Sander de Hosson – naast longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen ook werkzaam bij het palliatieve zorgplatform Carend (expertisecentrum palliatieve zorg) – roept daarom de toezichthouder NZa in de podcast Voorzorg op om te onderzoeken, via kwalitatief en kwantitatief onderzoek, wat er precies aan de hand is. “De toegang tot palliatieve zorg moet echt beter. Ik maak me grote zorgen over de palliatieve zorg en stervenszorg in de thuissituatie. De bekostiging van palliatieve zorg aan huis is een groot probleem. Vroeger kon je 24/7 terminale thuiszorg krijgen, in situaties dat dit echt nodig was. In sommige regio’s geven zorgverzekeraars, ingegeven door de bezuinigingen, niet meer dan tien uur per week.”
24/7 palliatieve thuiszorg
De Hosson stelt dat 24/7 vaak niet nodig is. Maar om de grens sowieso op maximaal tien uur per week te stellen, dat gaat hem te ver. “Dat is echt te weinig. Je moet op zijn minst familie van stervenden beschikbaarheid kunnen garanderen voor als het niet goed gaat. Dat ze in zo’n geval altijd iemand kunnen bellen. Ik hoor van verpleegkundigen in verschillende regio’s echter dat tien uur per week echt de regel is. En dat is echt te weinig. Er moet meer aandacht komen voor de bekostiging van palliatieve thuiszorg. Zorgverzekeraars houden nu te veel de hand op de knip.”
Meer dan de morfinepomp
In de podcast vertelt De Hosson hoe hardnekkig het beeld is dat palliatieve zorg enkel draait om de stervensfase en de morfinepomp, ook onder zorgverleners en -bestuurders. Terwijl het veel meer is, legt hij uit. “Meestal vormt het slecht nieuwsgesprek het begin van palliatieve zorg, als patiënten de diagnose ongeneeslijk ziek krijgen. Palliatieve zorg bestaat uit vier onderdelen: lichamelijk lijden, psychisch lijden, sociale problematiek en het spirituele domein, met vraagstukken rond zingeving. Ook de nazorg na overlijden, de rouw, valt nog onder goede palliatieve zorg.”
170.000 mensen sterven per jaar
Ofschoon er steeds meer aandacht is voor palliatieve zorg, krijgt toch maar één op de drie patiënten de zorg zoals die volgens de state of the art zou moeten. Dat gaat om een grote groep patiënten. Jaarlijks sterven er in Nederland circa 170.000 mensen en 70 procent van hen zou palliatieve zorg een rol moeten spelen. Bij een grote groep beperkt de palliatieve zorg zich echter tot de stervenszorg, aldus De Hosson.
Nummer acht wereldwijd
Toch doet Nederland het internationaal gezien niet slecht. Volgens onderzoek van de Observer staan we wereldwijd op de achtste plek. “We moeten de Angelsaksische landen, zoals Engeland, Canada en Nieuw-Zeeland en de Scandinavische landen, voor ons laten.”
Palliatief teams in ziekenhuizen
Maar de palliatieve zorg in ziekenhuizen kan en moet volgens De Hosson stukken beter. Weliswaar is elk ziekenhuis wettelijk verplicht om een palliatief team te hebben, ziekenhuizen verschillen nogal in de wijze waarop ze die verplichting invullen. Bovendien ontbreekt een stok achter de deur: “Ziekenhuizen krijgen geen bezoek van auditteams om te kijken of de palliatieve zorg op orde is. Ik weet dat in sommige ziekenhuizen palliatieve teams wel erg weinig consultvragen krijgen. Op moment X bestaat altijd 10 procent van de patiënten in het ziekenhuis die palliatieve zorg zouden moeten krijgen. Als je dan maar één consult per week krijgt, dan is dat weinig. Ook hoor ik dat het palliatieve team wel erg weinig leden heeft. Het kan echt een stuk beter.”
Hoe kan dat? “Palliatieve zorg krijgt niet de waarde toegekend die het verdient. Onbekend maakt onbewust. Veel zorgverleners zijn onbewust onbekwaam. Laat ik het maar zo noemen. Ze behandelen patiënten wel goed. Maar ze missen de afslagen naar existentiële zorg of sociale context of psychische component missen.”
Genezen en behandelen
“Ik snap het ook wel, want wij dokters zijn opgeleid om mensen te behandelen en beter te maken. Maar moet je altijd maar behandelen met systeemtherapie? Zijn daar ook grenzen aan en waar liggen die precies? Wanneer geven behandelingen meer na- dan voordelen? Dat zijn toch vragen waar artsen over na moeten denken. Je kunt ook stoppen met behandelen.”
