stem cell transplantation for nonmalignant diseases: proxy- and patient-reported outcomes. Transplant Cell Ther. 2022.
7. Bense JE, Guilonard N, Zwaginga F, Stiggelbout AM, Louwerens M, Mekelenkamp H, et al. The value of using patient-reported outcomes for health screening during long-term follow-up after stem cell transplantation in children with nonmalignant diseases. Status: submitted. 2023.