EBCD staat voor  Experienced-Based-Co-Design. Hierbij staat het doel voorop om de ervaring van patiënten te verbeteren. Albine Moser: “In dit project passen we het toe bij kankerpatiënten met trombose. We beginnen met het ophalen van patiëntervaringen. Daarnaast nemen we  ervaringen van mantelzorgers en zorgprofessionals mee. Die ervaringen bespreken we in drie aparte bijeenkomsten met verbeterteams van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. De regie en het partnerschap ligt bij de groep zelf, wij ondersteunen als projectmedewerkers alleen het proces.”

Hulp nodig

Voor Ji is de belangrijkste les uit het project dat patiënten willen participeren, maar dat ze daarbij wel hulp nodig hebben. “Niet iedere patiënt heeft er de vaardigheden voor. Wij hebben vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen aan tafel. Zij hebben die vaardigheden, kunnen overstijgend denken en helpen het patiëntperspectief te borgen en naar voren te brengen.”

Dat helpen geldt ook aan de kant van de zorgverleners. “Zoals wij patiënten participatie hebben ingericht, daar schrikken zorgverleners in eerste instantie van. Ze kunnen wat weerstand hebben, denken dat patiënten misschien wel met onredelijke eisen gaan komen. In mijn ervaring is dat absoluut niet het geval. Als je patiënten uitlegt hoe zorg in elkaar zit, waar de problemen zitten en waar we mee te maken krijgen als we veranderingen willen doorvoeren, dan begrijpen zij dat heel goed. Ze komen vanuit hun perspectief met oplossingen waaraan wij nooit gedacht hadden.”

Taalgebruik

Moser heeft geleerd dat taalgebruik een belangrijk focuspunt is. “Je schrijft iets op vanuit professioneel perspectief, maar dan lezen patiënten het en weten ze het in mooie, eenvoudige formuleringen om te zetten in duidelijke lekentaal.  Informatiemateriaal is nog te vaak op professionals gericht en daar komt ook het verschil in beleving weer terug. Zo zeggen wij als verpleegkundigen misschien: ‘een spuitje zetten stelt niet zoveel voor’, want wij doen het iedere dag. Voor andere mensen stelt het wél iets voor. Een naald in je buik zetten, betekent wel degelijk iets.”

Asiong Jie en Albine Moser zijn donderdag 4 maart vanaf 16.00 uur sprekers op het online congres van Linnean over patiëntparticipatie.  Geef u hier op. Of lees het hele interview met Asiong Jie en Albine Moser op de site van Linnean.