Te lang doorbehandelen?
Wordt er te lang doorbehandeld? “Meestal kun je pas achteraf vaststellen of een behandeling echt meerwaarde heeft opgeleverd. Ik wil mezelf absoluut niet vrijpleiten. Ik vraag me soms ook af waarom ik die tweede chemokuur toch heb gegeven.”
Zoiets is niet zwart-wit? “Nee, het is een ontzettend gevoelige discussie. Want aan twee kanten van de tafel in de spreekkamer zitten mensen die de intentie hebben om goed te behandelen met de systeemtherapie: ‘Want het ging de laatste tijd toch zo goed? De kanker is weliswaar teruggekomen, maar zullen we daarom niet toch opnieuw een kuur proberen? Als we stoppen, weten we waar het schip strandt.’”
Hoop doet leven? “Ja, dit soort motieven zitten aan beide kanten van de tafel. De tweede en derde chemokuur geven we wel, maar moeten we die echt wel doen? We moeten eerlijk zijn tegen patiënten en vertellen dat vooral de eerste chemokuur het beste werkt. Daarom geven we die ook als eerste.”
Kwaliteit van leven versus ‘survival’
De overtuiging dat zorgverleners er vooral zijn om mensen beter te maken is diepgeworteld in de gezondheidszorg. “We moeten de interpretatie van het woord ‘beter maken’ veranderen. Beter maken betekent voor mij meer kwaliteit van leven geven voor een patiënt. We zitten echter in een medisch-cultureel maatschappelijk veld waarin ‘survival’ het ultieme doel is. We geven kankertherapie, zodat mensen langer leven. Ik geef ook chemo, maar mijn doel is de kwaadaardigheid van de ziekte te verkleinen, waardoor de symptomen afnemen. Mijn primaire doel is dus niet survival, maar beter kwaliteit van leven. Ik kijk dus anders naar systeemtherapie.”
Scholing palliatieve zorg
Om de palliatieve zorg in Nederland op een hoger niveau te krijgen moeten er volgens De Hosson drie dingen gebeuren. Ten eerste moet de kennis en kunde van zorgverleners naar een hoger niveau. Ten tweede is er meer maatschappelijke bewustwording nodig rond palliatieve zorg en doodgaan. En in de derde plaats heeft vooral de bekostiging van palliatieve thuiszorg aandacht nodig.
Palliatieve zorg: facultatief lesje?
De umc’s zijn aan zet om de kennis en kunde op een hoger niveau te krijgen. “Je hebt nu een select groepje medisch specialisten, een grote groep huisartsen en verpleegkundigen die zich hebben bekwaamd. Een grote groep is onbewust onbekwaam. Om die er meer bij te betrekken moet er meer scholing en nascholing komen. Ik ben heel erg voor betere integratie van palliatieve zorg in opleidingen. In onderzoek van de Leiden University in 2018 was dat echt dramatisch. Het verandert wel, maar te langzaam. Onze dokters en verpleegkundigen moeten echt beter les krijgen op alle vier de domeinen. Als we het in opleidingen drie maanden over de geboorte hebben, kun je palliatieve zorg niet beperken tot een facultatief lesje op vrijdagmiddag.”
Taboe rond de dood
De Hosson probeert het taboe op de dood in onze cultuur te doorbreken. “Begraafplaatsen zijn onzichtbaar weggestopt aan de rand van dorpen en steden. Met de maakbaarheid van de samenleving en moderne technieken houden we dood het liefste zo ver mogelijk weg. In de zorg hebben we het stervensproces gemedicaliseerd. Terwijl sterven iets menselijks en maatschappelijks is. Ik zou er veel voor hebben om de dood weer terug in de samenleving te krijgen, zodat mensen weten dat het er is. Mensen worden geboren, gaan dood en betalen belasting. Dat zijn de enige zekerheden die je hebt in je leven.”
Congressen
Dag van de Wijkverpleging, het jaarlijkse congres voor zorgprofessionals in de wijk
Vrijdag 19 april 2024, Ede
Nursing Jaarcongres Palliatieve Zorg met onder andere Sander de Hosson als spreker
Dinsdag 10 september 2024, Ede
Lees ook de andere afleveringen uit de serie over palliatieve zorg:
‘Stel palliatieve zorg verplicht in de artsenopleiding’
Interculturele palliatieve zorg: ‘Wees persoonsgericht en empathisch’
Palliatieve zorg bij Parkinson: pionieren
‘Hartfalenpatiënten zijn bereid over de toekomst te praten’
